本文最初发表于 KHN.
萨拉·谢菲尔德是俄勒冈州尤金市一家退伍军人管理局诊所的执业护士，她遇到了一个问题。她的患者——大多是七十岁及以上的老年人——看不清电脑屏幕。这对老年人来说并不是一个不寻常的问题，所以你可能会认为Oracle Cerner，该机构新数字健康记录系统的开发者，应该预料到了这一点。
但他们没有。
联邦法律要求政府资源对残疾患者无障碍。但患者无法轻松放大文本。“他们都学会了配老花镜和放大镜，”谢菲尔德说，她已于10月初退休。
这些困难日常提醒着退伍军人管理局系统患者的严峻现实。超过一百万患者是盲人或视力低下者。他们依赖软件来访问处方或给医生发送消息。但技术常常让他们失望。要么屏幕不允许用户放大文本，要么将文本转换为语音的屏幕阅读器软件不兼容。
“对于这些患者来说，没有任何系统是无障碍的，”唐纳德·奥弗顿说，他是盲人退伍军人协会的执行主任。
奥弗顿说，患者们经常难以登录网站或输入看病所需的基本信息：“我们发现我们的群体开始放弃尝试，退出，并且不再参与。他们依赖其他人；他们失去了独立性。”
现在，成本超支的退伍军人管理局医疗记录系统开发项目已经推迟至2023年6月。到目前为止，该项目反而加剧了这些问题。
虽然普通用户受到了频繁的系统宕机、延迟治疗和信息丢失事件的影响，但对于盲人和低视力用户——无论是患者还是系统内的工作人员——来说，访问障碍尤为严重。至少有一名俄勒冈州的员工被提供协助——一名助手被分配来阅读和点击按钮——以便导航系统。
退伍军人管理局发言人特伦斯·海耶斯证实，有1000多起第508条款的投诉正在积压等待评估，或分配给Oracle Cerner进行修复。该条款是联邦法律的一部分，保证残疾人能够访问政府技术。
海耶斯说，这些投诉描述的问题并不会阻止残疾员工和患者使用该系统。他说，这些投诉——其中469起已分配给Oracle Cerner进行修复——意味着用户的残疾使得使用更加困难，甚至需要采取缓解措施。
该项目已由新的管理层接管，并做出了重大承诺。最初获得退伍军人管理局合同的北堪萨斯城、密苏里州开发商Cerner，最近被数据库技术巨头Oracle收购，该公司计划对软件进行彻底改革，公司高管迈克·西西利亚在9月份的一次参议院听证会上表示。“我们打算重写”该系统，他说。“我们发现没有什么问题是不能在相对短的时间内解决的。”
但这一切将在持续的监督下进行。众议院退伍军人事务委员会主席、加州民主党议员马克·塔卡诺表示，他的委员会将继续监督该部门对可访问性标准的遵守情况。“无论他们是为退伍军人管理局工作，还是接受医疗保健和福利，希望与退伍军人管理局合作的公司都必须满足退伍军人的需求，”他说。
塔卡诺与宾夕法尼亚州参议员鲍勃·凯西和蒙大拿州参议员乔恩·泰斯特于10月7日致函退伍军人管理局秘书丹尼斯·麦克唐纳，指出该机构系统存在重大缺陷，并敦促退伍军人管理局与所有残疾退伍军人进行沟通，而不仅仅是视力障碍者。
访谈和记录显示，退伍军人管理局很早就多次获悉Cerner的软件对视障和低视力用户存在问题。早在2015年，当国防部和退伍军人管理局考虑购买新系统时，美国全国盲人联合会就向这两个部门以及Cerner提交了信函，表达了对该产品可能对医生和患者无法使用的担忧。
退伍军人管理局内部也发出了警报。“我们向Cerner指出，他们的系统非常依赖视觉，这是一个大问题。图标真的、真的太小了，”曾参与该机构用户小组提供系统最终设计意见的退伍军人管理局麻醉师亚瑟·华莱士医生说。
