死产后,尸检可以提供答案。但尸检做得太少了。

三分之一的死产原因不明,令父母对信息的需求感到绝望。许多医生不进行可能提供洞察的尸检或测试。
研究人员和相关组织呼吁医生和医院提供死产评估。Per Swantesson/Stocksy/AdobeStock.com

这个故事最初由 ProPublica 报道。

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2018 年,卡伦·吉宾斯医生(Dr. Karen Gibbins)的儿子死于胎儿期,医生无法解释原因。

她接受了基因检测,结果正常;并对胎盘进行了检查,她的病历显示胎盘“缺乏感染或任何异常的证据”。

但吉宾斯并未放弃寻找答案的希望。她还要求进行尸检。

作为俄勒冈健康与科学大学(Oregon Health & Science University)的母胎医学专家,曾发表过关于死产的研究,吉宾斯医生在怀孕 27 周时失去儿子的痛苦近在咫尺。她的专业知识促使她迫切想了解究竟出了什么问题。

大约六个月后,当尸检结果出来时,她震惊地得知,她的儿子,名叫塞巴斯蒂安(Sebastian),患有一种罕见疾病,是她体内的抗体攻击他肝脏细胞引起的。

那时,吉宾斯已经在家中生了一个儿子,并得知自己再次怀孕。她将报告转发给她的医生,医生开始给她进行每周一次的残酷的抗体输注。当她在怀孕 32 周时出现 unrelated 的并发症并开始大量出血时,她的医生立即分娩了她的婴儿。

塞巴斯蒂安出生时一片寂静,而埃弗里特(Everett)出生时却哭出了声。

“如果我们没有进行尸检,”吉宾斯说,“我的第三个孩子也会夭折。”

研究人员和包括美国妇产科学院(American College of Obstetricians and Gynecologists)和母胎医学学会(Society for Maternal-Fetal Medicine)在内的国家产科组织,都呼吁医生和医院提供死产评估,这是一种包括胎盘检查、基因检测和尸检在内的系统性评估。

但它们常常无法完成,使得确定死亡原因本已复杂的任务更加困难。根据美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)最近的一份报告,大约三分之一的死产原因从未确定。

一些医生不向患者提供死产后的尸检;一些患者在未完全了解潜在益处的情况下拒绝了尸检。联邦政府不承担死产后尸检的费用,尽管许多专家认为这应被视为产后护理的延续。

研究表明,胎盘检查有助于确定死因或排除疑似死因的比例约为 65%,尸检在超过 40% 的病例中也同样有效。

虽然建议进行胎盘检查、尸检和基因检测,但马萨诸塞州总医院(Massachusetts General Hospital)的围产期病理学家、哈佛医学院(Harvard Medical School)病理学教授德鲁西拉·罗伯茨医生(Dr. Drucilla Roberts)说,至少胎盘应该始终进行检测。

“在子宫内,胎盘是婴儿的心脏和肺,”罗伯茨说,她补充道,“在每一次死产中都应该对胎盘进行评估。”

但根据最新的 CDC 数据显示,2020 年,只有 65% 的死产进行了胎盘检查或计划进行。这意味着在当年数千例死产中,胎盘在未被检测的情况下就被丢弃了。

尸检的执行率更低。根据 CDC 2020 年的数据,尸检在不到 20% 的死产中进行或计划进行。

专家将低发生率归咎于多种因素。由于尸检通常在死产后的几天内进行,医生和护士必须在告知家属死讯后不久询问他们是否需要尸检。许多家庭无法处理悲伤,更不用说想象他们婴儿的身体被解剖了。

此外,许多医生没有接受过尸检优势的培训,也没有受过与父母沟通尸检事宜的培训。医生通常也不会告知患者,例如,尸检后家庭仍然可以举行敞棺葬礼,因为切口可以很容易地被衣物遮盖。

“我认为很多时候,医疗服务提供者之间存在误解,”犹他大学医学院(University of Utah School of Medicine)和 Intermountain Healthcare 的助理教授、母胎医学专家杰西卡·佩奇医生(Dr. Jessica Page)说。如果医生没有就检查的潜在益处提供富有同情心和信息充分的咨询,患者可能会失去了解孩子死因的机会。

