Claire Marie Porter 是一位居住在宾夕法尼亚州的健康与科学记者，她的作品曾发表在《科学美国人》、《华盛顿邮报》、《NextCity》、《WIRED》和《Elle》等刊物上。您可以在 Twitter 上找到她 @_okclaire。 这个故事最初发布在 Undark 上。
2018 年，来自克利夫兰的高中社会学科老师 Kristen Miller 的孕期前两个月“教科书般完美”，她说。但到了孕 32 周的产前检查时，她被告知羊水过多，这种情况会稍微增加并发症的风险。
第二天早上，她去上班，但注意到胎儿的活动很少。她感觉有些不对劲，最终去了医院。值班医生找不到胎心音。Miller 被告知，她的女儿，她已经取名为 Leighton，将会死产。
分娩后，医生发现 Leighton 脐带打结了两次。医护人员告诉 Miller，打结是导致死产（指胎儿在孕 20 周或之后在子宫内死亡）的原因，而且是不可避免的。“他们都说，‘就是这样了，不用再找了’，”Miller 说。“但我开始痴迷于找出原因。”
根据美国国家儿童健康与人类发展研究所资助的死产协作研究网络（Stillbirth Collaborative Research Network）的数据，美国每年约有 26,000 例死产，其中约一半原因不明。医学文献中的研究表明，脐带异常（约有七类，从脐带囊肿到缠绕再到打结）可能占死产的 10% 到 25% 以上。但哪些类型的脐带异常可以直接与死产相关，以及这些异常是否可以被检测到并预防死产，一直是医学专家争论不休的问题。在没有更强的共识的情况下，对 Miller 这样的患者的标准护理——根据专业指南应如何治疗患者——不太可能改变。
Miller 寻求答案的经历使她找到了一个支持小组，其中一位研究者的名字经常出现：Jason Collins，一位已退休的妇产科医生和独立医学研究员。Collins 在路易斯安那州行医三十年，他认为这类事故导致的死产比文献显示的要多，而且许多可以通过额外的、目前不包含在标准护理中的筛查来预防。“这个问题真的没有人讨论，”Collins 说。“没有意识。它被忽略了。”一些研究人员和医生同意他的看法，并表示医学界应该就此提供更广泛的教育。但更多的人并不确定，他们指出缺乏充分和统一的研究，并警告不要过度筛查孕妇。
美国妇产科学院（ACOG）实践活动副主席 Christopher Zahn 表示，确定脐带异常与死产之间的关系很困难，因为许多脐带异常在活产中也很常见。“这不是一个全有或全无的情况，”他补充道，“因此，建立真正的因果关系是一个我们没有证据支持的挑战。”
脐带是胎儿的生命线——它是氧气和营养的来源，并清除废物。所有产下活崽的雌性动物都有脐带；已知最古老的例子是一块 3.8 亿年前的原始鱼化石，其中有澳大利亚研究人员于 2008 年发现的一根 矿化的脐带。在许多文化中，脐带被视为幸运符，有时会被食用以治疗不孕。脐带的衰竭意味着生命的衰竭。
尽管脐带对胎儿正常发育至关重要，但其许多复杂性仍未得到充分研究。尤其对于其病变更是如此。“毫无疑问，脐带意外作为导致不良妊娠结局的潜在因素，尚未得到应有的关注，”东弗吉尼亚医学院妇产科学教授 Alfred Abuhamad 说。Abuhamad 说，二十年前，他曾照顾过一位因脐带打结导致的死产后找到他的病人。他当时能够通过超声波诊断出这位病人在第二次和第三次怀孕中出现同一种脐带打结，并提前分娩以避免并发症。他说，这是一种罕见的情况，凸显了脐带异常风险周围的许多未知数。
Abuhamad 认为，脐带意外之所以可能被忽视，是因为它们存在一个谱系，使其难以在产前诊断。他表示，即使做出诊断，由于相关研究和教育的缺乏，也没有标准化的治疗指南。
耶鲁大学妇产科和生殖科学教授 Uma Reddy 表示，迄今为止最大、最全面的死产研究于 2011 年发表在 死产协作研究网络。该研究纳入了 663 名死产孕妇和 1932 名活产孕妇，最终报告称脐带异常占死产的 10%。该组织只能进一步表示：“作为潜在可预防的死产原因，脐带异常值得进一步研究。”