他告诉该机构和KHN，Cerner系统用户体验不佳。在临床医生方面，它需要多个高分辨率显示器来显示患者的完整记录，而退伍军人管理局的设施并不总是有如此丰富的设备。“视力障碍者，或者戴着渐进镜片的普通人，使用起来会非常困难，”他总结道。
在软件推出之前，该系统在俄勒冈州白城退伍军人管理局医疗中心的一个致力于帮助盲人患者发展技能和独立性的团队中的一名员工那里进行了测试，但未能通过，美国政府雇员工会地方1042分会主席卡罗琳·斯瓦布说。
她说，在测试中，该系统无法与文本转语音软件等辅助设备配合使用。斯瓦布说，尽管收到了关于该系统的这些投诉，退伍军人管理局和Cerner“仍然将其实施了”。最近，当一名地区AFGE主席询问退伍军人管理局为何使用该软件——尽管有联邦规定时——他没有得到答复。
公司内部也有人认为会遇到困难。两名前Cerner员工表示，当退伍军人管理局签署购买和定制该产品的协议时，标准的医疗记录系统已经过时了。
员工说，由于它是基于旧代码构建的，因此在发现问题时很难修补软件。此外，员工说，Cerner在修复错误方面采取了一种极其渐进的方法。他们说，如果有人抱怨一个页面上一个不起作用的按钮，而这个页面上还有其他很多问题，该公司只会修复那个按钮——而不是整个页面。
退伍军人管理局发言人海耶斯否认了这些说法，称开发商和部门试图整体解决问题。Cerner没有回应多次置评请求。
可访问性错误在私营医疗记录系统中普遍存在，与公共部门一样。前员工说，当麻省理工学院的学生诊所威胁采取法律行动时，Cerner修补了一个与Safari浏览器渲染其患者门户相关的错误。（“麻省理工学院医疗中心通常不讨论个别供应商合同或服务，”发言人大卫·泰特尔说。）
法律威胁——医院系统和医疗记录系统经常面临诉讼——是美国医疗系统中缺乏可访问性最明显的症状。
新兴的远程医疗领域也深受可访问性差的困扰。美国盲人联合会的一项近期调查发现，57%的受访者在尝试使用提供商专有的远程医疗平台时遇到困难。一些人诉诸FaceTime。许多人表示他们无法登录或无法读取通过聊天侧边栏传输的信息。
理论上，现有的联邦法规可以用来强制执行更高的健康技术可访问性标准。卫生与公众服务部民权办公室在疫情期间发布了关于使远程医疗技术更容易被残疾患者使用的指导意见。其他机构也可以开始对医院施加压力，因为它们是政府资金的接受者或联邦供应商，以确保其服务能够满足此类患者的需求。
这可能不会发生。倡导者警告说，这些法规可能毫无作用。倡导者认为，尽管有几项法律，但执行力度和更严格的规定并未到位。“利益相关者的担忧是：你们又要慢慢推进这件事了？”位于华盛顿特区律师事务所Powers Law的政府关系主管乔·纳拉说。
从历史上看，内置可访问性一直使所有用户受益。语音助手技术最初是为了帮助视障和低视力用户而开发的，后来才随着Siri和Alexa等小工具获得了广泛的普及。
残疾倡导者认为，供应商经常在没有充分考虑对其产生依赖性的人们的影响的情况下推动技术。“在争先恐后的过程中，他们把可访问性放在了次要位置，”民权律师事务所Brown, Goldstein & Levy的残疾人权利律师伊芙·希尔说。
KHN (Kaiser Health News) 是一个生产关于健康问题的深度新闻报道的全国性新闻机构。KHN 与政策分析和民意调查一起，是 KFF (Kaiser Family Foundation) 的三个主要运营项目之一。KFF 是一个捐赠的非营利组织，为全国提供关于健康问题的信息。
