她患有一种典型的医学疾病,但被误诊一年多

疾病的刻板印象如何伤害患者。
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女性在医疗保健方面的经历往往与男性大相径庭。Deposit Photos/AndrewLozovyi

“年轻女性不会患心脏病”的神话揭示了瑞典于默奥大学的 Katarina Hamberg 博士所说的“知识媒介偏见”的危险。虽然了解男性或女性平均患某些疾病的风险较高或较低在一定程度上是重要且有用的,但这种认识会导致疾病过于刻板化,成为“男性疾病”或“女性疾病”,以至于医生对眼前这个人视而不见——这种刻板印象甚至会自我实现:知道某种疾病在一种性别中更常见,往往会导致在另一种性别中诊断不足。

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《造成伤害:关于糟糕的医疗和懒惰的科学如何导致女性被忽视、误诊和生病。 作者:Maya Dusenbery。HarperOne

慢性阻塞性肺疾病 (COPD) 的历史很好地说明了这种动态。COPD 是美国第四大死亡原因,与吸烟密切相关。因此,几十年来,典型的 COPD 患者是典型的吸烟者:一位年长的白人男性。但从 20 世纪 60 年代开始,随着烟草公司开始 targeting 女性,吸烟率的性别差距开始缩小——COPD 率的差距也很快随之而来。在 1980 年至 2000 年间,女性因 COPD 死亡率增加了两倍。自 2000 年以来,每年死于 COPD 的女性多于男性。在一项 2001 年的研究中,研究人员认为,由于与该疾病相关的根深蒂固的刻板印象,COPD 在女性中的诊断不足。他们让 192 名初级保健医生考虑一名中年患者的病例,该患者是一名男性或女性,有慢性咳嗽和吸烟史。初次检查时,49% 的女性患者被诊断为 COPD,而 64.6% 的性别相同的男性患者被诊断为 COPD。一旦提供了指向 COPD 的检测结果,性别差距缩小但仍未完全消失。

正如研究人员指出的那样,有人会争辩说,研究中显示的偏见并非完全不恰当,因为“鉴于男性历史上吸烟量更大,COPD 在男性中的风险确实高于女性。”但他们指出,这是一个循环论证:告诉我们疾病在不同群体中流行程度的流行病学数据的准确性取决于医生做出准确的诊断。如果 COPD 在女性中的诊断不足——正如研究表明的那样——那么谁会知道它是否仍然实际上在男性中更普遍呢?即使它在男性中确实更常见,这对个体女性是否患病也无关紧要。然而,男性“典型患者”的形象如此强烈,以至于研究中的医生忽视了女性吸烟者的 COPD,尽管男性历史上 COPD 率较高的唯一原因是他们吸烟率较高。如今,尽管在生命的大部分时间里,女性患 COPD 的比例已正式高于男性,但她们在诊断方面仍面临延迟。

“知识媒介”偏见确实会影响男女患者。研究表明,男性在一些对女性更常见的疾病方面诊断不足,包括抑郁症、偏头痛、纤维肌痛和乳腺癌。尽管如此,这种类型的偏见似乎对女性来说尤其难以克服。毕竟,当诊断与统计预期相悖时,愿意倾听个别患者的症状——相信即使她报告的症状看起来不太可能,她也是一个可靠的报告者——对于做出正确的诊断就变得更加重要。许多患有其他被刻板印象为“男性疾病”的疾病的女性,如自闭症和注意力缺陷障碍,报告说医生们完全抗拒这种可能性——即使女性自己也提出了正确的诊断。

Mae 经历了六次医生就诊和十八个月的时间才有人倾听她描述她的丛集性头痛。丛集性头痛被认为是医学上最痛苦的疾病之一,之所以被称为“自杀性头痛”是有原因的。当 Mae 的发作开始时,她的丈夫(当时是一名刚学过头痛疾病的医学生)建议她记录下发作时间和症状的电子表格。疼痛程度和模式表明这可能是丛集性头痛,正如其名称所示,丛集性头痛倾向于在一天中的同一时间发作,持续几周或几个月。Mae 还出现了一侧眼睛流泪和眼睑下垂,这是该疾病的典型症状;她从未出现过偏头痛常见的先兆。

“但医生们不听我的话,”她说。“他们听到‘头痛’这个词,就立刻断定我患的是‘所有女性都患有的’荷尔蒙偏头痛。” 虽然丛集性头痛肯定比偏头痛少见,女性患病的可能性也低于男性,但男女比例并不像之前想象的那么高:在 20 世纪 60 年代,估计为 6:1,但现在接近 2:1。即使比例是 99:1,也仍然会有那一个,她得到正确诊断的唯一希望是医生注意到她的症状与丛集性头痛的症状相符。Mae 向她长期的初级保健医生展示了她的电子表格,但没有用——她被开了偏头痛的治疗药物。她努力去看了一位神经科医生,然后又是一位。此时,她每天头痛不止;偏头痛药物显然根本不起作用。“当我谈论我正在经历的症状时,两位著名的神经科医生,分别来自我们城市的两大教学中心,使用了几乎相同的说法:‘你不可能有那种感觉。’”

对 Mae 来说,很明显,她自己提出了诊断,这是医生们甚至不愿意考虑的原因。“前两位神经科医生就像说:‘你没有那种感觉;你需要退出 WebMD。’他们宁愿寻找脑癌,也不会相信我关于我患有这些有规律的头痛的说法。”无法被倾听的巨大沮丧感几乎和疼痛本身一样糟糕。“被告知我甚至不知道自己的感觉,这太令人气愤了。这比头痛更令人气愤。”

终于,Mae 去看了另一位神经科医生,并提供了所有相同的信息。“他只是坐着听我说,然后说:‘你说得对——这听起来很像丛集性头痛。’”他提供了一个即时解决方案,既可以确定这是否确实是丛集性头痛,如果确实如此,还可以缓解她难以忍受的疼痛:发作时使用氧气罐呼吸。“那是一种奇迹药。终于有人——我的第三位神经科医生——真正听了我说话,我得到了一个立即奏效的治疗方法。”

Mae 在努力获得诊断期间经历了九十二次未经治疗的头痛。她说,她不知道如果没有她在医疗行业的伴侣,如果没有生活在主要的医疗中心,或者如果没有获得优质保险让她能够不断地去看专家,会发生什么。“我可能至今仍未得到诊断。而且我不知道我将如何度过五年多的时间。我认为我做不到。”

摘录自 《造成伤害:关于糟糕的医疗和懒惰的科学如何导致女性被忽视、误诊和生病》版权 © 2018 Maya Dusenberry。由 HarperCollins Publishers 的一个印记 HarperOne 出版。

 

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