2020 年，Reddy 和犹他大学的同事重新审查了 2011 年的研究数据，并 发现与脐带异常相关的死产中有一半是由于脐带血流受损。“所以人们对此很感兴趣，”她说。“它是死产的一个潜在风险因素。”
使问题复杂化的是，研究人员甚至无法就如何定义脐带异常达成一致。被认为是医生主要综合性资源的《牛津妇产科学教科书》2020 年版，在脐带意外方面篇幅不到一页，只提到了两种可能的异常：脐带插入异常和脐带只有两个血管而不是正常的三个。
但根据《医学科学监测》杂志 2019 年的一项研究，脐带缺陷可分为几个类别和子类别。除了异常插入和血管数量不对之外，该研究还列出了脐带长度异常、囊肿和脐带血栓。根据该研究，最严重的异常之一是脐带打结。在许多情况下，松散的假性打结是正常的，不会引起担忧。但真正的脐带打结——Miller 死产的原因——发生在约 2% 的分娩中，使胎儿面临死产的风险。
《医学科学监测》研究中最具争议的类别是脐带缠绕胎儿身体。有时脐带缠绕在肢体上，但更常见的是缠绕在颈部，称为脐带绕颈。脐带绕颈影响多达 37% 的分娩。在大多数情况下，脐带缠绕颈部或其他身体部位不会引起担忧，因此它经常被排除在死产研究之外，不被视为死亡的唯一原因。但根据《医学科学监测》的研究，多重缠绕可能导致严重的并发症，包括死产。
尽管证据有限，Collins 认为所有这些异常，加上 这些类别中的更多变异，如果未被发现，都可能导致死产。Collins 表示，医学界甚至无法就哪些脐带缺陷会引起死产达成一致，这是由于产科医学中存在“教育空白”。
尽管缺乏共识，Collins 表示，预防与脐带意外相关的死产的答案就是进行更多筛查。2012 年，他在《BMC Pregnancy and Childbirth》杂志上发表的一篇文章中 阐述了他的推荐方案。
常规产前护理通常在孕 18 至 22 周之间进行一到两次使用二维多普勒的超声检查——这种检查会在屏幕上显示平面的二维图像——以检查胎儿的生长和健康状况。在这些筛查中，大多数技术人员会检查脐带，但他们只关注血流和血管数量是否正常。Collins 的方案要求使用 3D 或 4D 多普勒进行额外的成像，这可以让医生评估胎儿和脐带的细节。
Collins 还提倡扩大使用居家胎心监测来检测胎儿压力。孕妇通常在白天去医生办公室或医院进行胎心监测，如果她们的怀孕属于高危——这与 Miller 医生用来确认她死产的检查相同。Collins 认为，更理想的时间是在晚上，此时孕妇的血压较低，胎儿窘迫最主要的迹象——胎心率短暂下降——更有可能发生。
Collins 的方案建议，如果额外的筛查显示脐带有问题，应将孕妇住院并对婴儿进行 24 小时监测。根据该方案，如果胎儿的行为或心率异常，观察时间应延长，如果仍有胎儿窘迫的迹象，医护人员应考虑提前分娩——无论是剖腹产还是引产。
使用 3D 或 4D 多普勒进行额外成像可以让医生评估胎儿和脐带的细节。
Collins 表示，许多孕妇告诉他，她们在经历死产后，感觉自己没有得到所需的医疗关注。例如，当 Miller 于 2019 年再次怀孕生下 Lincoln 时，她称之为“彩虹宝宝”——父母们常用来形容失去孩子后的怀孕。她在孕晚期向 Collins 寻求帮助。但她说，她的医生似乎对她自己做研究感到不满。
“他们把我当成歇斯底里，”她说，并命令她不要使用谷歌，停止与 Collins 交谈。当她向医护团队展示她的研究和与 Collins 的沟通记录，并要求进行额外的脐带筛查时，她说他们告诉她这并不是标准的护理实践。“这让我感觉很糟糕，因为在失去 Leighton 之后，我并不想要标准护理，”她说。“我想要最好的、最顶级的才能把 Lincoln 接回家。”
