我用浸有酒精的纱布擦拭我弟弟的左大腿，就在他海绵宝宝内裤下摆下方一英寸处。我将针头拧入注射笔时，亚历克斯给我指示。这是我的第一次，但对他来说已经是第37次了。
“规则是这样的：快速而轻柔地插入针头，但只在我说的时候才行，”他说，他拿着注射笔模仿着这个动作。他取下两个保护盖中的第一个，然后转动注射笔上的旋钮——一下、两下、三下、四下、五下——并全神贯注地看着药剂量被注入注射器筒。
“确保皮肤出现凹陷。这意味着针头已经完全插进去了，”他继续说道。“按下按钮直到发出咔哒声，然后保持5秒钟。保持皮肤凹陷，否则药就不能完全注入我体内。取出针头时，要笔直、快速地拔出。还有，詹妮，请不要碰到静脉。那会很痛。”突然，他省略了“r”的发音，听起来更像一个9岁的孩子。
我用拇指和食指捏起一团皮肤，然后等待。“好了，”他低声说。但我做不到。“好了，”他重复道。我刺穿了脂肪组织，缩了一下——他没有，这算是一种赞扬。“继续按压！”他喊道。
事情是这样的：我弟弟并不生病。他只是身材矮小。比四年级莱姆克女士班里的每个男孩女孩都要矮，比同龄97%的男孩都要矮。我刚刚注射进他身高3英尺11又四分之三英寸、体重50磅的身体里的，是Humatrope，一种实验室合成的人类生长激素（hGH），几乎与脑垂体分泌的hGH完全相同。脑垂体是一种关键的新陈代谢激素，不仅调节身高（正如其名所示），还调节心脏功能、脂肪代谢和肌肉生长。
我称之为“增高追求”的亚历克斯的努力，始于去年夏天，当时美国食品药品监督管理局（FDA）扩大了Humatrope（礼来公司的重组hGH）的批准用途，将其纳入特发性身材矮小（ISS）的儿童——这些儿童身材极矮，原因尚不完全清楚。这些孩子，就像亚历克斯一样，可能会被同学嘲笑或忽视，因为同学的身高可能比他们高出一英尺——但他们“状况”的原因可能仅仅是遗传。这项具有里程碑意义且备受争议的FDA裁决，使Humatrope能够惠及预计身高将不会超过5英尺3英寸（男孩）和4英尺11英寸（女孩）的40万美国儿童，他们将处于人口的最低1.2个百分位。对亚历克斯来说，每晚的hGH注射可能会持续六到八年——所有这一切只是为了让这个健康的孩子长高。
人类的生长是一个看不见但又十分剧烈的过程，是一个复杂且未被充分理解的基因、激素和其他变量相互作用的网络。除了遗传因素，生长激素可能是其中最重要的因素。每天10到30次，你的下丘脑会向你大脑基部的豌豆大小的脑垂体发送生长激素释放激素。每次脑垂体接收到信号，它就会释放少量生长激素。尽管科学家认为一小部分hGH会进入骨骼，但大部分激素会附着在结合蛋白上，然后被带到肝细胞的受体处。这会触发类胰岛素生长因子-1（IGF-1）的分泌，这是一种蛋白质，可以促进儿童和青少年的骨骼生长，直到他们的生长板（骨骼末端的区域）融合，男孩大约在17岁，女孩大约在15岁。之后，生长激素继续调节新陈代谢系统，燃烧脂肪和构建肌肉，但我们每十年的生长激素产量在青春期后都会呈指数级下降。因此，那个曾经可以随意“超大份”享用食物而不受影响的青少年，会变成30岁时，啤酒和汉堡会直接转化为腹部脂肪的成年人。
1971年，伯克利化学家李焯濠（Choh Hao Li）合成了生长激素分子，这是一项巨大的生物技术突破，1985年，合成生长激素获得FDA批准用于治疗生长激素缺乏症。在该药物开发之前，药物生长激素非常稀缺。当时存在的生长激素必须从人类尸体的脑垂体中提取——大多数情况下是合法的，但有时是由病理学家在未获死者家属许可的情况下，收受供应商的报酬而进行的。由于短缺，hGH治疗非常谨慎，仅保留给那些自己几乎不产生生长激素的儿童。1963年至1985年间，美国有7700名患者接受了该激素治疗。最终，其中26名患者死于克雅氏病（CJD）；这种致命的脑部疾病与疯牛病相似，据信是20世纪60年代和70年代分发的脑垂体激素批次受到了污染。FDA在1985年初报告了首例CJD病例时就禁止了生长激素——恰好在那年晚些时候，该机构批准了合成版本。
