布里安娜·亨德森（Brianna Henderson）还记得，当医生告诉她她患有心脏衰竭时，她震惊地盯着他。医生解释说，她的病症称为围产期心肌病（PPCM），这是一种在怀孕晚期或刚分娩后发生的心血管疾病。那是2016年，亨德森住在德克萨斯州的大草原城，她在六周前刚生下她的第二个孩子。持续的咳嗽、心跳加速和令人恐惧的呼吸困难将她送进了急诊室，在那里她得知自己的心脏非常虚弱，泵血能力不到正常强度的一半。那时她才23岁。
医生开始询问关于亨德森姐姐的情况。亨德森发现自己仿佛重新经历了家庭的悲剧。2014年，克里斯塔尔·布拉克恩斯-普里埃斯顿（Crystal Brackens-Prieston）在27岁时因不明原因的心脏骤停。她的早期症状很相似：咳嗽，呼吸困难。她在生下第二个孩子六个月后去世。
“他们给了她几种可能的诊断，”亨德森谈到她姐姐的治疗时说。“但围产期心肌病从未被提及。我们从未弄清楚她到底是怎么回事。”当她自己的症状出现时，亨德森说，“我一直拖着，咳嗽越来越严重……有一天晚上我躺下，感觉自己仿佛在水下，无法呼吸。”亨德森本来几天后就要去看她的产科医生，这几乎让她放弃了去急诊室。“她的心脏病专家后来告诉她，再等下去可能会要了她的命。”
围产期心肌病是一种相对罕见但严重的妊娠并发症，会导致心肌衰弱。该病症的病因尚不清楚，但研究人员认为它影响着美国至少每2000例活产中就有1例。患病风险增加的因素包括子痫前期、双胞胎或多胞胎、母亲年龄较大、某些基因突变以及种族。黑人孕妇患围产期心肌病的风险比白人高至少一倍，一些研究发现其发病率高达16倍。尽管大多数患者最终会康复，但仍有相当一部分患者会留下永久性心脏损伤，需要终身服药、植入心脏起搏器，甚至心脏移植。对另一些人来说，这一诊断则带来悲剧。围产期心肌病是美国孕产妇死亡的主要原因之一，美国疾病控制与预防中心将其列为产后一周至一年内死亡的首要原因。
由于围产期心肌病被认为是罕见的，医生们并未对其加以警惕，而这反而可能意味着实际病例数高于我们的认知。根据加州孕产妇死亡率审查委员会的一份报告，2002-2007年间，该州超过50%的围产期心肌病死亡病例仅通过尸检记录才被诊断出来，因此未被列为官方死亡原因。
与此同时，围产期心肌病只是一个更广泛问题的一部分。全球孕产妇死亡率正在下降，但过去二十年来美国孕产妇死亡率几乎翻了一番，使其成为唯一一个死亡率呈上升趋势的发达国家。美国目前是七国集团中孕产妇死亡率最高的国家，而且数字仍在持续上升——从2018年的658人死亡到2019年的754人。严重的妊娠并发症，即严重孕产妇发病率，也在上升，每年影响超过50,000人。对有色人种的影响尤为严重。目前，黑人和原住民的妊娠相关死亡率是白人的两到三倍。
“BNP测试是一项出色的检查，在妊娠期间被完全低估了。”
丽莎·莱文，宾夕法尼亚大学医学中心
美国疾病控制与预防中心（CDC）将“漏诊或延误诊断”列为孕产妇死亡的关键因素，心脏病专家和妇产科医生也承认围产期心肌病常常被误诊或忽视。呼吸短促、极度疲劳以及脚部和腿部肿胀等症状可能与正常的妊娠不适混淆，导致患者和医生忽略了警示信号。但许多幸存者表示，医护人员忽视了她们的担忧，未能进行心脏检查，包括一项可以提示心脏衰竭的简单血液检查。对于围产期心肌病患者来说，这些错失的机会尤其关键，因为她们的心脏可能每天都在变得更虚弱。研究表明，围产期心肌病患者越早诊断，尤其是在怀孕晚期或分娩后的第一个月，康复的可能性就越大。
