Megan E. Doherty是芝加哥的一名作家和摄影师。本文最初发表于 Undark。
当7岁的杰克·马勒(Jake Mahler)在4月中旬开始出现新冠肺炎症状时，他的母亲辛迪·马勒(Cindy Mahler)保持了冷静。马勒是德克萨斯州清水湖市的一名航空航天工程师，她习惯于拼凑零碎的信息，并以冷静、镇定的态度处理问题。“孩子们似乎情况更好，”她说。“所以我并没有特别害怕。”
杰克的症状一直持续到5月初。当他在5月中旬连续四天没有发烧时，马勒以为已经结束了。但之后他的体温又回来了。马勒在手机上记录了杰克自4月14日首次出现101.5华氏度（约38.6摄氏度）的体温以来的每一次发烧情况。
4月15日: 101.6 | 4月16日: 101.9 | 4月17日: 100.5
4月20日: 101.2 | 4月25日: 100.6 | 4月26日: 101.1
7月3日: 100.8 | 7月20日: 100.2 | 7月23日: 100.67月28日: 100.5 | 7月29日: 100.3 | 7月30日: 100.5
现在，在他第一次生病四个月半后，马勒说杰克仍在经历新冠肺炎的症状：疲劳、间歇性低烧、喉咙痛、咳嗽、淋巴结肿大、肢体疼痛、失眠以及时有时无的神秘皮疹。
“我做梦也想不到，四个月后我们的身体还在努力恢复，”马勒说，她自己的新冠肺炎症状在大约五天前才开始，并且一直持续。“当时我们没有听到过任何这样的故事。那是四月。人们说，‘你得两周病就好了。’”
起初，马勒说，杰克的儿科医生相信他们。马勒自己的检测结果呈阴性，但她的医生说可能是假阴性，儿科医生确认杰克患有某种病毒，很可能是新冠肺炎。儿科医生每两三天就会打电话来询问情况。她甚至有一天晚上给他们送了晚餐。
但随着他们的康复过程拉长，马勒说，症状持续存在，支持也随之停止。“她说，‘别再量体温了。杰克，你没事，你妈妈也没事。’”马勒回忆道。
马勒不是唯一一位报告疑似或确诊新冠肺炎感染后症状持续的家长。近几个月来，媒体和研究人员开始关注那些自我标榜为新冠肺炎“长新冠患者”的现象——这些人感染后症状持续数月。这些人有时会被医生忽视或怀疑，他们已经形成了在线互助小组，并成为一些研究的对象，包括纽约市西奈山医院的监测。
尽管大多数对长新冠患者的关注都集中在成年人的经历上——一般来说，成年人比儿童更容易出现更严重的症状——但互助小组也吸引了许多家长，他们说自己的孩子也没有好转。自7月以来，Undark与28个家庭取得了联系，他们报告说，他们的孩子虽然没有生重病，但却陷入了一种停滞状态。这些孩子的年龄从17岁到9个月不等。
许多家长报告说，儿科医生最初确信症状是由新冠肺炎引起的，但随着几周的推移，他们变得更加怀疑。相反，他们怀疑是从焦虑、饮食到便秘的各种原因，并将每一个持续的症状视为与其他症状无关。
但一些研究人员和医生，尽管承认新冠肺炎周围仍然存在科学上的不确定性，但他们对此表示担忧。肖恩·奥利里(Sean O’Leary)是美国儿科学会(AAP)传染病委员会副主席、儿科传染病专家，他听到了越来越多关于儿童康复缓慢的报告。“这似乎是一个真实存在的现象，可能会发生在儿童身上，”他说。
虽然有一些研究正在进行，但研究的是因严重炎症反应而住院的儿童，奥利里说他不知道有人在研究症状较轻、居家隔离的长新冠儿童。“如果有人能系统地研究一下，”他说，“那将是非常好的。”
儿童通常比成人经历更轻微的新冠肺炎，而严重并发症、住院和死亡似乎极为罕见。鉴于这些较轻的症状，一些政府官员——包括教育部长贝齐·德沃斯和唐纳德·特朗普总统——在关于学校重新开放的激烈辩论中，试图淡化儿童面临的严重风险的可能性。
