儿童厌食症治疗的挑战 | 科学美国人

本文最初发布于 Undark。

Tess Olmsted 在 12 岁时就停止摄入糖。她之前曾接受过强迫症（OCD）的治疗，很快她就发现自己开始遵循关于饮食的仪式。“对我来说，从来都不是‘哦，我需要变得更瘦’，”她回忆道。一旦她开始节食，她就无法停止。

两年后，在 2019 年的一个夏日，她的父亲在他们家门廊上看到她穿着一件宽松的泳衣。他很快注意到 Tess 吃得很少，并坚持让她去看儿科医生。他回忆说，在随后与专家的会诊中，家人得知 Tess 的血压和心率都异常低。她因生命垂危而被送往医院。

在美国，高达 200 万成年人曾患有厌食症，这是一种精神健康状况，患者会严重限制食物摄入，通常是由于对体重增加的强烈恐惧。在美国，近 1% 的女性一生中都会经历厌食症。患者发病年龄越来越小——有时只有 8 岁——而且最新数据显示，在 COVID-19 大流行期间，儿童的症状有所恶化，导致住院人数增加。在密歇根州的一个治疗中心，10 至 23 岁年轻人的入院率在大流行第一年翻倍多。

这些令人警醒的发展部分是由于美国食品药品监督管理局（FDA）没有批准任何药物或设备来治疗这种疾病。对于成年人，有三种一线治疗方法：一种改良的认知行为疗法，称为 CBT-E；一种根据患者意见设计的结构化心理疗法；以及一种结合心理疗法和营养支持的方法。研究表明，这些方法可以帮助超过 50% 的患者。但专家承认，这些研究质量不高。厌食症患者很难参与治疗，因此研究规模小，退出率高。

对于 18 岁以下的患者，一种心理干预——家庭治疗（FBT）——已成为随机临床试验中主要的循证治疗方法。该方法需要长达一年的时间，在此期间，父母将完全负责规划、准备和监督孩子的饮食。在一项临床试验中，近一半的患者在随访一年后完全康复。

在美国，近 1% 的女性一生中都会经历厌食症。患者发病年龄越来越小——有时只有 8 岁。

自家庭治疗在美国、英国及其他地区推广以来，许多家庭表示，这种干预措施帮助了他们的孩子。尽管如此，一些专家警告，它并不适合所有人。父母可能不适合担任全职厨师和膳食规划师，并且他们可能在经济上无法请假工作来接受治疗。批评者指出，这种方法模糊了家庭和医院之间的界限，同时未能深入探究疾病的心理原因。

“至少在我的例子中，FBT 肯定适得其反，”一位来自德克萨斯州的 19 岁女孩说，她说她在治疗期间精神健康状况恶化。（这位年轻女子因饮食失调症的污名化而要求匿名。）

当 Olmsted 一家最终尝试 FBT 时，他们也面临着该方案的严峻挑战，这引发了争吵、紧张，甚至报警。但 Tess 和她的父母表示，最终的结果是值得的：家庭治疗确实奏效了。“我不想夸大其词，”Tess 的父亲 Kevin 说。“但它可能挽救了她。”

神经性厌食症是指一个人在六个月内体重减轻超过 20%，或者 BMI 低于 18.5（尽管 BMI 越来越被视为衡量健康状况的有缺陷的标准）。这种疾病会扰乱月经周期，并导致身体长出一种叫做毳毛的柔软细毛。厌食症可能导致肾脏和心脏问题，甚至死亡。这种疾病与神经性贪食症不同，后者是指患者暴饮暴食然后通过呕吐或使用泻药清空胃部。但患者可能随着时间的推移从一种疾病滑向另一种疾病。

厌食症是最难治疗的精神疾病之一，部分原因是心理学家称之为“自我协调”（egosyntonic）的性质——它为患者提供了独特的益处，使他们珍视自己的疾病。例如，在一项研究中，患者表示减重让他们感到安全、有条理并能掌控一切。其他人则将节食描述为一种独特的技能，使他们与众不同，甚至优于他人。

