约有 30% 的女性在其生育期内曾报告过月经量过多的情况。其中高达 15% 的女性有潜在的出血性疾病，但大多数人从未被诊断出来，导致成千上万的女性遭受可治疗问题的困扰。
作为女王大学一位专门治疗遗传性出血性疾病患者的血液科医生和临床科学家，我深感沮丧的是，患有出血性疾病的女性可能要等待长达 15 年才能得到适当的检测和治疗。
我更担心那些从未被诊断出来的人会发生什么。这些女性有发生急性出血的风险，可能导致输血和需要子宫切除术。
由于 4 月 17 日是第 29 个年度世界血友病日——一个专注于血友病宣传和教育的日子——我想分享一些关于月经量过多、女性“携带者”的含义以及如何轻松检测自己是否有出血性疾病的循证信息。
缺铁和月经异常
影响女性的出血性疾病包括血管性血友病和血友病——这两种疾病都是遗传性的，是由“凝血因子”（正常血液凝固所需的蛋白质）水平低引起的。
在患有出血性疾病的家庭中，女性往往意识不到自己的月经量过多，因为家中有其他患病女性也有类似的问题。对她们来说，月经量过多似乎是正常的。
此外，围绕月经的社会污名化也会阻碍公开讨论，这很难克服。而且，关于正常与异常月经的准确信息也很缺乏。
月经量过多和异常的明显特征包括需要每小时更换卫生巾或卫生棉条一次以上，患有缺铁性贫血，夜间经常弄湿床单，以及出血持续超过七天。
缺铁性贫血尤其令人担忧，因为它会导致疲劳、呼吸急促以及学业和工作表现不佳。
缺铁和月经量过多常常被忽视，但它们可能是潜在出血性疾病的征兆。一旦确诊，这两种情况都易于治疗。
女性也可能患有血友病
血友病携带者女性常常被认为是“仅仅是携带者”——能够将突变基因遗传给子女。她们的医生可能会这样告诉她们。由于这种误解，她们的出血往往得不到治疗。
然而，我自己的研究表明，大约 30% 到 40% 的血友病携带者会出现异常出血，包括月经量过多、产后出血和关节出血。其中一些人，但并非全部，凝血因子水平较低。
对于患有出血性疾病的女性，有许多有效的治疗月经量过多的方法。这些方法包括口服避孕药和类似曲安奈德（防止血栓分解）和去氨加压素（提高凝血因子水平）的药物。
妇科治疗方法，如左炔诺孕酮宫内节育器（IUD）和子宫内膜消融术也已存在。
在罕见情况下，患有出血性疾病的女性需要输注凝血因子来控制月经量过多。如果存在缺铁，补铁是治疗的关键组成部分，因为它能提高生活质量。仅靠饮食摄入铁不足以纠正缺铁，尤其是在已经引起贫血的情况下。
历史上，血友病的研究和教育重点大多放在改善对患有该病的男孩和男性的治疗上。主要方法是频繁静脉输注缺失的凝血因子。已经取得了重大进展，包括更好的治疗方法和治愈的可能性。
您的出血症状是否正常？
目前有许多组织致力于提高公众对出血性疾病的认识。通过世界血友病联合会等组织的努力，人们越来越认识到女性也可能患有血友病。
新型疗法对女性血友病患者的作用尚不明确，需要进一步研究来确切了解这些女性出血的原因。我实验室的一项近期研究表明，血友病携带者在止血应激（如创伤）时，其血液凝固系统不如健康对照组反应良好。创伤后止血需要快速而持续的凝血因子增加，而这一点在血友病携带者中明显受损。
如果您想知道自己是否患有出血性疾病，自我出血评估工具 (Self-BAT) 是免费提供的，可以告诉您出血症状是正常还是异常。
该工具会分析有关您出血症状的信息，生成一个出血评分。高出血评分与患有潜在出血性疾病的几率增加有关，应与您的医生讨论。
在理解患有出血性疾病的女性所面临的问题方面，已经取得了重大进展。需要更多的研究和教育，以便所有女性都能得到准确的诊断和治疗。
Paula James 是安大略省女王大学的医学教授。本文最初刊载于The Conversation。