美国妇产科学院（ACOG）2019年关于妊娠和心脏病的一份实践通报提到了医生中这种危险的认识不足，该通报指出，孕产妇心血管疾病的“上升趋势”似乎与围产期心肌病等疾病直接相关。该通报估计，如果更多的产科护理提供者考虑心脏问题，“四分之一或更多的孕产妇死亡是可以预防的。”ACOG的评估与CDC的观点一致，CDC表示，约60%的孕产妇死亡是实际上可以预防的。而在围产期心肌病的情况下，至少医生们可能忽略了一个显而易见的解决方案。
一种忽视和推诿的模式
被诊断患有围产期心肌病的女性的故事，在美国的产科护理中常常遵循一种反复出现的模式：医疗提供者未能倾听患者的声音，忽视了危及生命的疾病。2021年1月9日去世的33岁的阿拉巴马州母亲拉西·林（Lacie Ring）的经历就是一个悲剧性的例子。“你脑海中会有关于夫妻、妻子用力分娩、婴儿出生、丈夫剪断脐带的童话般场景，”林的丈夫丹说。“我们的分娩恰恰与之相反。”事实上，林在医护人员那里的治疗经历与任何医疗理想都相去甚远。
在她去世前写下的一份叙述中，林描述了在怀孕第三产期向她的产科医生报告症状。她脚部持续不退的肿胀、呼吸困难、躺下时加重的咳嗽——她的医生将这些担忧视为正常的。怀孕37周时，林的血压飙升并住院，她在那时告诉护士她呼吸困难。“我记得感觉自己没有被认真对待，”她后来写道。在2019年的《倾听母亲的声音》研究和NPR在2017年进行的《美国的歧视》等调查中，有色人种也广泛报告了类似的经历。
当林的病情没有好转时，她得知需要紧急剖腹产。“他们不允许我进去，”丹·林回忆道。“那对我来说太糟糕了。我头抵着门，侧耳倾听，最后终于听到了婴儿的哭声。”几个小时后，林去重症监护室看望了她，她在那里昏迷和插管治疗了几天。一周后，她出院了，但仍未确诊。
在家中，林写道，她的症状很快就回来了。当她照顾新生儿时，她不知道自己的感觉是不正常的，她的肺部正在积水，心脏功能在下降。林回到重症监护室并被诊断出围产期心肌病，这花了她两个多星期的时间。经过18个多月的治疗，她因心脏骤停在睡梦中去世。
丹·林说，在得知她患有围产期心肌病后几分钟内，拉西就开始阅读关于该疾病的信息。她发现的内容让她心碎：一项简单的血液检查本可以更早地诊断出这种疾病。脑钠肽（BNP）测试测量的是心脏因压力或扩张而分泌的一种激素，这意味着它可以检测出围产期心肌病等疾病。该测试的费用从约15美元到250美元不等，取决于保险覆盖情况，与许多基本血液检查的费用相当。丹·林相信，如果拉西在怀孕期间接受了BNP测试，“她今天还能活着。”
“你脑海中会有关于夫妻、妻子用力分娩、婴儿出生、丈夫剪断脐带的童话般场景。我们的分娩恰恰与之相反。”
丹·林
“BNP测试是一项出色的检查，在妊娠期间被完全低估了，”丽莎·莱文（Lisa Levine）说，她是妇产科医生、母胎医学专家，也是宾夕法尼亚大学医学中心妊娠与心脏病项目的负责人。“它的阴性预测值非常高。也就是说，如果某人出现症状，但BNP检测呈阴性，那么她患有心肌病或任何心脏疾病的可能性非常小。”
关于BNP测试在妊娠期使用的研究很少，但2020年在欧洲心脏病学会会议上提交的一项南非研究表明，该测试可以诊断围产期心肌病并预测恢复的可能性。ACOG和一些州级组织已经发布了指南，建议对出现心脏症状的患者更广泛地使用BNP测试。但医生们采纳这些建议的频率尚不清楚。在ACOG最新的围产期护理指南中，并未提及该测试，该指南指示妇产科医生筛查妊娠期糖尿病、性传播感染和其他几种并发症。