突然间，生长激素的供应变得无限、安全且成本更低，这为更宽松的诊断以及更高、更频繁的剂量打开了大门。到1988年，曾经是一种治疗侏儒症的利基药物，打破了所有市场预期，年销售额超过了5亿美元。
当时，我11岁，正是接受生长激素补充治疗的合适人选。我出生时的身高处于第5个百分位，但在5岁时，“生长速度”开始下降，到了11岁，我徘徊在第1个百分位以下。血液检查显示我只产生了“勉强可接受”水平的生长激素。耶鲁大学儿科内分泌学家威廉·坦伯莱恩（William Tamborlane）告诉我的父母：“生长激素注射可能是一个选择。”这个前景让我非常恐惧。“我不在乎我是个侏儒！内在才重要！”我抗议道。“我不能每天都打针。”
进一步的检查表明我的甲状腺功能减退，这是一种可诊断的常见疾病，称为甲状腺功能减退症。坦伯莱恩医生给我开了药（我将终身每天服用），我的生长速度立即加快。即便如此，我还是被告知我永远无法突破5英尺的那个神奇的门槛。
这是因为大多数身材矮小的儿童可以将自己的身高主要归咎于基因彩票。“想长高点，詹妮？”我记得坦伯莱恩医生这样问我，他的目光在他下降的生长曲线图、我的X光片以及我的父母之间游移。我急切地点了点头。“好吧，你当初应该选个不同的父母。”他笑了，而我则在考虑“切除父母”的利弊。今天我26岁了，身高定格在……5英尺1英寸，不胜感激。
在我接触生长激素治疗15年后，生物技术这个“婴儿”已经爆炸成一个15亿美元的产业，惠及了20多万儿童，并让更多人去咨询医生，想知道hGH是否适合他们——包括我的弟弟亚历克斯。当我的母亲打电话告诉我亚历克斯患有生长激素缺乏症，很快就要开始注射时，我持怀疑态度。每天注射的恐惧曾经让我年幼的身体感到害怕，现在，作为一个过分保护的姐姐，我不想让我的弟弟无忧无虑的童年被如此大的压力——以及如此严肃、未经充分研究的医疗治疗——所打断，除非绝对必要。身材矮小真的有那么糟糕，以至于应该被医疗化并视为一种疾病吗？
我的思绪被我母亲的声音打断，将我拉回现实。“下周护士会过来教我们如何注射，”她说。决定已经做出。
当6号地铁在曼哈顿上东区隆隆作响时，亚历克斯的耐克鞋在离地三英寸的地方摇晃。我的弟弟是个快乐的孩子，他娇小的身影与典型的那种圆脸、生长激素缺乏的“小天使”形象截然不同。他现在沉默着，只是因为他的嘴里塞满了橡皮糖。火车到达我们的站点，亚历克斯牵着我的手，小手粘粘的。
“打扰一下，”他礼貌地说，我们挤出人群。
一位吃惊的中年母亲从书本中抬起头。“我的天，你比我幼儿园的孩子有礼貌多了，”她说。
亚历克斯开始每晚注射已经大约两周了。在此之前，他可能会因为这种善意的、低估他年龄的说法而退缩。但今天，他挺直了身子，带着一种自豪感回应道：“我9岁了，”他说，“我正在使用Humatrope！”
我突然意识到，这不是我第一次感受到药物对亚历克斯的重要性。他渴望长高。作为六个孩子中最小的一个，他知道如何引起注意——我们家的笑话是他吞了一个扩音器——他在身高上的不足，被他过人的个性所弥补。但在学校，高个子孩子掌握着社交权力，他的个性却被忽略了。
“每个人都说内在才重要，这让我感觉很好，”亚历克斯说，“但如果我是最矮的而不是最高的，一切都会好起来的。午餐时人们会和我坐在一起，我会交到更多朋友，我班上的同学也不会嘲笑我，叫我‘小埃弗里特’。我也会成为一个更好的足球守门员。我觉得6英尺就很好。”
研究表明，一半的矮个子孩子报告曾被嘲笑，四分之三的人说他们的年龄被低估——但请记住，这本来就是一个令人尴尬的年龄。大约从10岁开始，全班的身高差异往往会急剧拉大，这只会加剧我们大多数人回想起来就头疼的初中不安全感。在这个年龄，家庭通常会开始关注并担心生长问题——因为身高差异突然变得非常显眼。
