这项报道得到了新闻非营利组织经济困难报道项目的支持。
2020年初，我患上了严重的“长新冠”，从此踏上了永无止境的求医之路。洛杉矶三家最知名的新冠后遗症诊所都拒绝了我，因为我生病时无法获得病毒检测。许多在疫情早期感染、当时医疗资源尚不存在或稀缺的患者都有类似的经历。但在2021年末，我终于能在南加州大学凯克医学中心的新冠康复诊所预约。我曾希望在那里遇到一位有治疗复杂慢性病经验的医生，因为像SARS、单核细胞增多症和莱姆病等一些传染病已知会导致长期健康问题。
同年12月，我见到了一位家庭医生和一位物理治疗师。医生们与我谈话一小时，随后将我转诊给一位神经科医生——我得等四个月才能见到他——并给我开了一种抗抑郁药，医生说这或许能缓解我的头痛。尽管该药物给我带来了严重的副作用，严重影响了我的工作时间，使我无法进行我喜欢的攀岩和跑步爱好，改变了我生活的方方面面，但我被告知一到三个月后再复诊。在预约结束前，我询问了基于最新新冠后遗症研究的可能性治疗方法，但由于我的症状特征而被拒绝。我带着沮丧和绝望离开了。
我的经历并非个例。今年夏天，美国人口普查局报告称，近1600万美国成年人患有新冠后遗症，这是一种使人在感染新冠病毒至少四周后仍有虚弱症状的疾病，并影响多个器官系统。这种疾病已在所有年龄段的人群中被观察到，并给依赖短暂医生就诊模式的美国医疗系统带来了压力。尽管需求量很大的诊所（有时被称为“新冠后关怀中心”）现在为这种疾病提供服务，但许多诊所却让它们本应帮助的患者失望。新冠后遗症患者们纷纷讲述，他们被接诊的诊所常常对他们需求的严重性视而不见，并且未能吸取从肌痛性脑脊髓炎（ME）及其他感染相关疾病中学到的知识。
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ME，有时也被称为慢性疲劳综合征，是一种常在感染后出现的疾病。在最近一项对新冠后遗症患者进行的小型观察性研究中，近一半的患者符合ME的诊断标准，包括在身体和认知功能方面受到严重损害，以及劳累后不适（通常在认知或体力劳动一天后出现的症状恶化）和睡眠不宁。它还可能包括认知障碍或体位性不耐受，即站立时出现极度头晕和其他症状而无法维持站姿。虽然大多数患有新冠后遗症或ME的人是在感染后患病的，但极少数人被称为疫苗损伤者，意味着他们在接种新冠疫苗后出现了类似症状。
以ME为基础的新冠后遗症诊所为管理新冠后遗症提供了治疗和教育方面的见解，为其他康复中心如何运作提供了一个模板。他们的方法也暴露了美国在对待复杂慢性病方面的结构性忽视。
位于盐湖城的Bateman Horne中心的创始人兼医学主任Lucinda Bateman是该国少数ME专家之一。她已经治疗和研究这种疾病三十多年了。“我可以通过我们的详细评估告诉你，许多新冠后遗症患者的病情严重到足以满足[ME/CFS]的标准，”她说。“所以我认为他们是SARS-CoV-2引起的ME/CFS。”
难以获得的护理
可及性差是新冠后门诊最突出的障碍之一。大多数诊所要求提供阳性检测结果和患者初级保健医生的转诊。在美国有近2600万人没有保险，而更多人覆盖不足，看初级保健医生可能是一笔经济负担，尤其是对于因慢性病无法工作的人来说。
距离也是一个因素。根据新冠长程患者倡导项目的数据，美国有400多家新冠后遗症诊所和康复中心，但很少在农村地区，只有大约十几个专注于儿童新冠后遗症患者。长途跋涉对新冠后遗症患者来说是巨大的负担，他们可能卧床不起或足不出户。此外，许多医生继续认为患者的症状（有时甚至是同事的症状）是心身性的，或由压力或焦虑引起，这使得获得转诊到诊所变得困难。
如果患者能够克服这些障碍，尽管他们有极度疲劳、认知障碍以及100多种其他可能的症状，他们通常还会面临数月漫长的等待名单才能入院。
39岁的Desireé Parker来自宾夕法尼亚州，她不得不等了近半年才能见到匹兹堡大学医学中心的“新冠后康复诊所”。她说，今年夏天她第一次就诊时，诊所给她做了一些化验，并给了她一些基本的资料。“一切都很通用，”她回忆说。“就像一堆互联网链接……我本来期待在耐心地等了五个月后能有更多收获。”
除了这些可及性差的因素外，患者们还说，一些新冠后遗症诊所的医生并不了解该疾病的最新研究，这些研究将其与像微血栓和自身免疫反应、如EB病毒等病毒的再激活，以及常见的伴随诊断，如体位性心动过速综合征（POTS）、肥大细胞激活综合征（MCAS）等病症联系起来。
