

在不到四个月的时间里, 根据联邦数据显示,COVID-19 已经导致美国约四分之一的养老院居民死亡——截至 5 月 31 日,约有 32,000 人。此外,还有 600 多名养老院工作人员因该疾病死亡。
引起 COVID-19 的病毒 SARS-CoV-2 对老年人尤其致命,并且在许多机构的狭小空间内迅速传播。在纽约市,一些养老院被迫将冷藏卡车改装成临时停尸房,以应对激增的尸体。在新泽西州一家养老院,尸体堆满了狭小的停尸房,工作人员曾一度被迫将尸体存放在棚子里。
如今,全国许多养老院仍然处于封锁状态,专家和倡导者表示,这场灾难暴露了这个系统长期存在的问题:即使在正常时期,该系统也面临着人手不足、感染控制不力以及疏忽大意等问题。现在,COVID-19 大流行促使人们呼吁采取更激进的解决方案:彻底关闭养老机构。
“我们为什么要有这些地方,但人们却得不到适当的照顾?”纽约残疾人独立中心执行主任 Susan Dooha 说道,该中心倡导为残疾人(包括因衰老导致的残疾)争取权益。“也许我们不需要它们。”
这种情绪呼应了更大范围、更长期的“去机构化”运动的最新动向。该运动长期以来一直努力——并取得了一些成功——为需要长期护理的残疾人扩大居家或社区护理的选择。但随着 COVID-19 疫情在美国乃至全球肆虐老年护理机构,倡导者们现在越来越多地询问,将老年人送往机构的惯常做法是否也应该被彻底反思?
“残疾人权利组织和——为求更好的表达——老年人权利组织之间存在一个非常有趣的鸿沟,因为老年人权利组织似乎对某种形式的机构化表示满意,”爱尔兰法律学者 Gerard Quinn 说,他曾协助起草了一项具有里程碑意义的联合国残疾人权利公约,并最近主张逐步废除养老院。
但 Quinn 补充说,自 COVID-19 以来,“许多老年人权利组织现在完全转变了立场,开始理解在社区中得到充分支持地好好生活的重要性。”
在美国,这样的雄心壮志遇到了重塑养老院行业的挑战,这些行业很大程度上依赖于联邦医疗保险 (Medicare) 和医疗补助 (Medicaid) 的数十亿美元的支付。这些行业负责为国家中最脆弱的人群提供专业的医疗护理,随着婴儿潮一代的老龄化,这种护理需求只会增长。而且,鉴于提供 24 小时护理和康复护理的挑战,并非所有专家都确信可以完全摆脱机构。
“我认为归根结底,你可能真的做不到,”南加州大学老年学研究员 Anna Rahman 说。“有些人病得很重,他们的家人无法照顾他们。”
Rahman 补充说,有时候,“你无法负担得起为需要帮助的人,24/7 地指定一个人来照顾。”
但倡导者们一致认为,改革的风险很高——而且在当前的疫情中变得更加清晰。“自 COVID 疫情开始以来,我们接到了许多绝望地想离开机构的人的电话,”Dooha 说。她补充说,通过居民和工作人员的电话,她的组织“了解到机构的条件简直是骇人听闻。”Dooha 说,这些条件应该促使更多人质疑这样一个系统,该系统仅在美国就收容了约 130 万人。
养老院在 20 世纪变得普遍, 这是美国生活中的两个重大转变所促成的:政府对老年人的援助,以及医学的进步使更多人能够活到可以实际使用医疗服务的年龄。这些机构在 20 世纪 30 年代《社会保障法案》通过后不久开始大量涌现,并在 20 世纪 60 年代联邦和州运营的医疗保健计划(如 Medicare 和 Medicaid)推出后得到扩张。
这些机构属于一类被称为“集体照料环境”的机构。集体照料环境通常用作一个广义术语,包括精神病院、集体住宅和辅助生活设施。养老院的特点是能够提供熟练的护理,并且通常为居民提供 24 小时支持。(虽然大多数养老院居民是老年人,但年轻的残疾人也可能入住。约七分之一的长期养老院居民年龄在 65 岁以下。)
几十年来,一些残疾人和(程度较轻的)老年人权利活动家一直在努力结束机构化的倾向,这些努力帮助建立了支持老年人和残疾人在社区中生活的支持体系。在 21 世纪初,政策制定者开始更加重视那些可能否则会入住机构的人的居家护理。重点放在支持那些可以在自己家中接受家人或居家护理人员照顾的患者。
“在过去的二十年里,长期服务系统发生了巨大的变化,”俄亥俄州迈阿密大学斯克里普斯老年学中心教授 Robert Applebaum 说。
他补充说:“即使在俄亥俄州这样养老院非常强大的州,我们现在在家中或居家社区为老年人提供的服务也比养老院多。”
AARP(一项为老年人提供倡导服务的组织)在 2018 年进行的一项重大调查报告称,近五分之四的 50 岁及以上美国人宁愿在家中养老。“大多数老年人对搬进养老院的前景感到焦虑,”最近对高收入国家研究的一项分析报告称,研究一致显示养老院居民的抑郁率很高。