在我上五年级时，男孩子们会跪在地上追我，玩“抓住侏儒”的游戏，其中一个比较强悍的女孩会嘲笑我：“你太小了，我得用显微镜才能看到你。”但在为我感到难过之前，请想想我的同学凯莉（编者注：姓名已更改），她身高5英尺10英寸，比我高整整2英尺——在五年级简直是个巨人。（考虑到社会规范，将矮个子男孩的经历与高个子女孩的经历进行比较是恰当的。）凯莉在整个青春期都遭受了严重的折磨，18岁时患上了贪食症。当她的体重降到115磅时，她住院了。“我以为这会让我更瘦、更有吸引力，”她在最近一次电话交谈中回忆道。“这差点要了我的命。”
事实上，当个子高的女孩在心理上如此痛苦，以至于在20世纪50年代，医生开始给高个子女孩使用雌激素作为生长抑制剂。大剂量的情况下，这种激素可以刺激软骨成熟，而不会引起身高增加，这意味着女孩会更早停止生长。在凯莉的案例中，曾讨论过治疗方案，但医生根据她的骨骼发育情况，确信她不会长到6英尺以上。判断准确：今天凯莉的身高只比五年级时高一英寸。虽然没有进行正式的长期研究，但接受雌激素治疗的高个子女孩据报道，流产、子宫内膜异位症、不孕症和卵巢囊肿的发生率有所增加。然而，去年的一个调查报告称，三分之一的儿科内分泌学家在过去五年中至少提供过一次这种治疗。
了解雌激素疗法的副作用，只会增加我对亚历克斯使用hGH治疗的担忧。我带着大量的研究资料，开车前往耶鲁-纽黑文儿童医院，向亚历克斯的儿科内分泌学家迈伦·吉内尔博士（Dr. Myron Genel）倾诉我的担忧。
吉内尔医生白发白大褂，是一位典型的老式医生模样，你想象中那种会带着小黑医疗包上门看诊的医生。我喝了一口咖啡。“这不会影响我的身高吧？”我开玩笑说。“担心这个已经太晚了，”他回答道。
我从包里拿出几个文件夹，里面装着研究资料：生长过程的图表、时间线，以及一个标有“风险”的文件夹，里面塞满了研究报告。“我的家人应该对这些风险有多担心？”我问道。
我等待安慰——或者无论如何，等待对亚历克斯治疗的辩护。但吉内尔医生却出乎我的意料。
“我们真的不知道长期的副作用，我认为这是一个真正令人担忧的原因，”他说。“我们正在使用一种促进生长的激素，而有些东西是我们不希望它生长的。例如，IGF-1已被证明在组织培养中对恶性肿瘤的发生起作用。”
这一点我知道。对人类血清样本的多项研究表明，IGF-1水平升高的人患乳腺癌、前列腺癌和结肠癌的风险更高，而肿瘤样本（大多数研究表明）比正常相邻细胞具有更多的IGF-1受体。尽管尚不清楚IGF-1的丰富程度是否真正导致恶性肿瘤，还是仅仅与其他危险因素相关，但这仍然是一个值得关注的原因，因为生长激素是刺激肝脏和组织产生IGF-1的。
但吉内尔医生解释说，他将每三个月测试一次亚历克斯的IGF水平，以确保它们在正常范围内。“理论上，如果我们将其生长因子保持在可接受的水平，他就没有风险，”他说。
我浏览着我按强度递增顺序排列的问题清单，跳到最下面。“考虑到风险，亚历克斯为何是一个好的候选人？”
他的回答再次令我惊讶——这次是因为它挑战了我对亚历克斯确实是治疗好候选人的假设。“我们可以明确那些几乎不产生生长激素的孩子，因为他们的表现非常典型，”他说。“而且我们通常可以区分出那些产生大量生长激素的孩子。
然而，对于像你弟弟这样，产生一些生长激素，但可能又不够的孩子，我们很难界定。”
他解释说，尽管亚历克斯的IGF-1水平偏低，身高也逐渐下降到第1个百分位，但他确实会产生一些生长激素。
“你弟弟的情况比较模糊，而且这种药物的安全性和有效性存在足够多的疑问，我无法确定他是否应该接受治疗，”他继续说道。“坦白说，我认为我们可以等等——但不能等太久——再收集信息。这是你们家做的决定，而且，我猜，亚历克斯也做了决定。”
