为了对健康和医学得出明智的结论，科学家需要大量数据。小型研究不能准确地代表广大人群，但科学家通常很难 招募足够的测试受试者来开展有影响力的研究。现在，一个名为 Open Humans 的在线平台希望弥合想要参与研究的个人与进行研究的科学家之间的差距。
Open Humans 是研究人员在哈佛个人基因组计划 (PGP) 工作了近十年后创建的。PGP 收集了数千人的 DNA 用于研究，并在此过程中将大部分数据公开。Open Humans 的项目总监 Jason Bobe 表示：“多年来，许多研究人员找到我们说，‘我想招募你们的参与者来我的研究项目，因为他们拥有这些惊人的数据。’” PGP 在一项条件下帮助建立了合作研究项目：科学家必须与参与者和 PGP 共享研究结果——这在该领域并不常见，因为患者数据受到严格保护并匿名化。数据共享对哈佛项目很有帮助，该项目希望获得尽可能完整的信息，同时也让参与者能够了解他们在研究中的自身结果。“问题在于，当时没有一个平台供那些注册了多项研究的个人来管理他们的数据并创建纵向研究档案，”Bobe 说。
Open Humans 上周启动，得到了非营利组织 100 万美元的拨款。该平台旨在成为研究参与者了解其结果并利用其信息注册其他研究的一站式服务。例如，如果一名参与者接受了一项研究的基因组测序，她就可以利用相同遗传信息参与另一项需要该信息的其他研究。
由于 Open Humans 让人们可以轻松地与研究人员共享他们的私人信息——并且可以选择与公众共享——因此知情同意至关重要。当有人注册一项新研究时，平台会向他提出一些关于哪些数据集可以公开共享以及涉及的风险的建议。正如个人基因组计划网站指出的那样，研究人员无法保证在线共享的遗传信息能够保持匿名；过去的研究发现，与公开的遗传数据相关联的人可能会在人寿保险和残疾保险方面受到歧视。Open Humans 上注册研究的参与者必须通过一项测验来证明他们了解潜在的风险。不允许 18 岁以下的任何人参与。
对于那些担心隐私的人来说，公开共享数据的功能将与单纯为科学研究做贡献有明显区别。“公开数据共享不适合所有人，但那些愿意成为参考标准的人做出了巨大贡献，”Bobe 说。Open Humans 还计划与更多追踪和健身应用程序合作——它已经与 RunKeeper 合作——以便为研究人员提供易于获取的健康信息用于研究。
无论您是否公开共享数据，对于那些有兴趣参与科学研究但不确定从何开始的人来说，Open Humans 都可能是一个绝佳的机会。Bobe 表示：“一旦人们能够访问和共享他们的数据，而不仅仅是单个研究的数据，我们认为这将是参与研究和推动科学发展的巨大机会。”
