Mikkael Sekeres 是克利夫兰诊所白血病项目主任，也是《When Blood Breaks Down: Life Lessons from Leukemia》（血液的消解：白血病的生命课程）一书的作者，本文节选自该书。本文最初发表于 MIT Press Reader。
我的病人，一位70多岁的男性，坐在我们癌症中心诊室里离我几英尺远的地方。他的妻子坐在他身边，无论是从字面上还是情感上——她是他的精神支柱，是他患上白血病诊断前的正常生活的连接纽带。我注意到他们倾向于穿互相搭配的衣服，仿佛他们的着装选择已经和谐统一，并在他们40年的婚姻中与他们的感情纠缠在一起。他们今天的选择：灰色运动衫，上面写着他们对不幸的克利夫兰布朗队的忠诚。
他在为期五周的住院治疗中，已经经受住了我们用来治疗他癌症的化疗的种种磨难，现在处于一种不稳定的缓解期。我们谈论了他治疗的下一步，包括让他休息一下，或者进行更多化疗，或者考虑我们能提供的最激进的治疗——骨髓移植。
然而，“骨髓”移植这个词有点名不副实。虽然我们可以用高剂量的化疗清除他骨髓中残留的白血病，并用健康人的骨髓替换，但我们可能找不到一个好的骨髓“匹配”。另一个潜在的选择是：我们可以使用新生儿的脐带血，它富含骨髓中通常发现的干细胞，而且最近的研究表明，它可能不像骨髓捐献者那样需要严格匹配。听到这里，我病人的妻子插话了。
“我们的女儿怀孕了，下个月是预产期。”她开始说，看了我病人一眼，他点了点头表示同意。“她想问我们，是否应该保存婴儿的脐带血，以防他需要移植。”
我向他们解释说，婴儿的脐带血不太可能与我病人足够匹配，因为我病人的女儿只与他有半个匹配，而她的婴儿的匹配度更低。然后，我病人问了我一个我这些年来越来越常听到的问题：“我的女儿是否应该保存脐带血，以防我们的孙子孙女需要，以防他或她患上癌症？”
事实上，在美国，储存脐带血的做法正在稳步增长。为了以防万一将来需要骨髓移植而储存脐带血，在很多方面都很有吸引力。连接胎儿与其母体胎盘的脐带富含那些能有效制造血细胞的、珍贵的骨髓干细胞。它们来自出生时的婴儿，应该没有被癌症污染（重点是*应该*，我们稍后会看到）。脐带血也易于收集：在分娩时，剪断脐带后，将其余的血液挤入收集袋中。然后将袋子存放在冰箱里，直到将来某个时候（如果需要的话）可以将其输注作为移植。
然而，使用商业脐带血储存公司的费用可能相当可观。所谓的注册费的预付费用可能在1500美元到3500美元之间。除此之外，还需要支付每年的储存费，18到20年的储存总费用在某些情况下会达到5000美元以上。
这些公司的宣传册整齐地摆放在产科诊所的有机玻璃展示柜里，小册子敦促紧张的准父母保护他们的孩子免受未来可能发生的疾病的侵害。有什么比孩子自己纯净的干细胞更好的移植来源呢？这些干细胞是在孩子患上癌症很多年前采集的。但是，除了费用之外，为了孩子将来可能患上癌症并需要移植的风险，付出这些努力是否值得？
要回答这个问题，我们需要考虑几件事。首先，一个孩子患上癌症并需要移植来治疗的几率是多少？国际骨髓移植研究中心进行的一项研究试图找出答案。他们首先确定了可能需要移植的癌症。对于0到19岁的人（储存脐带血的时间长度），白血病是最常见的，其次是淋巴瘤、神经母细胞瘤、脑肿瘤和肉瘤。儿童和青少年的癌症很罕见——总的来说，在美国，所有这些癌症加起来的年发病率约为每10万名儿童中有12例。如果你的孩子患上了癌症，那将是可怕的，但儿科癌症仍然是一个罕见事件。
下一个结论是基于这些癌症可能无法通过化疗和/或放疗治愈，并且需要异体移植——也就是说，使用基因匹配的捐赠者干细胞的移植——以及假设每个人都能找到一个兄弟姐妹或“另一个母亲的兄弟”进行移植，并且身体足够健康能够接受手术。作者估计，在美国，儿童和青少年在生命的前二十年里，移植的发病率略高于每10万名儿童中有2例。换个角度看，孩子在20岁前需要移植的概率是0.04%。