“这削弱了我们向他们提供关于未来怀孕风险的全面咨询的能力,”佩奇说。“如果我们不了解所有死产发生的原因,就很难降低死产率。”

佩奇正在努力帮助医生更好地就死产后的尸检向患者提供咨询,她和吉宾斯正计划申请联邦拨款,开发一个循序渐进的工具,引导患者完成尸检过程。

当前的死产危机更加凸显了进行评估的必要性。每年,美国有超过 20,000 例怀孕以死产告终,即怀孕 20 周或更长时间后胎儿死亡。大约一半发生在怀孕 28 周或更长时间后,此时胎儿通常可以在子宫外存活。

但死产率很少受到公众关注,研究不足以及一些母亲抱怨医疗专业人员忽视或驳回她们的担忧,使情况更加糟糕。一项研究发现,近四分之一的美国死产可能可以预防

2020 年夏天,肯德拉·斯卡尔斯基(Kendra Skalski)带着装好的医院包去医生那里复诊。这距离她的预产期只有一天,她感到不适,准备好分娩。斯卡尔斯基问医生她最早何时可以安排引产,但医生告诉她,最早也要到 41 周。

这是她的第一次怀孕,斯卡尔斯基说她不知道自己可以坚持。

然而,在斯卡尔斯基即将被引产前几小时,她意识到她已经很久没有感觉到宝宝踢了。她打电话给医生办公室,被告知要提前去医院。斯卡尔斯基说,她接电话的人听起来并不担心,所以斯卡尔斯基自己也不担心。

“我只记得当时觉得一切都好,”斯卡尔斯基回忆说。

在医院,工作人员收集了她的保险信息。她填写表格时,和她担任纽约市消防员的丈夫有说有笑。

当护士难以找到婴儿心跳时,斯卡尔斯基以为监视器坏了。她看着丈夫的脸,盯着他的眼睛,希望得到安慰。“一切都会好起来的,”他告诉她。

然后,一名医生证实,她的女儿,她取名为温妮(Winnie)的宝宝,已经没有心跳了。

“这不可能,”斯卡尔斯基回忆说。“这不可能。”

斯卡尔斯基无法理解她的损失,更不用说她当时必须做出的决定了。是引产死去的女儿,还是回家第二天再来?阴道分娩还是剖腹产?埋葬还是火化?胎盘检查还是尸检?

她说,医生告诉她,尸检很可能找不到任何东西。斯卡尔斯基还纠结于自己的内疚感;她说,如果尸检发现她以某种方式导致了女儿的死亡,她将无法原谅自己。而想到有人要解剖她的女儿,她就心神不宁。她拒绝了尸检。

她现在后悔这个决定。她说,医生在她甚至还没有分娩女儿之前就问她关于尸检的事,而且没有人向她解释,在震惊过后她可能会想要知道结果。

“我希望我能得到更充分的信息,”她说。“我希望有人能说,‘好吧,这不是你做的。让我们找出原因吧。’”

斯卡尔斯基说,她选择纽约州最大的医疗保健提供商 Northwell Health 是因为它的声誉。Northwell Health 的一位发言人没有回答有关斯卡尔斯基护理的问题,但表示其医院遵循 ACOG 指南,并考虑在 41 至 42 周之间引产,尽管医生会权衡各种因素,包括与孕妇的沟通,“以向每位患者提供最佳护理。”

除了可能帮助她了解女儿为何在怀孕 41 周时死亡外,尸检还可以为她和她的医生提供一些清晰的认识,以便她在再次怀孕时。斯卡尔斯基成为了纽约市西奈山医院(Mount Sinai Hospital)彩虹诊所(Rainbow Clinic)的首批患者,这是美国首家此类诊所,其模式借鉴了英国的类似诊所,这些诊所采用特定的方案来照顾死产的女性。

