了解患有蜱传播疾病是怎样的体验

一名被诊断患有莱姆病和巴贝虫病的女性讲述了她如何应对治疗及更多
CDC/Claudia Molins

几周前,我在“我们的现代瘟疫”(Our Modern Plagues)网站上发布了一篇文章,解释了人们如何判断自己是否患有蜱传疾病。毫不奇怪,事实证明这相当困难。

不久之后,我收到了一位通过朋友认识的女性的电子邮件。我将称她为艾希礼(Ashley,应她的要求,我使用了她的中间名)。艾希礼在研究自己患有的包括莱姆病巴贝虫病在内的蜱传疾病时,偶然发现了我的文章。

在一些往来之后,我问艾希礼是否愿意接受问答,以帮助读者了解患有蜱传疾病是怎样的感觉,以及在症状持续存在时的一些不确定性。

艾希礼怀疑自己患有慢性莱姆病,这种疾病在医生和科学家之间存在一些争议。如果您患有蜱传疾病或怀疑自己患有慢性莱姆病,请记住,艾希礼的方法可能不适合您,因此如果您有关于诊断和治疗的问题,请咨询医生。

以下是我们的电子邮件对话,为了清晰和长度进行了编辑

您是什么时候开始出现症状的,又是如何被诊断的?

上世纪九十年代末,我十几岁的时候,曾在科罗拉多州杜兰戈附近参加了一个户外探险营。在那里,我发了大约36小时的高烧(103华氏度以上),并伴有剧烈的出汗和寒战,然后身上出现了斑驳的皮疹,几天后消退了。我没有出现“牛眼状皮疹”。我回家后,营地辅导员给我的父母发了一张便条,说我可能患上了“洛矶山斑点热”(Rocky Mountain Spotted Fever)(后来我检测结果为阴性)。

几个月后,我开始出现各种问题,我的家庭医生无法诊断。我在ELISA检测中莱姆病呈阳性,但在当时的后续Western Blot检测中呈阴性,因此莱姆病被排除了。相反,我在接下来的近一年里被诊断出患有其他几种疾病,但都与蜱无关。自那时以来,关于莱姆病的传播、诊断和治疗的知识已经有了巨大的进步,尽管今天在这些领域仍然有很大的改进空间。例如,在我情况的早期,我的家庭医生给了我抗生素,但很快就让我停药了,因为我反应太强烈了。

您接受了哪些治疗,它们有效吗?

对我来说,最有效的治疗包括抗生素、抗疟药、抗病毒药和抗真菌药疗程,以及各种草药补充剂,以支持我的免疫系统并解决与激素失衡(例如肾上腺疲劳)和消化问题相关的继发性问题。这种缓慢的、综合的、分阶段的方法帮助我解决了大部分症状,而不会使我的免疫系统不堪重负,使我能够生活和工作。

幸运的是,我在莱姆病的治疗早期就接触到了瑜伽,多年来它一直是我宝贵的资源。有些日子,当我感觉非常糟糕时,我会爬上瑜伽垫,只是在婴儿式中休息,甚至只是仰卧,但我给自己的承诺是,无论如何都要爬上瑜伽垫。针灸、按摩、冥想和饮食也是我重要的工具。

您现在还有症状吗?

是的,但已经大大减轻了。我的治疗是分阶段进行的,通常一次处理一两个问题,同时监测对整体健康的影响。有时当我引入新疗法时,会非常艰难。我曾在工作时呕吐在垃圾桶里,在某些反应期间无法起床。你必须学会一种舞蹈——在可能的情况下,你必须管理你的健康,同时还要继续生活。现在我更能注意到早期预警信号并放慢脚步。我们有治愈、根除、摆脱它的倾向。我记得早期的时候,我曾想,“我要打败莱姆病!”像超级女侠一样,试图服用或过快地增加药物剂量——这效果不太好。目标是缓解——或者无症状——并管理我的健康。我做出的一些改变,比如不喝酒和限制糖分,可能都是生活方式的改变。

通过您的经历,最让您沮丧的是什么?最让您感到欣慰的是什么?

我经历中最令人沮丧的部分是对莱姆病及其相关疾病的知识不足,缺乏有效的诊断工具和治疗方法,莱姆病的政治化及其对保险政策的影响。尽管在这些方面,以及慢性莱姆病是否真的存在,仍有许多争议,但人们正在遭受痛苦,诊断和实验室检查经常显示感染或炎症的迹象。当你感到不适,但专家却说这都是你心理作用,你的所有保险索赔都被退回“拒绝/驳回”时,这真的很难。当然,经济负担也很令人沮丧——我的治疗每月自付费用可能高达800美元。然而,如果健康没有了,你就什么都没有了。

最让我欣慰的是,我真正掌控了自己的健康,并且得到了医生、家人和朋友的支持。我记得找到我的医生那天,我哭着打电话给我的母亲,说:“我终于找到了一个能帮助我的人。”当然,这很艰难,但我和我母亲一直在努力记录我的健康状况——我向医生提交了数百页整理好的记录,这有助于提供背景和病史。从那时起,我付出了很多努力,当然还有我的支持网络,在过去的几年里,我慢慢地找回了我的生活和健康。

您还有什么想补充的吗?

许多莱姆病患者正在努力平衡生活、工作和健康,包括治疗的经济负担以及在感觉非常糟糕时与保险公司打交道的挣扎。我依靠着家人、朋友和医护人员庞大的支持网络。这些问题往往很复杂,无论是在医学上还是情感上,患有莱姆病的人常常难以理解或表达。如果你认识莱姆病患者,请做一些研究,并在力所能及的范围内提供支持。我记得当我母亲真的去研究时,我感到非常感激:她参加了我的第一次预约,了解了复杂的莱姆病术语,帮我做了笔记并提问。不感到孤单对我的康复起到了难以置信的帮助。我认为我们都欣赏同情和理解。

 

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布鲁克·博雷尔(Brooke Borel)是《大众科学》的特约编辑,她也为 Slate、Aeon 和 NOVA Next 等杂志撰稿。她的第一本书《受感染:臭虫如何侵入我们的卧室并占领世界》(Infested: How the Bed Bug Infiltrated Our Bedrooms and Took Over the World)于 2015 年由芝加哥大学出版社出版。

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