

据报道,1 月份,生物技术公司 Genentech 斥资 1000 万美元,获得了 3000 名帕金森病患者及其家属的 DNA 数据。一周后,辉瑞公司也达成了类似的交易,获得了 5000 名红斑狼疮患者的基因组数据。至少还有 11 笔类似的交易即将发生——在这些交易中,基因组学公司 23andMe 将通过将其客户的生物身份商品化来获利。
乍一听,这听起来很令人毛骨悚然:将遗传信息卖给出价最高者。这有点像谷歌在你行踪和搜索方面所做的事情。问题是,出售或自愿提供个人信息可能会彻底改变医学。大量的数据库可以为科学家提供开发特定基因药物疗法来治疗某些疾病的工具。“我们最终希望开发出能够真正改变帕金森病病程的药物,而不是仅仅治疗症状,”Genentech 的 Nadine Pinell 说。分析 DNA 模式还可以帮助科学家找到引发疾病的基因标记,从而使预防性护理更加个性化和有效。
就连白宫也加入了进来。2 月份,奥巴马总统宣布启动耗资 2.15 亿美元的“精准医疗计划”,旨在收集来自一百万名志愿者的基因信息。“最终,”奥巴马说,“这不仅有可能帮助我们找到新的治疗方法,而且还有助于我们创造一个真正的医疗保健系统,而不是仅仅一个疾病护理系统。”
141:联邦政府在 17 年的人类基因组计划上每投资一美元所获得的经济回报(美元)。
与任何现代数据业务一样,隐私是一个令人担忧的问题。即使是一小段 DNA(23andMe 查看 30 亿对碱基中的 75 万对碱基)也可以揭示疾病史或预测未来风险,并可能被用于“寻父”之类的目的,来识别孩子的父亲。但美国国家人类基因组研究所基因组学与社会部门的项目主任 Dave Kaufman 表示,这些担忧有点杞人忧天。研究材料保持匿名并受到严密保护——尽管 2 月份健康保险公司 Anthem 遭受的数据泄露事件损害了消费者信心。立法也提供了一些保护:2009 年的《基因信息不歧视法》禁止雇主或健康保险公司基于基因数据进行歧视。该法案并未解决一旦数据泄露后谁来控制数据的问题,但更多政策肯定会很快出台。白宫的倡议肯定会聘请大量安全专家。
也许最令人信服的 DNA 共享理由是,人们似乎并没有因为放弃自己的数据而感到特别不安。23andMe 的用户中有 80% 已经选择将他们的基因组用于研究。他们是否理解他们签署的细则则有待商榷。但大多数人,特别是那些家族中有遗传性疾病的人,可能知道从潜在的发现中获得的益处大于从公开他们的生物身份中失去的东西。
本文最初发表于《大众科学》2015 年 4 月刊,标题为“你应该信任大型制药公司掌握你的 DNA 吗?”