一生中被闪电击中的几率也差不多，约为三千分之一，或0.033%。
你现在愿意花数千美元购买一种药物，以防将来某天你可能被闪电击中，而这种药物可能有助于你从闪电中幸存下来吗？
在我看来，这有点夸张。
从第二个角度来确定脐带血储存的价值，以防孩子患上癌症，就是考虑脐带血是否真的像我们认为的那样纯净。19岁以下儿童最常见的癌症是白血病，在美国，年发病率为每10万名儿童中有4.7例。有没有可能，白血病在出生时就已经以某种微小的水平存在，在孩子被诊断出白血病前很多年？
研究这一问题的一种方法是筛查所有新生儿是否患有白血病。考虑到儿童白血病的发生率，这意味着每发现一例未来的白血病病例，就需要对21,000多名婴儿进行血液检测。
很难证明如此大规模的筛查工作是为了回答有关白血病起源的研究问题。一个更合理的方法是找出患有白血病的儿童，并试图确定他们出生时是否患有白血病。
但是，如何才能获得多年前出生的婴儿的血液样本呢？英国和德国的一群聪明的科学家认为答案可能藏在一种叫做Guthrie卡的东西里。Robert Guthrie 在20世纪50年代是纽约州布法罗市罗斯威尔公园癌症研究所的一名微生物学家，当时他的侄女被诊断出患有苯丙酮尿症（PKU），这是一种遗传性酶缺乏症，缺乏代谢氨基酸苯丙氨酸所需的酶。如果早期发现，可以通过调整婴儿的饮食来最小化缺乏症的影响。如果不是，这种情况可能导致发育缺陷和智力障碍。
Guthrie的侄女没有那么幸运。
这一点，以及他自己的孩子有认知迟缓，促使Guthrie将他的职业生涯奉献于检测可预防的儿童疾病。他开发了一种PKU检测方法，当将手指或脚跟刺破产生的血滴涂抹在卡片上的滤纸上时，就可以进行检测。该方法于1960年在纽瓦克成功试点，到1963年，有29个州的40万名婴儿接受了检测。检测开始传播到全国各地，以及跨越大西洋。
医院实验室在孩子出生多年后仍然保留着这些Guthrie卡。
科学家们发现了三名患有急性淋巴细胞白血病的儿童（与成人AML相比，在儿童中更常见，而在成人中则相反），他们的白血病与一种染色体易位（4号和11号染色体易位）相关。在获得这些儿童父母的许可后，科学家们搜查了实验室储存的、来自这些儿童出生时的Guthrie卡。他们对孩子Guthrie卡上干燥的血液使用了针对这种易位的PCR特异性实验室检测，并成功检测出了这三个孩子携带的染色体异常——这是从出生前几个月或几年获得的血液样本中检测出来的。在另一项类似的研究中，同一组科学家从后来患有白血病的12名儿童的Guthrie卡中，有9张检测到了染色体证据。
白血病一直都在那里，甚至在这些儿童出生前就存在了，有时在多年后才显现出来。如果白血病在基因水平上能在他们的血液中测量到，那么它几乎可以肯定也存在于他们的脐带血中。储存这些儿童的脐带血，不仅保存了那些宝贵、健康的干细胞，可能也保存了那些已经因遗传异常而受损的细胞，而这些异常会导致白血病——再次强调，如果多年后将这些细胞作为移植输注给孩子的话。
回到问题：为了孩子将来可能患上癌症并需要未来移植的风险，脐带血储存的成本和努力是否值得？
我的三个孩子出生时，我并不认为值得。
但我还是让他们收集了脐带血，并将其捐赠给Be The Match项目储存，以备完全不认识的陌生人需要。这样，有一天，我的孩子们就可以成为“另一个母亲的兄弟”，或者“另一个男人的姐妹”——我就是那个男人！
这样，有一天，我的病人就不必因为找不到合适的捐赠者而放弃可能治愈他们白血病的治疗。