自 1981 年以来,国会允许各州将 Medicaid 资金用于机构以外的护理。但批评者说,去机构化的进程过于缓慢。一个原因是:即使老年人宁愿在家中生活,Medicaid 的政策也会将他们推入机构。AARP 的高级立法代表 Rhonda Richards 说,Medicaid “有机构化的倾向”。“它为符合条件的人提供养老院护理,但对居家和社区护理服务的覆盖则更为可选和随意。”她说,政策因州而异,并非所有符合居家护理资格标准的人都能实际获得这些服务。
尽管有观点认为机构护理成本更高——而且许多养老院机构都存在批评者所说的有据可查的问题——但这种情况仍然存在。例如,员工的流失率非常高。员工的工资很低,并且可能不敢报告问题,以免冒失业的风险。反过来,居民可能害怕揭露虐待或虐待行为,因为担心受到工作人员的报复。一些机构的单人房间里住着三到四名居民。
在 COVID-19 疫情爆发前的多年里,研究人员一直在警告,诺如病毒、流感和其他感染会在养老机构中迅速传播。密歇根大学医学院老年感染预防研究组负责人 Lona Mody 表示,近年来,这些风险有所增加,因为养老院接收了更多接受住院康复的短期居民,他们可能将感染带入建筑内。此外,Mody 说,“过去员工在手部卫生方面的依从性一直不佳。”

倡导者们表示,随着大型公司开始收购和整合养老院连锁店,这些以及其他问题已经加剧。约 70% 的美国养老院是营利性所有,自 21 世纪以来,私募股权公司收购了许多设施,希望削减成本并增加利润。纽约大学斯特恩商学院发布的一项分析发现,“有有力证据”表明私募股权收购与“患者健康下降和护理标准依从性下降”有关。
然后是 COVID-19 大流行。
美国首次大规模疫情发生在生命护理中心(Life Care Center of Kirkland),这是一家位于西雅图郊区的养老院,归生命护理中心公司(Life Care Centers of America)所有,该公司在全国拥有 200 多家机构。在几周内,该病毒导致 37 人死亡。
在接下来的几个月里,数百家养老院发生了大规模疫情,根据《纽约时报》上个月发布的分析,疫情对有色人种人口较多的机构影响尤为严重。与此同时,许多养老院和其他居民护理机构在努力维持人员配备,因为低薪工作人员被要求冒着生命危险为居民提供护理,有时甚至缺乏足够的个人防护设备。
3 月下旬,一份联邦政府报告发现,超过三分之一的机构违反了洗手规程。随着病毒压垮了许多机构,一些家庭成员难以获得关于住在里面的亲人的信息。倡导者说,这些问题也延伸到了其他护理机构,如精神病院。
针对批评,行业代表辩称,COVID-19 大流行对养老院的巨大影响与护理质量关系不大,而更多是由于阻止一种快速传播、了解甚少的病毒的挑战。“这真的不是养老院能做什么或不能做什么的问题,”代表 450 多家机构的行业组织纽约州医疗设施协会和纽约州辅助生活中心主席 Stephen Hanse 说。“这确实是病毒的特性,”他引用了初步研究,这些研究发现机构的质量评级与其冠状病毒影响之间的联系很小。
但疫情期间的苦难规模已引发改革呼吁。“我们创造了这个系统,现在我们告诉所有在这个系统里工作的人让它运转起来。但它不运转,”从事养老院文化改革的老年学顾问 Sonya Barsness 说。
她补充说:“这场大流行让我们看到了这个系统不足以支持人们日益增长的养老需求。”
一个新系统会是什么样子尚不清楚, 一些倡导者认为,困扰养老院的结构性问题无法通过增加监管或资金来解决。“你不能再往这个机构模式里投入更多的钱了,”加拿大 Kwantlen理工大学残疾研究学者、英属哥伦比亚省包容性组织(一个反对将发育障碍者机构化的组织)董事会主席 Fiona Whittington-Walsh 说。“这个模式是错误的,需要改变。”
自 COVID-19 疫情爆发以来,另一个残疾人权利组织 Adapt 一直在呼吁在疫情期间立即将人们从养老院和其他机构中转移出来。“养老院是非常危险的地方。一直都是,”纽约罗切斯特 Adapt 组织者 Anita Cameron 说。她引用了新泽西州一家为残疾儿童设立的养老院,在 2018 年腺病毒爆发期间有 11 名儿童死亡。“其他时候你听不到那么多故事,”Cameron 说。“现在只是因为 COVID 疫情的严重程度超乎想象,你才听到了。”
该组织呼吁立即通过《残疾人融合法案》,这是一项两党法案,于 2015 年首次提出,旨在消除居家和社区护理选择的障碍,包括阻止保险公司拒绝对这些替代方案进行报销。“目前,需要长期服务和支持的人在接受服务方面选择非常有限,”纽约州参议院少数党领袖 Chuck Schumer 在 2019 年 1 月提出该法案的最新版本时说。
然而,自 2019 年初该法案被提交给参议院健康、教育、劳工和养老金委员会以来,一直没有进行任何讨论。