“当一个人成功地限制饮食时，他们不一定会看到太多的弊端，”耶鲁大学医学院精神病学教授、牛津大学精神病学系临床心理学名誉教授 Zafra Cooper 说。

“至少在我的例子中，FBT 肯定适得其反，”一位来自德克萨斯州的 19 岁女孩说。

这种疾病最早由巴黎神经精神病学家 Ernest-Charles Lasègue 于 1873 年首次描述。他描述了一种他称之为“歇斯底里性厌食症”的疾病，在这种疾病中，一位被情感痛苦困扰的女患者会拒绝进食。大约在同一时间，英国医生 William Withey Gull 描述了一种主要发生在年轻女性身上的类似疾病，其特征是“极度消瘦”。Gull 建议每两小时喂食一次乳制品、汤、鸡蛋、鱼或鸡肉，并注射白兰地。

医生们开始认为父母在这种疾病中扮演了有害的角色，并敦促将他们排除在护理之外。旧金山加州大学精神病学系教授 Daniel Le Grange 说，这也许不足为奇。他表示，精神健康领域有着长期以来将父母（尤其是母亲）归咎于孩子诊断的病史。从业者甚至发展出一种专门的词汇来表达这种所谓的“问题”：“‘精神分裂症样母亲’、‘孤独症样母亲’、‘厌食症样母亲’等等。”

到 20 世纪 60 年代，厌食症据估计影响约万分之一的女性，尽管报告不足和认识不足可能会扭曲任何长期调查。当时，医学院校仍然无法获得有关该疾病的信息，美国精神病学协会会士、饮食失调学院创始成员 Patricia Santucci 说。她补充说，这使得从业者对他们将要遇到的情况准备不足：“突然之间，你走上了临床，然后你说，‘这里发生了什么？这是什么东西？’”

精神健康领域长期以来一直将父母（尤其是母亲）归咎于孩子诊断的病史。

根据 2019 年在《临床心理学杂志》上发表一篇关于厌食症治疗史论文的小儿科医生 Andrea Marks 的说法，医护人员会试图通过惩罚和奖励来重塑患者的行为。在整个 20 世纪 80 年代，挣扎中的患者通常会被住院并接受鼻饲管喂养。随着他们体重增加并开始自行进食，他们就可以获得特权，例如在不被监督的情况下使用浴室以及亲友的探访。尽管如此，Marks 写道，患者们常常发现自己陷入了康复、复发和返回医院的循环。

在 20 世纪 80 年代，出现了一种创新的方法。著名的阿根廷裔治疗师 Salvador Minuchin，他通过关注家庭来照顾有问题的青少年，他提出了一种治疗厌食症的模型，意大利的一组治疗师也提出了类似模型。伦敦精神病学研究所和 Maudsley 医院的精神病学家 Gerald Russell 希望在临床试验中验证这两个小组的说法，希望能弄清楚家庭是否能帮助他们所爱的人获得更持久的康复。

Russell 开发了一种持续 12 个月或更长时间的方法，该方法包括家庭中的所有成员。该试验中使用的治疗步骤后来演变成家庭治疗的三个主要阶段：第一阶段是重新喂食，在此期间，父母负责做出关于孩子食物摄入和运动的所有决定。在孩子体重恢复后，他们就能承担起自己进食的责任——这是第二阶段的变化。在第三阶段，家庭和心理学家会审查结果。

在家庭治疗中，厌食症被视为一种外部威胁，类似于一种必须战胜的疾病。父母充当助手，治疗师则指导他们完成整个过程。专业人士不会试图探讨疾病的原因，最重要的是，他们绝不能暗示是父母的错。Le Grange 说，这种不责怪父母的做法“确实是我们领域里一个深刻的巨大变化”。他于 1986 年加入 Maudsley 医院团队，当时 Russell 和他的同事们正准备分析一项将 FBT 与个体疗法进行比较的关键研究结果。