新冠后遗症中最少被承认但最关键的问题之一是它与ME的重叠情况。在新冠大流行开始之前，已有高达250万美国人患有ME。由于这种疾病几十年来一直被污名化和资金不足，很少有医生能够诊断和治疗它。事实上，美国医学院课程中只有不到三分之一包含ME的教育内容。
除了可及性差，患者们还说，一些新冠后遗症诊所的医生并不了解该疾病的最新研究，这些研究将其与复杂慢性疾病的标志物联系起来。
这些系统性问题现在正对寻求全面新冠后遗症护理的人们产生巨大影响。30岁的Sara（希望隐去姓氏）表示，2021年秋季，她在马里兰州与MedStar Health新冠康复项目进行了一次虚拟就诊，医生告诉她，她的症状是由于未经治疗的焦虑和抑郁引起的——这是慢性病患者（尤其是女性和有色人种）的常见经历。她通过律师试图从她的病历中删除“心身性”的记录，因为她认为这可能会危及她正在申请的私人长期残疾保险。
“在他最好的情况下，他是无知的，”Sara谈到诊所里的医生时说。“在他最坏的情况下，他是在积极地伤害我。”她的担忧引发了一个更大的问题：新冠后关怀中心如何筛查患者的复杂疾病标志物。当我联系MedStar的一位代表，询问他们的诊所是否认为新冠后遗症及其伴随诊断是心身性的，尽管有大量的科学文献表明该疾病会影响多个器官系统时，我没有收到回复。Sara离开了MedStar的诊所，后来去了华盛顿特区地区乔治华盛顿大学医学院附属医院的新冠康复诊所。在那里，她的初步就诊很有希望，他们诊断她患有自主神经功能障碍（一种包含POTS等综合征的自主神经系统疾病），并将其转诊给心脏病专家进行进一步治疗。但该机构于今年夏天关闭，并将其患者转至初级保健提供者，这是美国和海外日益增长的趋势。
过时的疗法
由于许多医生对ME缺乏了解，一些新冠后遗症诊所的医生会开出已被证明对经历劳累后不适（PEM）的患者有害的疗法。分级运动疗法（GET）——一种针对ME和新冠后遗症的有争议的物理疗法，会随着时间缓慢增加运动量——会使经历PEM的患者症状恶化。“分级运动疗法暗示你可以通过运动来恢复健康并治愈疾病，”Bateman说。“但实际上，事实并非如此。”
23岁的Jordan（希望隐去姓氏）表示，他在2022年春季两次就诊休斯顿卫理公会医院的新冠康复诊所后，被转诊进行肺康复。他遵循了一个类似GET的逐渐增加有氧运动的项目，持续了大约一个月。“每次训练结束24小时后，我的症状就会复发，”他说。
Jordan说，自从2021年5月接种第二剂新冠疫苗后，他一直患有新冠后遗症。在此之前，他曾有过两次SARS-CoV-2感染。虽然关于疫苗接种后副作用的研究很少，但一些免疫学家认为这可能为理解新冠后遗症的生物学机制提供线索。
随着他遵循类似GET的项目，他的症状逐渐恶化，导致头晕和“灼烧感”的头痛。当Jordan向休斯顿卫理公会诊所的一名执业护士提及此事时，他说他被告知继续锻炼，进行认知行为疗法，并在六个月后回来复诊。
休斯顿卫理公会医院的一位发言人写信给我，称他们的“新冠后诊所”不采用GET，但如果诊所的患者需要肺康复，呼吸治疗师可能会根据该个体需求推荐“渐进式运动方案”。Jordan说他的治疗包括增加运动时间，这是GET的一个特点。我通过电子邮件询问该诊所——或诊所转诊的任何医疗专业人士——是否以及如何向患有PEM的患者开具此疗法，但未收到回复。
Jordan在夏天离开了诊所，最近在等待了五个月后被德克萨斯州贝勒大学的新冠后关怀诊所录取。他说他感觉在那里被倾听了，他的初级保健医生对ME及其与新冠后遗症的关系有更好的了解。
“问题在于，对于大多数临床医生来说，这种疾病极其复杂，”#MEAction倡导组织科学与医疗外联主任Jaime Seltzer说。她表示，面对如此复杂的疾病，临床医生可能会转向GET等治疗方法，因为它们基于简单的假设。
用于推广GET的最著名的研究是2004-2011年的PACE试验，但在一份由Bateman和另外22位合著者撰写的近期ME共识建议中，该试验已被驳斥为过时的护理标准。CDC甚至在2017年从其网站上删除了GET的建议。英国国家健康与临床卓越研究所（NICE），该机构为英格兰的健康和护理提供指南，也不建议对ME患者使用GET，世界卫生组织（WHO）也不推荐给经历PEM的新冠后遗症患者使用GET。世界卫生组织也不推荐。