尽管如此，专家们表示，有证据表明，10岁及以上的儿童传播引起新冠肺炎的SARS-CoV-2病毒的比例与成人相似，最近一项研究发现，儿童的鼻腔和咽喉中可以携带高水平病毒。在极少数情况下，儿童会出现川崎病——一种导致血管炎症的疾病——或儿童多系统炎症综合征（MIS-C），根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据，这是一种与儿科新冠肺炎相关的严重疾病。而且，根据美国儿科学会今年夏季的数据，儿童新冠肺炎病例、住院和死亡率的增长速度快于总人口。
马里兰州一家进步智库“独立社会研究女性研究所”的医学人类学家兼流行病学家珍妮尔·梅纳德(Janelle Menard)表示，关于长期新冠肺炎症状的研究尚处于早期阶段，并且主要集中在成人身上。梅纳德帮助运营Covkid项目，这是一个追踪美国儿童感染率的倡议。
“当[新冠肺炎]开始的时候，”她说，“我脑子里就像在放映一样：‘好吧，我们还不知道对一个器官仍在发育的儿童来说，长期后果会是什么。’梅纳德认为，那些暗示该病毒对儿童风险不大的说法是过早的。“对于儿科新冠肺炎，我们甚至还不知道我们不知道什么，”她在后续的电子邮件中写道。
“我们需要有更好的数据，因为这就像试图让一名飞行员在没有仪表的情况下在夜间飞行，”梅纳德说。“如果没有可靠的监测数据，你如何做出明智的决定？”
事实上，虽然CDC最近报告说，多达20%的18至34岁新冠肺炎患者会出现持续症状，但没有类似的关于儿童和青少年数据。这种缺失让像珍妮弗·库比察(Jennifer Kubicza)这样的父母难以找到答案。今年春天，库比察说她全家都出现了新冠肺炎症状。(她家里的两只猫也神秘地生病了，兽医认为它们可能也得了新冠肺炎；其中一只猫死亡了。)她的丈夫的检测结果呈阳性，而她和她的两个儿子都被推定为阳性。库比察本人于6月检测出抗体阳性。她12岁的儿子在三周后康复了，但库比察说她10岁的儿子科尔(Cole)已经病了四个半月了。
科尔患有天使综合征，这是一种罕见的遗传性疾病，会导致发育和身体残疾，他无法说话。他开始呕吐后，他们才确定他生病了。从那时起，他曾有几次呕吐和腹泻，持续36小时，还伴有呼吸急促和呼吸过速。库比察说，科尔还出现过严重的肌肉痉挛，导致他45天无法行走。
弗兰·辛普森(Fran Simpson)是英国一个倡导承认长新冠患者的运动LongCovidSOS的创始人之一，她的两个孩子自3月中旬以来一直生病，当时正值欧洲疫情高峰期。6岁的马格努斯(Magnus)反复出现视力模糊、颅底剧痛和奇怪的口腔味道。“他每天早上都说‘我的呼吸有金属味’，自从他生病以来一直如此，”辛普森说，她是考文垂大学的心理学讲师。尽管他有癫痫病史，但这些症状是新的。辛普森说，马格努斯出现过失眠、间歇性发烧、咳嗽、呼吸急促、恶心、疲劳、腹泻、睾丸疼痛和腹胀。
辛普森说，她的女儿萨斯基亚(Saskia)9岁，在哥哥生病一周后也病了。她喉咙痛，头痛，耳朵痛。辛普森回忆说，有一天她感到头晕和呼吸急促，几乎从楼梯上摔下来。萨斯基亚大部分时间都在床上和沙发之间来回度过。她脸色苍白，身上长满皮疹，恶心，停止进食。
起初，辛普森无法让她的家人进行检测。当她和萨斯基亚拿到可以自行检测的试剂盒时，她们生病已经10周了。检测结果呈阴性，但辛普森说，她的全科医生告诉她，她一定得过新冠肺炎。辛普森说，儿科医生排除了川崎病，并同意孩子们也感染了这种新型冠状病毒。辛普森完全失去了嗅觉，她说她的孩子们仍然无法骑滑板车超过10分钟。如果症状减轻，他们试图玩耍，症状就会加重。“我们可能会面临儿童慢性病的大规模爆发，这可能会永远影响他们，”她说。