虽然一些残疾人权利活动家一直积极倡导全面过渡到社区护理,但老年人权利倡导者通常更不愿意完全放弃养老院模式。“我们的信息非常非常相似:我们需要寻找机构化的替代方案,”加州养老院改革倡导组织(一家消费者倡导组织)的创始人兼执行主任 Patricia McGinnis 说。但她也指出,养老院的一些功能,包括为手术后的人提供康复服务以及提供 24 小时护理,可能很难完全被社区模式取代。
专家和倡导者们一致认为,老年人护理去机构化障碍重重。Adapt 组织者 Cameron 指出,如果不提供更多经济适用的社区住房选择,关闭养老院将非常困难。另一个限制因素是劳动力。向居家护理的转变需要更多的居家护理工作者——其中许多人的工资较低,劳动保护也比机构里的同行少。在一些地方,愿意从事这些工作的人已经很少了。
爱荷华大学研究居家护理的医学人类学家 Elana Buch 说,倡导者们经常争辩说,虽然社区护理对老年人的成本低于机构护理,“但整个系统也依赖于工作者报酬低的想法。”
过去,这种紧张关系曾使工会和残疾人权利活动家对立,劳工代表力图保住雇用其成员的机构。然而,也有一些努力弥合了这一分歧,包括 2011 年由 Jobs With Justice 和 National Domestic Workers Alliance 发起的“Caring Across Generations”运动,该运动倡导为老年人提供更多居家护理选择——并改善护理人员的待遇。
尽管如此,即使在自 20 世纪 80 年代以来推行去机构化的国家,如以色列和丹麦——据丹麦政策分析师 Jon Kvist 告诉《Undark》,丹麦拥有“世界上最全面的免费居家护理体系”——但仍有人住进机构,同时也有健全的社区护理选择。
至少在丹麦,Kvist 说,目前很难说该国开创性的老年护理体系是否一定有助于减轻 COVID 的影响。总的来说,目前还不清楚转向更多居家护理是否能有效抵御像 COVID-19 这样在机构外部也迅速传播的感染。“不幸的是,老年病学作为一个领域需要更多的研究、更多的资源”才能对“机构以外的护理安全进行评估,”密歇根传染病专家 Mody 说。
面对这些障碍, 一些医疗保健工作者推动进行改革,让人们在老龄化过程中拥有更多选择——并使机构看起来不那么像机构。老年学顾问 Barsness 和“文化变革运动”中的其他人推动进行改革,使养老院感觉更受欢迎,更不像医院。McGinnis 则倾向于更接近日本的模式,在那里,工人向国家长期护理保险基金缴款,该基金随后为一系列护理选项提供资金,并强调社区护理。
在美国,许多其他倡导者则推动养老院更好地运作,使其更像居民主导的意向社区,或者像小型住宅。
一个名为“绿色住宅项目”(The Green House Project)的全国性组织,旨在用小型住宅集群取代大型机构,每个住宅约容纳 10-12 名居民,配有私人卧室和浴室,以及共享的中央厨房和用餐区。绿色住宅项目高级总监 Susan Ryan 告诉《Undark》,自疫情爆发以来,该组织看到了兴趣的激增。
Ryan 说,多年来,他们一直收到一些传闻报告称,绿色住宅的流感发病率似乎低于附近的大型机构。而且,在 COVID-19 期间,她说,绿色住宅的病例很少:根据对 178 家机构的报告进行的最新内部统计,共有 22 例 COVID-19 病例,分布在 9 家机构中,死亡 1 例。该组织目前正与北卡罗来纳大学教堂山分校的一名研究人员合作,收集有关感染传播的数据。
绿色住宅模式不太可能满足那些寻求彻底结束所有类型机构(包括集体住宅)的倡导者的需求。Ryan 告诉《Undark》,她理解那种观点,因为她自己曾经持有过。作为一名护士,她花了多年时间在养老院工作。她离开了,转而专注于居家护理,但最终还是回到了养老院模式的工作。
Ryan 讲述了一个个人故事作为解释:在她母亲去年去世前不久,她恳求家人让患有严重认知障碍的继父住在自己的家里,而不是机构里。作为回应,家人确实设法安排并支付了继父所需的居家护理,Ryan 说,但他与护理人员发生了冲突,显得退缩和抑郁。最终,家人认为他住在一个小型机构里,与其他人在一起可能会更好。
“这就是驱使我在 2001 年重新投身于长期护理的原因,”Ryan 说。她认为,并非每个人都能负担得起全天候的居家护理,而且公共资助可能无法很快弥合这一差距。而且,即使居家护理普遍可用,她说,“我不知道我们是否能满足我们作为人类对社会联系的需求,以及与他人联系的需求。”
目前,全国许多养老院仍处于封锁状态,由于工作人员要求危险津贴,防护设备和其他材料的成本不断增加,以及潜在居民争相寻找替代方案,该行业正遭受经济损失。“我们对这些机构中不成比例的死亡人数感到心碎,”纽约独立生活倡导者 Dooha 说。“我们认为这是有教训可循的。”