这就是生长过程的复杂性和不可预测性的一个体现：使用简单的血液检查是不可能测量hGH水平的。由于激素在血液中波动，不断地达到峰值和下降，一百个样本可能会得到一百个不同的答案。因此，医生必须依靠生长激素刺激试验，在这种试验中，患者被注射一种刺激脑垂体产生生长激素的人工制剂。注射制剂后，护士会每30分钟采集患者的血液样本，持续2小时，希望捕捉到脑垂体全力运作的状态。
“这些是人工测试，”吉内尔说。“它们都不能告诉我们孩子在正常情况下会做什么。它们只告诉我们，如果你给他们人工刺激，脑垂体就会释放激素。”
吉内尔医生给我看了我弟弟的测试结果：亚历克斯的读数在0.11到9.9 ng/ml之间。虽然大多数医生都将至少10 ng/ml的最高水平作为健康激素产生的指标，但耶鲁大学的标准较低，为7 ng/ml或更高。所以，按照耶鲁的标准，亚历克斯通过了。我意识到，我的父母并不知道，根据一些严谨的定义，亚历克斯可能并不是生长激素缺乏；他们认为他是临床缺乏。基本上，我弟弟是一个实验。
那天晚上的晚餐，我的父母回忆起亚历克斯的测试结果寄到家里的那天。低数字让他们大吃一惊，他们以为他产生的生长激素太少了。他们不知道生长激素的产生是如此难以衡量。“我是一个家长，不是一个科学家，”我妈妈说。“我不应该知道这个。”我告诉他们，停用这种药物是安全的：“现在改变主意还不晚。”
但尽管当天的揭露，他们还是决定继续治疗。自从开始使用Humatrope以来，亚历克斯的信心已经飙升；他们不忍心让他失望。此外，我的父母说，他们担心亚历克斯未来的职业机会会减少，并担心他找不到伴侣，如果他的身高一直停留在“地下室”。
这些焦虑，当然，并不仅仅是我的父母所独有——事实上，快速浏览一下研究似乎支持他们的观点。例如，佛罗里达大学最近的一项研究发现，每增加一英寸的身高，年收入就会增加789美元。所以，身高6英尺的人平均比身高5英尺5英寸的人每年多赚5523美元。另一项研究表明，财富500强CEO中只有3%的身高低于5英尺7英寸，而超过一半的身高高于6英尺，尽管只有20%的人口达到这个身高。
但正如这些数字看起来那样，事情并没有那么简单，布法罗大学精神病学和儿科学副教授大卫·桑德堡博士（Dr. David Sandberg）说。桑德堡的研究发现，尽管身材矮小的孩子会受到嘲笑，并且被认为年龄较小，但没有证据表明让他们长高2.5英寸会改善他们的生活质量。“我们的生活比单一因素复杂得多，”桑德堡说。
在Humatrope制造商礼来公司的临床试验中，服用该药物的儿童平均比安慰剂组高1至1.5英寸；接受测试的儿童中，62%的儿童比预测的成人身高长高了2英寸以上，31%的儿童长高了4英寸以上。这将使亚历克斯，在没有生长激素的情况下预测身高约为5英尺6英寸，长到5英尺7英寸到5英尺10英寸之间。
加拿大麦吉尔大学儿科系主任哈维·盖达博士（Dr. Harvey Guyda）对这些研究表示怀疑，特别是考虑到他所描述的高辍学率。他指出，在礼来公司的研究中，只有28%的安慰剂组和42%的生长激素治疗组完成了研究；他说，可以合理地假设，坚持完成研究的受试者是那些表现出最极端生长的人。
“口号是，健康的矮个子孩子是有缺陷的、不正常的，有很多问题，我们必须做些什么，”盖达说，他曾反对FDA批准Humatrope用于治疗ISS儿童。“但没有数据证明这些孩子与正常身高儿童有任何不同，而且绝对没有数据表明，当你给一个因为身材矮小而说有这种社会心理问题的孩子服用生长激素时会有任何益处。向我证明，每天注射的成本是否值得那几英寸的身高增长。”