“如果BNP测试是我们仅有的测试，我们必须使用它，”DeAnna Stewart说，她是一位围产期心肌病幸存者，也是“拯救妈妈们”（Save The Mommies）组织的主席。Stewart和其他倡导者认为，BNP测试应该成为所有孕妇的标准筛查。她认为，如果医护人员目前未能识别围产期心肌病的症状，仅凭症状来判断是否需要进行BNP测试是不切实际的。“我与妇产科医生交谈。我参加心脏病学会议，”Stewart说。“我恳求他们所有人。我只觉得常识在这里丢失了。每天都有妈妈死去。”Stewart于2017年创立的组织，已成为围产期心肌病支持的在线社区。成员们称彼此为“心脏姐妹”，共同努力提高认识，并为那些无力承担检测或治疗费用的患者组织经济援助。
然而，尽管围产期心肌病专家们一致认为需要进行更多检测，特别是针对高风险人群，但他们对在美国近四百万孕妇中开展大规模筛查计划持谨慎态度。“我认为目前没有足够的数据支持对所有（孕妇）进行BNP水平的常规检测，”Kathryn Lindley说，她是一位心脏病专家，圣路易斯华盛顿大学医学院妇女心脏病中心主任。Lindley指出，围产期心肌病常常在产后出现，甚至在分娩后五个月内。“我们不知道在出院当天BNP水平正常是否能更早地发现一个月后才被诊断出疾病的女性。”但Lindley同意，医生需要大大“降低”检测BNP水平的门槛，并且应该对所有医疗保健提供者进行培训，以更有效地筛查心脏症状。
Dennis McNamara，匹兹堡大学医学中心心脏衰竭研究中心主任、围产期心肌病领域的主要研究员，他说问题不仅在于进行更多的BNP检测，还在于正确解读结果。BNP水平在怀孕期间和由于其他健康原因可能会中度升高，但“高得离谱”的BNP几乎总是意味着心脏衰竭。McNamara认为，广泛的BNP检测无疑会检测出更多病例。“部分原因在于这项检测，”他说，“但这同时也假设了女性和医护人员都在考虑这种诊断，而这才是战斗的一半。”
孕产妇护理的系统性障碍
除了检测不足之外，医生和倡导者表示，获取孕产期和产后护理的系统性障碍使得围产期心肌病的早期诊断更加困难。由于许多健康保险公司将所有妊娠护理捆绑成一个在分娩时支付的总费用，提供者除了在产后六周进行一次检查外，几乎没有动力进行产后护理。占美国近一半分娩费用的医疗补助保险（Medicaid）仅保证分娩后60天有效，导致数千人因产后并发症而无法获得保险。
对于有色人种来说，障碍根植于各级医疗保健和社会政策。虽然仍然无法预测谁将患上围产期心肌病，但医学文献一贯将非洲裔或非裔美国人的血统列为风险因素。然而，孕产妇健康倡导者指出了种族与种族主义作为疾病风险因素之间的重要区别；一系列问题——从累积的歧视压力（称为“风化”）到黑人社区和有色人种社区的“食物沙漠”——可能都是健康结果的潜在原因。但就医时的失误也是一个因素。
由UPenn的Levine共同撰写的一项2019年的研究揭示了触目惊心的种族差距。患有围产期心肌病的黑人患者诊断时间较晚，心脏功能较差，最终恢复的比例较低，恢复过程也更长。Levine表示，这些结果表明，黑人患者接受的护理质量较低，而且她们的症状常常被忽视，而不是任何基因联系。Levine说：“无数的种族差异和健康结果，如果不是全部的话，都可以用制度性种族主义来解释。“无论是教育、医疗服务、药物和治疗的可及性，还是治疗医生内化的或明确的偏见……这非常根深蒂固。”