尽管 Collins 最近退休了，但他仍然回复来自担忧父母的日常电子邮件和电话，并指导他们如何带着自己的研究去与医生沟通。他补充说，像 Miller 一样，许多这些父母告诉他，他们的医疗团队让他们感到情绪失控，或者说他们在悲伤中行为失常，要求获得超出标准的护理。
标准护理是一个法律术语，而非医学术语。阿肯色大学法学教授 Jill Wieber Lens 专攻死产和医疗事故，她解释说，标准护理是棘手的，因为在许多情况下，尤其涉及死产预防时，患者的最佳选择可能并不总是清晰的。例如，在某些情况下，医生可能会遵循基本标准护理；而在其他情况下，他们可能会选择包括一些额外的筛查或其他护理。她表示，如果医生遵守标准护理，他们“不需要太担心医疗事故”。但如果医生做了“不符合标准护理的事情，并且发生了坏事，那在医疗事故方面是危险的。”
除非专业组织推荐 Collins 的方案，否则它就不会被视为标准护理的一部分。Lens 表示，通常情况下，如果 ACOG 不建议这样做，大多数医生会拒绝实施新的或实验性的检查。她补充说，在医疗事故案件中，陪审团没有太多回旋余地。除了一些例外，他们必须考虑医生是否遵循了专业标准护理。
改变标准护理需要更广泛的产科界的��持。“这意味着要改变整个方案，并承认我们可以做得更好，”ACOG 会员、新墨西哥州阿尔伯克基西南妇女肿瘤科医疗团队领导人 Karen Finkelstein 说，她专长于妇科肿瘤。
Finkelstein 在孕 32 周时因脐带意外失去了她的儿子，就在她得到医生办公室的令人放心的无应激试验的同一天。他出生时有两个脐带绕颈，头部深深地埋在她的骨盆中，紧紧地拉扯着脐带。自从死产后，她深入研究了胎儿监测和妊娠领域，并表示她对目前的指南感到非常“失望”。
在她之后的两次（成功的）怀孕中，Finkelstein 遵循了 Collins 的方案。“我们可以改变大多数死产的结局，而且成本不高，”她说。“但我们没有这样做。对我来说，这毫无意义。”
2020 年，Finkelstein 致信 ACOG，表达了她对 ACOG 最近关于死产管理的公告中对脐带异常关注不足的失望，并指出该文章将脐带绕颈排除在死产因素之外。她在信中恳请该组织增加筛查和居家胎儿监测的可及性。她将 ACOG 的回应描述为“被动”。
德克萨斯大学奥斯汀分校戴尔医学院妇女健康系教授兼研究与调查副主任 Radek Bukowski 表示，在 ACOG 层面更新标准护理需要大量的研究，以确定和理解脐带意外与死产之间的潜在联系。“标准护理的改变必须有充分的依据，”他说。要进行研究，就必须有兴趣、资金和参与。Bukowski 认为，目前这三者都还不足，他表示，甚至没有足够的研究来得出任何脐带意外——更不用说更有争议的那些——导致死产的频率。
他补充说，在有足够的证据建立脐带意外与死产之间的直接关系并确定这种关系强度之前，谈论下一步——检测和预防——是徒劳的，而且可能是危险的，因为它可能会引发不必要的医疗干预。
Collins 坚持认为，已有足够的研究（包括人类和其他哺乳动物的研究）支持对脐带异常进行常规筛查。他提到了 2015 年发表在《德国妇产科学杂志》上的一项 研究，该研究表明通过多普勒可以进行脐带异常的产前检测，他认为这可以预防约一半归因于脐带异常的死产——每年在全球范围内是数千例死产。
然而，对其他专家来说，这个问题仍然模糊不清。“有证据支持 Collins 的发现与不良妊娠结局之间的关联，”Abuhamad 说，他也承认 Collins 对这项研究的投入。“他正在为这场将持续下去的辩论做出贡献。”
ACOG 坚持认为，对脐带问题的额外筛查可能没有帮助。 Zahn 表示，筛查是基于人群的工具，而非个体化的工具。这意味着不良结局的减少必须大于潜在的危害。他补充说：“虽然这个领域需要更多信息，但重要的是要认识到这些领域正在进行研究。如果我们能够降低风险，我们就会去做。”