像马勒一样，辛普森也曾感到被孩子们的医生忽视——成年长新冠患者也报告过这种经历。她说，随着病情的拖延，她被告知新冠病毒不可能在数周后仍在引起症状。“他只是不想听到关于新冠肺炎的事情，”辛普森回忆起她孩子们的儿科医生时说。“他说，‘可能没什么’，而且‘现在每个人都觉得自己得了新冠肺炎’。但是，辛普森说，“我自己和他们都知道，这只是同样的事情，我们每天醒来都在这个同样的噩梦中。”
这些家长们的恐惧发生在新冠肺炎对儿童的影响——以及病毒对所有年龄段人群的长期影响——存在巨大不确定性的背景下。关于长期新冠肺炎症状的基本问题仍未得到解答，例如病毒是否会在人体内停留，或者持续症状是否是由于免疫系统过度活跃、器官损伤、肠道菌群问题，甚至是先前潜伏的病毒重新激活。
目前，许多担忧集中在人们的传染期有多长，以及病毒本身是否会在体内停留。“在我对这些数据的分析中，我认为这不是病原体持续存在的结果，因为你可以清楚地看到病毒载量下降，而且你的身体免疫系统并没有像存在病原体那样运作，”约翰霍普金斯大学健康安全中心传染病和生物安全专家阿梅什·阿达利亚(Amesh Adalja)说，他见过一些长新冠患者。他指出，在经历持续与新冠肺炎相关的症状的患者中，表明免疫系统仍在与病原体作战的标志物都正常。“我认为，对于像这样的病毒，病毒物质的持续存在是不太可能的，因为那样的话，你会看到免疫系统对此做出可测量的反应，而我们没有看到，”他说。
其他专家警告说，患有长期症状的人仍然可能具有传染性。“一个人在一定时间后不再具有传染性的说法是基于非常小的样本量，”哥伦比亚大学医学中心传染病专家丹尼尔·格里芬(Daniel Griffin)说。“现在我们正在将几十个人的观察结果应用于数十亿人，”他补充道。“如果我们错了，那将是一个大问题。”
但格里芬说，他“受过教育的猜测”是，患有长期症状的人表现出的是“免疫反应，而不是病毒。”
这种动态听起来对一些临床医生和研究人员很熟悉，他们花费多年时间研究其他复杂的慢性病。
Amy Proal是PolyBio研究基金会（一个专注于复杂炎症性疾病的私人捐助基金会）的微生物学家，她将新冠肺炎与莱姆病等疾病进行了比较——莱姆病是一种由蜱传播的细菌性疾病，可能导致一些患者出现慢性症状。多年来，研究人员一直在争论这些症状是细菌残留在体内、免疫系统过度活跃还是其他原因。Proal认为，研究人员和医生应该认真对待病原体持续存在的威胁——而且，过去，许多人太快地排除了这种可能性。她说，在这些新冠肺炎病例中，“你不想重复这种历史模式。”
Proal指出，慢性病与许多病原体有关。她说，家长应该意识到，据她所知，所有被充分研究过的细菌或病毒病原体都有相关的慢性综合征，包括寨卡病毒、埃博拉病毒、麻疹和脊髓灰质炎。
虽然她警告说，研究人员根本无法知道长新冠患者是否会变成终生患者，“但她认为，SARS-CoV-2不太可能是唯一一种没有相关慢性病的病毒。”
儿科疾病专家O’Leary本人自3月以来就一直出现间歇性、持续的新冠肺炎症状，他听说研究人员在猜测是什么驱动了长新冠症状。“但我们不知道，目前这一切都只是猜测，”他警告说。O’Leary说，要确定SARS-CoV-2的长期症状是否比其他病毒感染更常见，将是困难的——其中一些病毒可能导致一些儿童出现持续性症状。他在后续的电子邮件中指出，对于SARS-CoV-2，“我们仍需要了解持续症状的儿童是否具有免疫系统异常，而这种异常可以通过目前可用的测试来衡量——大多数其他病毒感染导致持续症状的儿童则没有——或者病毒是否以某种方式在体内持续存在。”