“ME/CFS有很多可以做的事情，”Seltzer说。“没有治愈方法，但这并不意味着它无法管理。”她指出，许多ME患者对“新冠后遗症是一种新的、神秘的疾病”的说法感到沮丧，并表示这种说法为临床医生未能提供帮助提供了借口。“他们因为污名化而拒绝接受好信息，这是荒谬的。”
耶鲁大学医学院免疫学家、新冠后遗症领域领军研究员Akiko Iwasaki同意Seltzer的观点：她说，如果对ME的研究和资金投入更多，我们就能更好地应对新冠后遗症。“我希望从新冠后遗症中获得的任何见解也能适用于[ME]。”
管理ME
Iwasaki及其同事在今年8月在线发布的初步研究中，发现了新冠后遗症患者免疫细胞活性改变、血液异常、皮质醇水平低以及EB病毒再激活的迹象。她说，他们的发现表明迫切需要进行随机临床试验来针对这些综合征。新冠后遗症诊所将是它们开始的自然场所。“作为一名科学家，我希望先了解所有拼图，”她解释道。“但我们没有这种奢侈，我们必须开始试验，找到现在有效的方法。”
到某个时候，新冠后遗症会成为一个足够大的问题，迫使其发生改变，但ME专家Lucinda Bateman担心在此之前有多少人会遭受痛苦。
Iwasaki认为，潜在疗法中有待研究的首选包括抗病毒药物，如Paxlovid，该药物将在一月份进行首次临床试验，以减轻炎症和其他新冠后遗症症状。一项针对退伍军人的大规模研究的早期结果发现，在急性期使用尼马曲尔（nirmatrelvir，治疗中使用的两种药物之一）可以轻微降低新冠后遗症的风险。Iwasaki还希望研究其他针对EB病毒再激活和与新冠后遗症相关的炎症的疗法，以及皮质醇补充疗法。
但Iwasaki表示，在更多新冠后遗症诊所开始测试潜在疗法之前，至少应该在这些诊所之间进行“开放沟通”，以便它们能够分享关于哪些疗法对患者有效、哪些无效的见解。各诊所还应标准化对医生的培训，这或许可以通过拜登政府提出的卓越中心得到帮助，前提是该模式能优先考虑ME等感染相关疾病。
Iwasaki强调，每个诊所都应该设置成让患者一次性看望多位专科医生。“那会非常有帮助，因为新冠后遗症患者常常有脑雾，这使得他们很难应对12次不同的预约。”
Seltzer说，一个在这个领域崭露头角的模型是RTHM。这家新的虚拟新冠后遗症诊所由临床医生和研究人员共同创立，他们的护理受到自身患有ME和其他感染相关疾病的患者经验的影响。它在五个州为患者提供虚拟诊疗服务，并针对ME、POTS、MCAS以及常伴随新冠后遗症的其他病症。Seltzer正在帮助塑造该项目的教育资源。
新冠后遗症患者已开始就诊像RTHM这样专注于ME的诊所和实践，尽管其中一些服务可能不在主要健康保险公司的网络范围内。非营利研究倡导组织Solve M.E. 在其网站上分享了一份17位专攻ME的医生名单；#MEAction也同样汇编了一份国际医生和盟友名单。但这些专家中许多人已接近退休年龄，而他们的专业知识却正被数百万幸存者所需要。
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在犹他州的Bateman ME诊所，她注意到2020年末需求激增后，雇佣并培训了两名高级执业临床医生来接诊新冠后遗症患者。与我交谈过的其他医学专家一样，她表示解决ME和新冠后遗症临床医生日益增长的需求的最佳方法是教育所有医护人员了解这种疾病。她还强调，有必要对健康保险公司和学术机构等有影响力的机构施压，要求它们承认ME。“我们需要熟练的慢性病管理者来协调新冠后遗症和其他病毒后疾病患者的护理，”她解释道，这远远超出了少数诊所的工作人员。
与此同时，Bateman建议新冠后遗症患者也这样做，就像她多年来一直告诉ME患者那样。“让自己变得非常了解，”她说，并建议个人广泛阅读ME非营利组织、患者主导的研究小组以及ME专家撰写的论文，以了解自己的病情。“第二，与一位你可以沟通并一起学习新冠后遗症的提供者合作。培养一个值得信赖的医生比在[ME专家]数量仍然很少的情况下寻找他们要容易。”
Bateman说，到某个时候，新冠后遗症将成为一个足够大的问题，迫使其发生改变，但她担心在此之前会有多少人必须遭受痛苦。“我希望对新冠后遗症的应对会有所改善。但我希望它能更快地推进，并包括所有有需要的病毒后综合征患者。”
