

新近流行的 CRISPR-Cas9 酶具有许多令人印象深刻的潜在应用。不可避免的是,它将被用于编辑人类 DNA 来对抗疾病。当中国研究团队去年首次尝试编辑人类胚胎时,科学家和科学组织——以及一些生物伦理学家——宣称这些实验来得太早了,并且在美国不会资助类似的工作。
心理学家和语言学家 Steven Pinker 在《波士顿环球报》的一篇社论中说,这是反应过度了。Pinker 写道,CRISPR 是减轻人类痛苦的关键,而生物伦理学家应该努力“不阻碍”进步。
我采访了六位生物伦理学家和伦理学评论员,以了解 Pinker 在当今生物伦理学现状,特别是在 CRISPR 辩论方面,哪些方面说对了,哪些方面说错了。
绝大多数生物伦理学家都同意 Pinker 的观点,即围绕科学研究的繁文缛节是糟糕的,而且太多了。威斯康星大学儿科和生物伦理学名誉教授Norman Fost 提到了一系列案例,其中进行扎实、符合伦理工作的科学家因同意书稍有不明确或 IRB 会议记录未注明是否达到法定人数而受到制裁威胁。Fost 说:“提倡或支持那种监管的人不是伦理学家——他们是联邦监管机构的官僚,对伦理背景了解很少。”这种程序过度监管应该被消除——这与伦理学家无关。
但我采访的大多数人都认为 Pinker 在他的文章中采取了一种夸张的立场,以至于歪曲了生物伦理学家的作用。伦理学博主和评论员Kelly Hills 说:“我认为,像大多数社论一样,它的目的是煽动性和稍微有点挑衅性,以引起反响。在这方面,它成功了。”其他人则不那么委婉,称这篇文章“肤浅”、“过于简单化”,并且“使用了世界摔跤联合会的行话,不利于友好互动或良好讨论。”
生物伦理学家并没有阻碍
Pinker 将生物伦理学家讨论伦理的职责与实际上监管研究的政府委员会或机构审查委员会(IRB)的职责混为一谈。生物伦理学家几乎可以在任何行业工作,就大小不一的伦理问题提供建议;IRB 由许多不同的利益相关者组成,并明确负责审查新实验,以确保它们符合国家、国际和机构的伦理标准。IRB 包括与研究无关的科学家、利益与科学无关的成员以及与机构无关的人员。生物伦理学家可以加入 IRB,也可以不加入。印第安纳大学生物伦理中心主任Eric Meslin 说:“如果 [Pinker 的] 经验是生物伦理学家试图通过设置障碍来减缓进步,那他没错——确实有一些这种情况。但如果他认为生物伦理学 *仅仅* 与此有关,那他就错了。”
Steven Pinker“使用了世界摔跤联合会的行话。”
这种误解的一部分是,没有人——甚至包括生物伦理学家——确切地同意生物伦理学家做什么。生物伦理学家可以来自几乎任何领域,拥有广泛的学科专业知识,并在大学、政府、制药公司或非营利组织找到工作。Meslin 说:“我们还在争论我们是否是一个完整的专业,我们是否拥有可以用来评估质量的凭证和标准。”虽然有几家机构提供生物伦理学硕士学位,但生物伦理学家不一定需要一个才能在该领域工作。
我采访的几位伦理学家指出,围绕 CRISPR 的道德对话是在其之前的技术和伦理辩论的背景下进行的。宾夕法尼亚大学医学伦理与健康政策教授Jonathan Moreno 说:“我认为 Pinker 是从十年前的胚胎干细胞辩论的视角来看待这个问题。”“发生的一些事情——我在这场辩论中坚定地站在一边 [自由派]——是生物伦理被视为社会保守派围绕一系列问题给自己戴上光环的机会。”
Meslin 说:“我们一直在谈论基因组的操纵,已经有 40 年了,自 70 年代以来——不仅仅是阿西洛马会议[关于重组 DNA 的著名会议]。”像克隆羊多莉、因基因治疗而死亡的病人、2000 年代初的干细胞辩论——所有这些回响都在 CRISPR 伦理讨论出现时被提及。