在没有更多数据的情况下，医生和患者在快速发展的疫情中都面临着资源匮乏。“我们需要制定一本培训手册，帮助专业人士应对这场危机，”DePaul社区研究中心主任Leonard Jason说。在本文联系他后，他开始着手创建一项调查，以研究儿科长新冠肺炎症状。“不是说你无事可做。只是大多数医生不知道如何治疗这样的疾病。”
在缺乏更清晰的医疗信息的情况下，家长们在网上聚集——并且不得不猜测他们孩子的持续症状。“我所感受和看到的一切都表明这是一种活跃的病毒感染，” Alicia Gaffney说，她是一名注册护士，住在加利福尼亚州索萨利托，自2月下旬以来一直和她9个月大的女儿布鲁克(Brooke)一起生病。“对此没有广泛的研究。我们不能确定这就是原因。但我的感觉和我的观察是，它仍然在我体内，也仍然在我女儿的体内。”
Gaffney直到生病一个月后才拿到检测工具。第一次检测结果不确定，第二次检测结果为阴性。她做过抗体阳性和阴性检测。她的家庭医生说她被推定为阳性，她看过的几乎所有专家也是这么说的——她“看遍了所有专科医生，”她补充道。
Gaffney说，布鲁克的症状在很大程度上与她自己的症状相似：鼻腔流血丝、严重腹泻、咳嗽和喘息。她的女儿还有黑色的血管，这是她自己也注意到的。“我发到我所在的互助小组了。我问其他妈妈们，她们的孩子有没有出现这种情况，她们发来了她们两三岁孩子身上出现黑色血管的照片，”Gaffney说。“我不知道这意味着什么，但这让我很害怕。”
Denise Kaplan将新冠肺炎在她家传播的经历描述为“过山车”。今年春天，她看着她的两个儿子都生病了，而她结婚17年的丈夫斯科特(Scott)在住院40天后死于新冠肺炎。“每个人都在想，‘我怎样才能回到我以前的生活？’”Kaplan说。
“但对我们来说，显然我们的生活将完全不同，因为我们失去了一个家庭成员，”她补充道。“但我认为人们没有考虑长远。甚至我们的医疗界也没有这样看待。他们说，‘我们把你治好，让你离开这里，这样大家都可以继续前进。’”
Kaplan说，在3月25日将斯科特送到急诊室一周后，科罗拉多州百年溪的这家家人，她11岁的儿子伊森(Ethan)突然瘫倒在地，胸痛难忍，几乎无法呼吸。前几天他症状很轻。这突然的变化让他住进了他父亲正在接受生命支持的儿童医院。尽管新冠肺炎检测呈阳性且血压低，Kaplan说医院工作人员几个小时后就让他出院了，说他的氧合水平稳定。
六周后，在5月12日，Kaplan说Ethan的新冠肺炎检测呈阴性。但Kaplan说，即使是今天，这位曾经的竞技运动员，经常参加篮球、棒球、空手道和高尔夫比赛的人，现在也几乎无法在街区里走动。
在大流行之前，他哥哥帕特里克(Patrick)14岁，曾经常头痛和恶心，并被诊断出患有自闭症和体位性心动过速综合征(POTS)——一种自主神经功能障碍，可导致头晕、昏厥和心跳加速。Kaplan报告说，自新冠肺炎以来，他一直手指脚趾疼痛，发烧，疲劳，胸痛，流鼻涕，并且连续一个月不停地呕吐和腹泻，每12小时一个周期。“他非常痛苦，甚至不想坐下来玩电子游戏或扔球，”Kaplan说。“而那些通常是他喜欢的活动。”他的所有三次新冠肺炎检测结果都呈阴性，尽管他在5月下旬检测出抗体呈阳性。
“我们不知道会发生什么。我知道，不是只有他们的孩子生病了，”Kaplan说，她敦促研究人员追踪和研究那些没有康复的儿童。
“那么我们该怎么办？”她补充道。“这是没有人知道的部分。”