Russell 的研究是一项对 80 名年龄在 14 至 55 岁之间的患者进行的随机对照试验。其中 57 人患有厌食症，23 人患有贪食症。结果显示，在 18 岁以下患有厌食症且患病时间不到三年的患者接受家庭治疗后，预后明显优于被随机分配接受个体治疗的同龄人：作者称，前者有十分之六的“良好”预后，而个体治疗组则为十一分之一。结果于 1987 年发表。

五年后，该团队重新评估了这 80 名患者。有些人不想参加，三人已去世，但该团队发现许多人情况有所改善。尽管两种方法之间的差异随着时间而减小，但被分配到家庭治疗的早期发病患者比接受个体治疗的患者体重稍高，月经周期也更规律。

Maudsley 方法，以其起源的机构命名，就此诞生。在英国，它被称为 Maudsley 家庭治疗，而在美国，尽管存在一些细微差异，但它得到了 Le Grange 的倡导，被称为 FBT。FBT 问世 40 年后，仍然是 18 岁以下年轻人的首选循证治疗。

从业者说，这种疗法与住院等替代疗法相比有明显的优势。例如，孩子们可以继续上学并与家人同住，从而拥有更正常的青少年生活。伊利诺伊州西北大学的饮食康复中心研究主任兼兼职教授、曾师从 Le Grange 的 Renee Rienecke 说，让父母在孩子的康复中发挥更大的作用也有很多好处：父母“可以真正使用对抗饮食失调症的最佳武器，那就是他们对孩子的爱。”

但专家们表示，在美国，仅有大约 70 名获得家庭治疗认证的临床医生，不足以向成千上万患有厌食症的青少年提供 FBT。而且即使 FBT 有效，这个过程也不容易——无论是对孩子、父母还是治疗师。

Christina Olmsted 决定暂时休假，辞去了营销主管的工作，Kevin Olmsted 也辞去了在一家葡萄酒公司的职务，来照顾他的女儿。2020 年，他写了一本关于帮助 Tess 康复的书，《害怕的父亲喂食》（Scared Dad Feeding）（向 FBT 经典著作《勇敢的女孩在吃饭》致敬）。Kevin 描述了在 FBT 治疗下，他的女儿被迫吃他妻子和他放在她盘子里的任何东西。她的父母之一会在她进食的每一餐和餐后一小时内陪伴她，以确保她不会呕吐或藏匿食物。她每天吃五次——三餐两点心，每周体重必须增加 1 到 2 磅。

在家庭治疗中，厌食症被视为一种外部威胁，类似于一种疾病。专业人士不会试图探讨疾病的原因，最重要的是，他们绝不能暗示是父母的错。

Kevin 采取了种种措施来增加她的饮食。他会在煎蛋卷里多加一个蛋黄，混合两汤匙浓奶油和一盎司半 Benecalorie，然后用两汤匙黄油煎炸。他写道：“一旦我了解到厌食症这个恶魔是一个恐怖分子，它会不择手段地杀死我的女儿，它不会妥协或外交，我就知道我可以用任何肮脏的手段来战斗。”

Olmsted 一家与世隔绝了六个月，这是并非所有家庭都能做到的。“治疗这是奢侈的，我得说清楚，”Kevin 对 Undark 说。“只是在这个领域挥出一棒就需要太多的资源，这太离谱了。”

这个过程对 Tess 来说很艰难，她仍然记得被严密监控时的感受。有时她会和她母亲顶嘴。她太专注于疾病了，无法在高中最后一年与朋友交往，也无法参加曲棍球比赛。“这确实是一段非常艰难的时期，”她说。

治疗师也会很辛苦。在 FBT 的第一阶段，临床医生会在每次会诊开始时为孩子称体重。这种做法，加上提供饮食建议的需要，让一些专业人士感到不适。家庭还必须在临床医生办公室一起进餐。“你必须为任何事情做好准备，”Rienecke 说，“为食物被扔到房间里，为孩子尖叫着跑出办公室。为很多——很多——哭泣。”她继续说：“通常孩子在治疗初期会非常讨厌你。”

