1974 年 11 月,理查德·尼克松总统签署了《国家研究法》。该法律及其后续修订案建立的一些规定,其常识性之强,以至于难以想象它们竟然需要被编入法案。例如,不得故意剥夺受试者救命的药物。而且,不得在未经同意的情况下对人进行实验。但这些规定确实需要正式化为法律。
自从全国大部分地区首次了解塔斯基吉实验——一项甚至违反了人类尊严基本准则的研究——以来,已经过去了 45 年。如今,比以往任何时候都更需要美国人铭记它。
1972 年 7 月 25 日,美联社记者让·海勒 披露了这一消息,美国公共卫生局在阿拉巴马州塔斯基吉的农村地区放任数百名黑人男性体内梅毒肆虐。
研究人员想看看这种疾病在不受控制的情况下会如何发展。他们对此视而不见——梅毒如何侵蚀身体器官,导致心脏病、精神疾病甚至死亡——即使他们看着受试者的眼睛抽血,并在他们身上切割进行尸检。
研究开始于 1932 年,当时梅毒没有治愈方法。但到了 20 世纪 40 年代,苏格兰生物学家亚历山大·弗莱明的“神奇疗法”青霉素已经成功治疗了这种疾病。塔斯基吉研究的参与者被剥夺了治愈的机会,因为这会干扰研究人员对疾病进展的了解。而参与者并不知道要自行索要治愈方法,因为他们不知道自己生病了。
公共卫生局从未告知他们患有梅毒。他们也从未担心会将疾病传染给不知情的配偶和伴侣,或这些伴侣可能生育的无辜婴儿。因此,至少有 22 位妻子、17 个孩子和 2 个孙辈感染了梅毒。
在这一切过程中,塔斯基吉的参与者甚至不知道自己被研究。他们被告知他们参加了一项免费的政府医疗保健计划。
1997 年,阿尔伯特·朱尔克斯 (Albert Julkes Jr.) 的父亲是不情愿的研究参与者,他告诉《纽约时报》:“这是政府对人民犯下的最严重的暴行之一。你不能那样对待狗。”
同年,克林顿总统发表了 正式道歉。
美联社报道引发的公众愤慨缩短了研究的寿命,侵蚀了对联邦政府的信任,并促成了如今医疗研究运作的透明框架。你不能在未经受试者“知情同意”的情况下对其进行实验。受试者不仅需要知道他们正在被实验,还需要了解实验的潜在后果。而且,你不能为了观察会发生什么而扣留治愈方法。
但塔斯基吉的遗产,或许与 美国第一次原子弹试验 的遗产一样,比立法更深远。如果从这些男性及其家人那里被剥夺的东西具有任何更广泛的价值,那可能就是提醒人们科学的透明度——以及当我们失去透明度时可能造成的危害。
也许,这是一个尤其令人警醒的提醒,因为我们担心 政府科学的政治化。近几个月来,美国环保局 决定削弱温室气体排放规定,尽管有数百项研究表明 这些污染物会致命。该机构最近还改变了禁止毒死蜱的立场,这种杀虫剂与加州中央谷地居民的慢性中毒有关。旨在让人们了解食品中糖分含量的拟议法规(例如)也被推迟了。而且,这些都不是为了公众利益。
路易斯·布兰代斯大法官曾写道:“阳光是最好的消毒剂。”透明度使科学更好,并使我们更安全。塔斯基吉实验的原始罪过不在于居民被剥夺了治疗,而在于他们被剥夺了选择权。他们被剥夺了对自己生活和身体的掌控权。
每当我们深吸一口被污染的空气,吞下被秘密掺杂的补充剂,或者用未经安全测试或至少未警告过 可能导致脱发 的清洁剂清洗头发时,我们就被剥夺了同样的掌控权中的一小部分。过去 50 年来,国家正是出于这个原因,朝着提高透明度的方向发展。在铭记塔斯基吉的可怕遗产时,我们必须努力防止我们的政策倒退回黑暗。