增加胎儿筛查也有其缺点。挪威豪克兰大学医院的产科医生、卑尔根大学助理教授 Cathrine Ebbing 表示，额外的检查可能会让孕妇感到焦虑，而且误诊可能导致不必要的引产和剖腹产。许多这些引产和剖腹产将是早产。她表示，早产儿（定义为孕 37 周前出生的婴儿）的生存面临严重风险，并且在喂养和呼吸方面也面临挑战。根据《美国儿科学会》的说法，这些婴儿罹患发育迟缓、脑瘫以及听力视力损失的风险也高于足月婴儿。Ebbing 在一封电子邮件中写道，因此增加胎儿筛查“弊大于利”。“找到平衡非常困难。”
关于脐带问题的教育是有限的，但现在这种情况正在改变。
Ebbing 对脐带问题的兴趣始于她是一名年轻的产科医生时，当时她的一位病人因脐带异常在分娩期间失去了孩子，尽管在出生前已诊断出来。Ebbing 说，这次经历让她终生难忘。她现在正在进行持续的研究，以确定使用超声波对某些脐带问题进行常规筛查的可行性。
Ebbing 说，在她职业生涯的早期，关于脐带问题的教育是有限的，但现在这种情况正在改变。“我在进修期间被告知，脐带打结不可能是死亡原因，”Ebbing 写道。“现在，我和我的许多同事都认为，在某些情况下，它显然是导致死亡的原因。”
在 2018 年一项关于特定脐带异常的 研究 中，Ebbing 和她的同事发现，在一个怀孕中出现脐带异常会使后续怀孕中复发的风险增加一倍以上。她说，常规脐带筛查速度快，相对容易，可以用于所有怀孕，或者只用于高风险人群。挪威正在进行研究评估其可行性，但目前还不是标准做法。这些发现是否会推广到其他国家尚不确定。挪威的医疗保健是普遍的且免费的，成本效益是增加筛查和教育的一个重要因素。挪威的人口也非常同质化，这使得数据难以与美国进行比较。
并非所有筛查都是平等的。Eran Bornstein 博士是纽约市莱诺克斯山医院妇产科主任、母胎医学专家，他表示，无论是更常见的 2D 版本还是 Collins 推荐的 3D 和 4D 型号，超声波都是“所有扫描中对操作者依赖性最强的”。“它的好坏完全取决于使用机器的人。”
典型超声波检查脐带筛查的最低要求是检查血管、脐带插入点和血流。Bornstein 的团队使用一种称为彩色多普勒的工具来查看脐带是否靠近宫颈，这可能表明脐带插入异常或有脐带脱垂的风险，脐带脱垂是指脐带在胎儿之前进入宫颈，这可能导致分娩期间脐带受压。但他表示，这不一定是标准方案，如果由不合适的人来做，可能会“引起比价值更大的焦虑”。
Bornstein 说，referring to increased cord screening：“更仔细的检查可能很棒。但前提是它在正确的人手中。”
当 Kristen Miller 于 2019 年再次怀孕时，她寻求了同一家诊所内另一支医疗团队的护理。
Lincoln 在孕晚期有很多打嗝。Collins 告诉她，孕 28 周后每天打嗝次数超过四次需要进行胎儿评估，因为胎儿的抽搐和持续打嗝也可能与胎儿血流紊乱有关，特别是脐带受压。（这项建议基于动物研究；出于伦理原因，尚未在人类中进行相关研究。）
“我每周都把它提给医疗团队，”她说。她说，他们不知道这是一个问题，但她带着 Collins 的研究和指导，解释说这可能表明脐带有问题。婴儿也过度活跃。“他像疯了一样乱动，这让我很害怕，”她说。
去年三月，按照 Collins 每周进行无应激试验和超声检查的建议，Lincoln 在孕 37 周时提前引产出生。Miller 的产科医生在她怀孕初期就提出了这个计划，因为她认为这将是预防脐带相关死产的最佳机会，同时又能避免早产的健康风险。
Miller 指出，英语中没有一个词来描述经历过死产或失去孩子的母亲，尽管有描述其他失去亲人的人的词语——例如离婚、丧偶或孤儿。她选择称自己为“失子之母”（loss mom）。
她认为这种语言上的空白与缺乏意识有关。因此，她发现自己一直在为“失子之母”们发声，并在 2019 年夏天加入了该国主要的死产倡导组织——Star Legacy Foundation，担任秘书。她强调了 Collins 研究的重要性，并将其他失子之母介绍给他，如果她们有脐带问题史。“你可以默默地独自承受，”她说，“或者你可以走出来。”