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Leslie Farrington，一位退休的纽约妇产科医生，现任黑人安全母婴联盟副主席，她说，除非医护人员正视种族主义的各种影响，否则关于围产期心肌病等病症的讨论将继续将问题归咎于患者，例如基因缺陷、不健康的行为或缺乏自我保健。孕产妇健康组织经常鼓励孕妇为自己发声，挑战有偏见或不留意的医护人员，并要求进行BNP等诊断性检查。但Farrington警告不要“把太多的责任推给妈妈们”。她说，医护人员需要首先倾听，并努力“以清晰的视角看待为什么她们的黑人患者值得获得周到和以人为本的护理。”与许多倡导者一样，Farrington支持向助产护理（这是欧洲和其他地方的标准）的更大转变，将其视为降低孕产妇死亡率的重要一步。
包括2018年发表在《公共科学图书馆·综合》上的一项研究在内，研究表明，助产护理可以改善孕产妇健康结果，但目前在美国的生育中，只有约9%涉及助产士。一个成功的模式是由英国训练的助产士和妇女健康倡导者Jennie Joseph创建的The JJ Way。Joseph在佛罗里达州奥兰多经营一家妇女保健诊所和一家独立产房，专注于以患者为中心、具有文化敏感性和创伤知情的护理。结果非常显著，减少了种族差异，并将她的患者的剖腹产率降低到佛罗里达州平均水平的一半。“我们必须认识到这些问题是结构性的、制度性的和历史性的，”Joseph说。“这与生理学无关。”Joseph强调，她的模式是一种混合模式，助产士负责产前和产后护理，但大多数患者在医院分娩。“家庭医生也可以采用这种模式。执业护士也可以采用这种模式。这并不复杂，”她说。“一旦你好好对待一个人，把恐惧排除在外，把权力斗争排除在外，把种族主义、阶级主义、性别歧视排除在外，她们就会做得很好。”
培训更多的助产士常被提议作为解决孕产妇健康危机的一种方案，但Joseph警告说，当许多美国人仅仅是基本优质护理都无法获得时，不要期望助产学能提供答案。面对严峻的孕产妇死亡统计数据，倡导者们呼吁各级进行政策改革，从联邦公共福利到社区健康项目以及增加护理提供者的多样性。他们说，一个关键因素是将产后医疗补助（Medicaid）的覆盖范围延长至一年，目前一些州的立法者正在为此努力。2月份，国会黑人孕产妇健康核心小组推出了《2021年黑人孕产妇健康Momnibus法案》，这是一揽子旨在解决孕产妇健康问题和种族差异的法案。此前几项具有类似目标的法案未能获得投票。在副总统卡玛拉·哈里斯（Kamala Harris）呼吁采取行动以及第一次总统宣布黑人孕产妇健康周之后，这一揽子法案可能更有可能成功，为孕产妇健康项目带来关键资金。
与此同时，像“拯救妈妈们”这样的组织试图一个个地挽救生命。“心脏姐妹们”正在传播一份在线请愿，要求BNP测试成为强制性的产前筛查。布里安娜·亨德森已经完全康复，尽管她需要终身服药并植入了除颤器，她通过自己的非营利组织LetsTalkPPCM来提高认识。专家们表示，其他答案可能在于研究围产期心肌病的神秘病因和开发更有效的治疗方法。但对于那些正在努力恢复健康的患者和因悲伤而破碎的家庭来说，第一步更简单。“女性正在死去，”丹·林，现在是她年幼女儿的单身父亲，说道。“你还需要什么研究？给她们做这个测试就行了。”