今年 8 月,斯卡尔斯基生下了她的女儿,名叫玛丽戈尔德(Marigold)。

虽然普通病理学家可以进行尸检和胎盘检查,但围产期病理学家经过专门培训,可以知道在死产病例中需要寻找什么。布朗大学(Brown University)沃伦·阿尔伯特医学院(The Warren Alpert Medical School)的长期围产期病理学家、教授哈利特·皮纳尔医生(Dr. Halit Pinar)说,据估计,美国目前正遭受围产期病理学家短缺的困扰。他担心在他退休后,招聘一名训练有素的围产期病理学家将是一个挑战。

“围产期病理学并不光鲜,”他说。

他表示,年轻医生知道选择其他病理学专业可能是一条更稳定的职业道路,但围产期病理学至关重要,死产后的尸检更是不可或缺。皮纳尔的一些最令他欣慰的时刻来自于能够为母亲提供慰藉,并解释她们没有责任。

他表示,当他的团队获得一项联邦拨款,通过美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)下属的尤妮斯·肯尼迪·施莱佛国家儿童健康与人类发展研究所(Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development)资助尸检时,死产尸检率曾达到约 95%。一旦资助结束,他说,尸检数量下降到约 30% 至 35%。

他说,医疗补助(Medicaid)应该考虑将死产后的尸检作为产后覆盖的延伸。

“如果有报销,这样医院的预算就不会承受负担,那会很有帮助,”皮纳尔说。“这是产科护理的一部分。”

许多大型学术医院会承担尸检费用,但一些家庭表示,对尸检费用是否被覆盖的不确定性影响了他们不做尸检的决定。

医疗保险和医疗补助服务中心(Centers for Medicare & Medicaid Services)的一位发言人表示,联邦政府不允许支付尸检费用,因为 Medicare 和 Medicaid 法规不允许其报销。

由佛罗里达州共和党参议员马可·卢比奥(Marco Rubio)和新泽西州民主党参议员科里·布克(Cory Booker)共同提出的“秋季死产健康改善与教育法案”(SHINE for Autumn Act)旨在通过提供围产期尸检培训来改善死产研究,但该法案尚未在参议院通过。

即使家庭想要进行尸检,也不能保证一定能做。

斯蒂芬妮·李(Stephanie Lee)的女儿埃洛迪·哈鲁·安萨里(Elodie Haru Ansari)去年死于胎儿期。

李怀孕 36 周,但她的肚子非常大,以至于人们经常问她是否怀了双胞胎。然而,病历显示埃洛迪出生时体重为 3 磅 10 盎司。李是一名注册护士,她说她的医生怀疑她的女儿可能患有食道发育不全的出生缺陷。

李和她的丈夫图奈迪·安萨里(Tunaidi Ansari)带着许多未解的疑问,毫不犹豫地决定进行尸检。李签署了尸检的同意书。

他们等待了数周仍未收到结果,于是她就延迟问题询问了医生。医生给她打了电话,她和丈夫这才得知医院根本没有进行尸检。

“我们被承诺会进行尸检,”安萨里对医生说。“我们被承诺会进行所有可能的检查,而最基本的就是尸检,他们说当天或第二天就会做,但我们却没有结果。”

当他说话时,李哭了起来。

一位医院管理员后来给李写了一封信,解释说尸检同意书没有被送到正确的部门,“因此,太平间没有收到尸检的请求。”她写道,鉴于“沟通中断”,医院正在更新其程序。“虽然无法改变您案件的结果,”她写道,“但我想向您保证,正在采取一切措施防止这种情况再次发生。”

李怀孕期间接受治疗的韦尔康奈尔医学院(Weill Cornell Medicine)和她生下死产女儿的纽约长老会亚历山德拉·科恩妇女和新生儿医院(NewYork-Presbyterian Alexandra Cohen Hospital for Women and Newborns)均未对置评请求作出回应。

前不久的一个星期五,李怀上了她的第二个孩子,她召集家人庆祝本应是埃洛迪一岁生日的日子。她在桌子上挂了横幅和气球,桌上摆满了毛绒玩具、鲜花和埃洛迪的照片。中央是一个五层的年糕蛋糕,这是传统的韩式年糕,用于庆祝孩子满一岁。

那天晚上晚些时候,她抱着装着埃洛迪骨灰的骨灰盒,放在腹部旁边,向两个女儿道晚安。第二天早上,她像往常一样点咖啡,报上名字是“埃洛迪”。

 

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