在网上讨论中，年轻人有时会发泄他们对这种方法的沮丧。“家庭治疗‘是最糟糕的’，”一个人在饮食失调支持论坛上写道。“我不明白这怎么可能奏效，”帖子继续说。“当人们控制我、窒息我时，会让我触发十倍。”

治疗师和患者都表示，有时父母想要挽救（并控制）孩子的愿望会走得太远。

这位来自德克萨斯州的 19 岁女孩说，她于 2022 年开始接受 FBT。她曾因不同门诊心理治疗师的治疗而住院一次并复发。她患厌食症已有四年，接近 18 岁，太大了，不适合家庭治疗。尽管如此，她的父母还是能够报名参加一个在线项目。

“家庭治疗变得更像是家庭创伤，”这位女子今年早些时候在一个关于匿名讨论饮食失调症的 Reddit 论坛上写道。她后来告诉 Undark，随着她的父母承担起营养师和治疗师的角色，家开始感觉像医院。她的父亲深度参与了她的护理，尽管她认为他早期关于她外貌的评论促成了她的疾病。她说，在治疗过程中，她的精神健康状况恶化。她曾有过自杀念头，并开始自残。

这位女子最近告诉 Undark，FBT 没有考虑到的是，近五年来，她的饮食失调症实际上让她从痛苦的情绪中得到了解脱。她说，她的父母似乎认为，仅仅体重增加就会消除任何抑郁和焦虑感。她承认体重增加很重要，但不能没有心理上的愈合。

Le Grange 知道 FBT 被一些父母过度使用，但他表示这种情况 fortunately 罕见。“临床医生应该时刻警惕那些被父母借机批评和不友善对待的年轻人。”

澳大利亚研究人员的一项调查表明，一些父母也对 FBT 存有疑虑。在一篇采访中，一位父亲指出，治疗的重点完全放在食物上。然而，根据他的经验，他孩子的限制性饮食是更深层问题的症状。“下面发生了什么？”他问道。“这是什么引起的？”

还有其他批评。意大利北部 Villa Garda 医院饮食和体重障碍科主任 Riccardo Dalle Grave 说，这种疗法“基于年轻患者没有任何控制权的想法”。“目标是让父母参与进来，而不是年轻的患者。我对此一直持怀疑态度。”

然而，一些患者发现体重增加有助于改善健康状况。随着 Tess 恢复体重，她能够更清晰地思考。再吃一份或一份零食不再感觉像一场灾难。“我真的发现，这些小事不像我年轻时认为的那么重要，”她说。

与 Maudsley 方法在伦敦出现的同时，牛津大学的研究人员开始研究一种不同的模型，专注于成年人。认知行为疗法（CBT）是由宾夕法尼亚州的研究员 Aaron Beck 在 20 世纪 70 年代开发的。它深入探讨患者对特定情况的反应，并认为他们对现实的解释可能是适应不良或扭曲的。在英国，CBT 已被批准用于治疗从儿童焦虑到成人精神分裂症等各种疾病，并被英国国家健康与医疗成本研究所（NICE）（政府批准机构）认定为临床上有效。

1981 年，牛津大学已退休讲师 Christopher Fairburn 曾展示了 CBT 对贪食症的潜在疗效。他将其应用于厌食症，结果他描述为“混合”。随着时间的推移，Fairburn 和他的同事们意识到厌食症有迁移的趋势。例如，如果患者的心理问题未得到解决，患者最初可能会限制食物，但随后会发展出贪食症的症状。因此，他们开发了一种可以适用于不同饮食失调症的方法，根据需要添加模块来解决核心问题，如不良的身体形象、完美主义或低自尊，并将这种 CBT 称为“增强型”CBT。在英国，CBT-E 被视为青少年二线治疗，在家庭治疗失败时尝试。