文化问题
大多数生物伦理学家都热爱科学,热爱进步。他们力求在监管和许可之间取得平衡——过多的许可,研究人员可能会忽视社会的道德构建;过多的限制意味着进步缓慢,科学家们开始在这一协议之外运作。
CRISPR 闪耀、令人兴奋且新颖,就像其他生物技术曾经那样。一些技术最终成功了,但大多数未能达到我们(非常高)的期望。但 CRISPR 在某些重要方面有所不同——它真的很容易使用,而且关于其伦理的辩论延伸到了国际舞台。与胚胎干细胞辩论不同,利益相关者不限于那些来自或多或少相同伦理基础的人,因为它正在世界各地发生。Hills 说:“我认为我 [对 CRISPR] 最大的担忧不是超人婴儿统治世界——更大的问题可能是跨文化破裂。”“我们应该 [让] 文化主义者和宗教专家参与进来,以应对这一陷阱以及我们假设西方人是正确的道德期望。”
斯坦福大学生物医学伦理中心主任David Magnus 说:“在国际上,让人们遵守 [伦理协议] 是一个挑战。”有时,像美国国家科学院这样的知名组织达成的协议,可以产生足够的影响力来影响美国以外的研究。但 Magnus 认为,如果伦理学家能够找到恰当的伦理平衡,这种情况会自行发生。
Magnus 说:“为了让科学家们信服,我非常相信自我监管。”“如果我们找到 [研究中限制与许可] 的最佳点并正确地提出论点,它就会奏效。而且这一过程必须包括科学界的投入。”存在国际协议,例如 1990 年代世界卫生组织制定的《健康与安全宣言》,但这些协议非常难以制定,并且很少有法律效力来强制执行。
接下来会发生什么?
总的来说,我采访的生物伦理学家对于 Pinker 所声称的“充分保障”当前已到位是否属实,意见不一。一些人确信 CRISPR 可以为世界带来更好的改变;另一些人则不那么肯定。大多数人认为中国研究人员使用 CRISPR 治疗不可存活的人类胚胎并没有道德上应受谴责的行为,并迅速指出那些为此大发雷霆的是科学家本身,而不是生物伦理学家。
但他们确实认为,生物伦理学家需要更多地参与到 CRISPR 的讨论中,而不是更少。对于那些有可能颠覆我们所熟知的研究和医学世界的技术,每个人——研究人员、政治家、社会学家、神学家、世界各地的普通公民——都必须被吸收到讨论中。最基本的,人们不需要生物伦理学的资格就能关心,甚至领导讨论。

CRISPR 仍处于早期阶段,但这正是现在思考其伦理的更充分的理由。Bioethics Today 的创始编辑、国家大学社区健康系副教授David Lemberg 说:“合理的调查者应该极其谨慎。”“正如 Pinker 所建议的那样,在发生伤害后才处理,这是被动的,而不是主动的。”
我们不需要生物伦理学家让路。我们需要他们帮助我们达成正确、均衡的协议,并帮助指导目前在 CRISPR 伦理的“狂野西部”中运作的科学家。因为几百年来,我们已经看到了没有协议会发生什么——研究人员在以科学进步的名义对毫无察觉或信息不足的参与者进行试验时,犯下了可怕的人权侵犯。虽然许多这些担忧与 CRISPR 无关,但一些人担心对人类基因的改变可能会对无法同意的子孙后代产生意外或不可预测的后果。
Lemberg 说:“生物伦理学家——以及代表众多利益群体的所有利益相关者的作用——是监督此类研究,并根据预防原则限制其进行。”“仅仅因为我们能做到某件事,并不意味着我们应该做这件事。”
最终,Pinker 是错的。我们比以往任何时候都更需要生物伦理学家。但讨论伦理不一定意味着减缓进步。进行更多的这些对话可以确保进步是我们社会想要的进步。