仅从经济上来说，根据盖达的说法，生长激素缺乏症儿童每厘米的费用为1万美元，而特发性身材矮小儿童的费用在2.2万至4.3万美元之间。目前，我的父母的保险公司Anthem Blue Cross and Blue Shield已同意承担亚历克斯的治疗费用，但并非所有身材矮小的孩子都有保险或儿科内分泌学家的治疗建议。令人惊讶的是，hGH带来的任何优势很可能都会流向已经具有优势的患者：富有的、白人美国男性。（接受治疗的女孩与男孩的比例为2:5，这至少部分可以用男孩在身材矮小方面比女孩遭受更多歧视来解释。）
在亚历克斯三个月检查前一周，我回到了耶鲁大学，这次是去见坦伯莱恩医生，他是我自己的儿科内分泌学家，自从我八年前的最后一次预约以来，我一直没见过他。我对他在亚历克斯问题上的看法特别感兴趣，因为坦伯莱恩医生现在是耶鲁大学儿科内分泌科主任，他投票赞成了Humatrope用于治疗特发性身材矮小。
他在咖啡馆见了面，虽然我不是为了免费检查，但他当场摸了摸我的喉咙。“甲状腺感觉健康，”他报告道。
坦伯莱恩医生告诉我，他投票赞成批准，因为该药物已经被批准用于治疗一些产生大量生长激素的儿童群体——患有特纳综合征（一种遗传异常）的儿童；出生时小于胎龄的儿童；以及患有慢性肾功能不全（一种肾脏疾病）的儿童。在这些情况下，hGH并不是治疗疾病本身，而是治疗由此产生的令人不悦的身体特征——身材矮小。但在ISS儿童中，情况甚至更加模糊，因为疾病，如果存在的话，是未知的。
我向坦伯莱恩医生介绍了亚历克斯的病例，解释了我家人的动机以及诊断的不确定性。我告诉他，虽然我希望亚历克斯拥有所有优势和尽可能最好的生活质量，但我担心这种药物的效果不确定，以及对原因尚不完全清楚而身材矮小的儿童可能产生的长期风险。
“如果亚历克斯是你的儿子，”我问，“你会给他用hGH吗？”
坦伯莱恩医生向后靠了靠，停顿了一下思考这个问题。
“考虑到不确定性，可能不会。我曾经在一所橄榄球预备学校里是个又矮又书呆子的孩子，但我活下来了——也许还从中获得了一些东西，”他说。（他现在5英尺9英寸。）“所有迹象表明，亚历克斯很可能在没有生长激素的情况下就能达到一个非常宜人的身高。”
11月初，我们带亚历克斯去耶鲁大学进行第一次检查。到目前为止，注射已经变得例行公事——安排在晚上9点的尼克频道广告时间——我的家人已经注意到亚历克斯身体上的变化。他的肌肉张力明显改善，他的裤子突然变短了。在等候室里，我草草写下几件事要告诉医生：亚历克斯的食欲异常旺盛；他的生长痛加剧；他的头发干燥易断。
用于测量身高和体重的房间里贴满了患有各种代谢紊乱的病人的画。一幅画描绘了一个矮小、看起来悲伤的火柴人，标记为“之前”，以及一个更高、快乐得多的火柴人，标记为“之后”。亚历克斯站在这个的左边，背对着墙，咧嘴笑着期待着他的“之后”。护士在他病历上写着，然后把我们带进检查室。亚历克斯有些紧张，因为虽然我们发誓他至少长了3英寸，但我们并不确定，因为我们还没有在家给他量过——心理学家建议我们不要在家测量亚历克斯。
“124.8厘米，”吉内尔医生最终宣布。“这差不多是4英尺1英寸，三个月长了大约一英寸半。”
“哇，”我妈妈说，推算出每年6英寸的生长速度。
“就这些？”亚历克斯说。“打了这么多针才长了这么一点点？！”
吉内尔医生警告他们不要太当真。“这是积极的结果，”他对亚历克斯说。然后，转向我妈妈：“但现在就将这种反应归因于治疗还为时过早。”
事实上，亚历克斯治疗的结果如何，我们无从得知；即使每年花费2万美元，也没有任何保证。有些孩子会达到第60个百分位，而有些孩子永远无法超过第5个百分位。我仍然不知道为什么我们要对一个健康的孩子冒险，特别是当几英寸身高的益处尚未得到证实，而风险却未知的时候。与此同时，我渴望看到结果——我们离开医生办公室时，谨慎乐观地认为治疗正在产生影响。三个月后，也就是2月初，当亚历克斯的下一个官方测量结果出来时，我们感到更加安心：他现在4英尺2又四分之一英寸，比六个月前开始治疗时高了整整2.5英寸。