虽然认知疗法通常为期 20 周，但 CBT-E 可能需要更长时间，长达 40 周以允许体重恢复。临床医生和患者可能会探讨改变的必要性的利弊。Cooper 说道，患者可能会说：“‘我不知道我会变成什么样，我将失去控制’，所有这些等等——‘我将失去我的身份’。” Cooper 最近获得了饮食失调症协会颁发的终身成就奖。

CBT-E 也有三个阶段，但其重点是相反的：第一阶段涉及帮助患者重新思考他们的状况并分析改变的利弊。Dalle Grave 说，只有这样，患者才会被鼓励解决他们的饮食习惯。在这种模式下，父母被视为助手，他是 Villa Garda 医院饮食失调科主任。

Cara Lisette，33 岁，居住在英国，患有厌食症 20 年，经历了住院、住院治疗和门诊支持。她第一次接触 CBT-E 是在 2011 年，但与她的治疗师没有建立良好的关系。三年前，当另一位临床医生推荐 CBT-E 时，Lisette 决定再试一次。这位心理学家似乎更了解她，而且很友善。Lisette 说，她年纪更大，并且处于一个更容易接受的境地。

Lisette 描述了增强型 CBT 如何根据她的病情进行定制。“像身体形象扭曲以及人们患有厌食症时出现的症状是相当独特的，”她说。“我认为它真正考虑到了患有饮食失调症的人的大脑与患有焦虑症的人相比，工作方式略有不同。”

在完成自己的治疗的同时，Lisette 开始接受 CBT 治疗师的培训，现在她为儿童使用认知疗法。

“我认为它真正考虑到了患有饮食失调症的人的大脑与患有焦虑症的人相比，工作方式略有不同。”

CBT-E 对年轻厌食症患者有效性的证据仅基于几项非随机研究。2013 年，Dalle Grave 发表了一份关于 46 名年轻患者的报告，平均年龄为 15.5 岁，目的是了解他们是否能作为门诊患者完成治疗。近三分之二完成了治疗，体重显著增加，其中 13 名青少年体重接近正常。作者认为这些发现为比较 CBT-E 和 FBT 在随机对照试验中的作用提供了有力的证据。

在一项由 Le Grange 和 Dalle Grave 主导的针对 12 至 18 岁患者的非随机比较研究中，FBT 和 CBT-E 的效果几乎相等。

Le Grange、Dalle Grave 和一位挪威同事目前正在合作开展第一项针对青少年饮食失调症患者的 CBT-E 和 FBT 的随机对照试验，该试验将在奥斯陆大学医院进行。Le Grange 说，初步报名将于明年一月开始，但要获得完整的图景还需要数年时间：“还需要一段时间。”

“我看到的患者越来越年轻，越来越年轻，”CBT-E 饮食失调治疗师 Suzanne Straebler 说，她为厌食症患者提供治疗。“他们是婴儿，对吧？他们是孩子，但却患有完全严重的饮食失调症。”她说，过去，她纽约的诊所偶尔会接待 11 岁的患者。目前，诊所正在治疗几名 8 岁的孩子。

研究人员认为，COVID-19 大流行和旷日持久的学校关闭是可能的罪魁祸首，它们创造了一个不确定的环境，一切似乎都失控了。密歇根大学精神病学系的助理教授 Jessica Van Huysse 说，在家隔离，无法与朋友、老师和社会建立有意义的联系，脆弱的青少年将注意力集中在运动和食物摄入上。她指出，这些条件使得限制性行为更容易发生，“然后这就是一个兔子洞，对吧？”

Straebler 指出，“饮食失调症往往在秘密中滋生。”她还担心社交媒体在线传播节食潮流给年轻人。

虽然一些儿童通过 CBT-E 或 FBT 完全康复，但共识是需要更多的研究。“我们的疗法还可以，它们是一种选择，”Straebler 说，“但它们还没有达到应有的水平。所以我们需要更多的研究，更多的资金。”