#我幸存埃博拉:通过感染应对内疚

在我们与微生物的关系中,我们有时需要应对病原体侵入我们的身体,并随之处理感染。这个过程从来都不容易,因为我们必须忍受各种各样急性和慢性症状的折磨。更糟糕的是,除了生理负担之外,在某些情况下,还会出现一种社会学上的并发症,这种并发症在感染结束后还会持续很长时间。

污名化。

感染与污名化之间的联系有着数千年的根源。古埃及人害怕麻风病的症状,认为这是与罪恶相关的诅咒。任何因此接触甚至与这些人混在一起的人肯定会遭受痛苦。因此,任何有疾病症状的人都会被排斥,有时甚至与社会其他成员完全隔离。历史上,患有肺结核和性传播疾病梅毒的人也经历过类似的歧视。

污名化对人类健康的影响一度被认为有益,因为它保护了公共健康。这可以通过社交距离来预防呼吸道感染传播的需要来轻易解释。但这种污名化只在短期内有效,一旦个体恢复健康就会消失。长期的污名化被认为是社会学上的而非医学上的,但公共部门几乎没有采取措施来阻止它。

直到1963年,社会学家厄文·戈夫曼(Erving Goffman)彻底挑战了污名化。根据他的研究,污名化是基于刻板印象而非现实。对污名化的进一步分析揭示了更大范围的问题。那些为污名化辩护的人被视为歧视者、侵犯公民权利者,有时甚至是被认为是全球健康恶化的推手。本质上,污名化适得其反。

不幸的是,公众并未接受谴责污名化的理由。相反,随着各种新疾病进入全球社会,公众疏远现象反而加剧。在过去几十年里,这种歧视的增加最明显地体现在那些患有被忽视的热带病艾滋病(HIV/AIDS)的人身上。

但在2014年,没有什么比埃博拉更能体现污名化及其对传染病的有害影响了。这种病毒在西非引发了持续的疫情,暴露了社会歧视最糟糕的一面。一个令人震惊的例子是,最近由塞拉利昂的Focus 1000进行的一项研究显示,96%的人报告了对埃博拉幸存者的歧视态度。更令人心碎的是,76%的人表示不会欢迎幸存者回到社区。

这些数字不仅揭示了围绕埃博拉的误解带来的问题,也反映了西非乃至全球公众对该病毒缺乏基本知识的普遍情况。结果是,许多受疫情影响最严重的国家的大众非但没有深入了解感染过程,没有认识到康复个体对健康人没有威胁,反而似乎认为埃博拉是一种“死亡判决”,无论病人是否死亡。

这导致了一系列负面后果,包括对健康个体——即埃博拉幸存者的社会抛弃;疾病患者及其家人因不愿承认自己或亲人出现症状而否认疾病;以及在某些情况下,为了避免预期的污名化而隐瞒感染者。这些趋势导致了病例的漏报,并且可悲的是,病毒的失控传播仍在继续。

从上述分析中只能得出一个结论:要结束西非的埃博拉疫情,除了医学干预措施外,还需要制定一项旨在消除污名化的计划。

这时,#ISurvivedEbola(我曾感染埃博拉)活动应运而生。该活动于上个月启动,旨在利用多媒体改善人们对埃博拉以及幸存者的整体看法。在联合国儿童基金会(UNICEF)和微软联合创始人保罗·艾伦(Paul G. Allen)创立的Vulcan Productions等全球相关组织的资助下,该项目已获得全球关注和支持。

活动于12月2日启动,发布了来自西非的30多个幸存者故事中的第一个。当月晚些时候,分享了塞拉利昂的第一个故事,以及利比里亚的第二个故事,同时还推出了以埃博拉为主题的广播剧和热线节目。这些视频、音频和文字形式记录的幸存者感人的亲身经历,以及广播剧和热线节目——第一个节目就有一位幸存者作为嘉宾——的强大影响力,引起了国际和地区媒体的共鸣。

但迄今为止,该活动最大的进展发生在周初,#ISurvivedEbola团队又迈出了减少污名化的一步,发布了三个新的幸存者故事,其中包括几内亚的第一个故事,并推出了一个移动应用程序,让幸存者能够相互联系并与世界交流。这些移动应用程序的帖子正在新启用的#ISurvivedEbola网站上发布。通过应用程序和网站,幸存者将能够与全球观众分享他们生活的最新动态以及重要的公共卫生提示。

该活动的总目标是通过区分事实与迷信来减少与污名化相关的行为。通过将西非埃博拉幸存者的声音融入这一过程,团队将能够个性化关键的宣传信息,确保其引人入胜且令人信服。这样,西非和世界各地的人们将获得希望和信息,并能够作为一个朝着健康迈进的社区,而不是一个由“我们”和“他们”组成、走向孤立的群体。

#ISuvivedEbola活动的目标能否实现仍有待观察。从历史来看,这场斗争是艰苦的,可能需要一段时间才能看到成功。但这次情况有所不同。由于控制疫情似乎依赖于消除歧视,这项努力可能有一个“王牌”,那就是每个人都希望看到埃博拉结束。如果消除污名化是关键的必要条件,那么也许随着越来越多的人愿意放弃错误观念以实现这一目标并恢复正常生活,前进的道路会更加顺畅。

 

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自青少年时期起,Jason Tetro就把实验室视为他的第二个家。他在微生物学和免疫学方面的经验使他涉足多个领域,包括血液传播、食品和水病原体;环境微生物学;消毒和防腐;以及SARS、禽流感和寨卡病毒等新兴病原体。他目前是圭尔夫大学的访问科学家。在公众中,Jason更广为人知的名字是“The Germ Guy”(细菌 guy),他经常在媒体上以其有时非传统的视角解读科学。Jason著有两本书:《The Germ Code》(2014年入围年度科学图书奖)和《The Germ Files》(曾连续几周登上全国畅销书榜)。他还合编了《The Human Microbiome Handbook》(人类微生物组手册),该书从学术角度探讨了微生物对人类健康的影响。他住在多伦多。

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