本文最初发布于 Undark。
距今 30 多年前，获奖影片 《雨人》 （由达斯汀·霍夫曼和汤姆·克鲁斯主演）将自闭症推向公众视野——或者更具体地说，是将一种以社交尴尬和孤立为特征、通常影响男性的特定类型的自闭症推向了公众视野。然而，早在 20 世纪 80 年代，至少有一位著名的自闭症研究者 就曾猜测 ，自闭症的性别比例失衡可能仅仅反映了自闭症女性因为某种原因未能得到诊断的事实。
在过去的十年里，在许多晚期诊断的女性的个人证词的推动下，自闭症研究者们越来越多地探讨这个问题。事实证明，许多 自闭症 女性和女孩都渴望避免社会排斥，这种渴望是如此强烈，以至于她们可能会采取两种广泛的策略——伪装和掩饰——来隐藏自己的状况，试图更好地融入神经典型（neurotypical）的同龄人和家人。
吉娜·里彭（Gina Rippon）在她的新书《《超越光谱：为什么自闭症科学辜负了女性和女孩》》中写道，这种行为“与传统的自闭症形象格格不入”。她曾是英格兰伯明翰阿斯顿大学（Aston University）的认知神经成像学名誉教授。虽然融入人群的能力可能看起来是积极的，但最终可能会付出沉重的代价。例如，里彭指出，调查显示，到 25 岁时，约有 20% 的自闭症女性因精神疾病住院，是自闭症男性的两倍多。
在美国，自闭症的发病率自 2000 年以来一直在 上升 ，许多自闭症研究者（包括里彭）认为，更具包容性的诊断标准以及日益提高的意识是导致这一上升的原因。然而，上周，美国卫生与公众服务部部长小罗伯特·F·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.） 驳斥了这一观点 ，并坚称该病是由环境因素引起的。美国国立卫生研究院（National Institutes of Health）已开始着手进行一项 研究计划 ，旨在对此进行进一步调查。
里彭接受了 Undark 的采访，讨论了那些进行伪装和掩饰的自闭症个体（包括一些男性）是如何为表现出“最佳的正常”而付出高昂代价的。我们的采访通过 Zoom 进行，为简洁和清晰起见已进行了编辑。
Undark：您在书中写道，临床医生可能需要提出更细致的问题来识别自闭症女孩和女性。您举了一个非常有趣的例子：“您的孩子有朋友吗？”
吉娜·里彭： 自闭症的诊断方法一直是通过社交孤立来衡量的。如果你阅读早期报告，会发现他们几乎是刻意孤立的——[自闭症患者]似乎不希望与他人有任何接触，或者不关心他们是否没有接触。所以，“朋友”这个问题是关键：“你的孩子有朋友吗？”
如果答案是否定的，那么这就是自闭症清单上的一个危险信号。如果答案是肯定的，但你没有被问到：“你的女儿交朋友有困难吗？或者如果她交了朋友，是不是只有一个孩子她会非常执着，然后又分手了？” 并没有进行必要的那种深入探究。
UD：在过去十年里，研究人员越来越关注伪装和掩饰。您能解释一下这些术语是什么意思吗？脑成像研究的结果又对这些行为提出了什么看法？
GR： 早在 20 世纪 80 年代，当人们开始注意到[被诊断患有自闭症的]女孩数量不多时，就有人随口评论说，也许女孩只是更擅长隐藏她们的差异：她们在教室里没有引起任何麻烦，或者类似的话。事实证明——尤其通过许多晚期诊断的女性强有力的个人证词——她们实际上花费了毕生的精力来掩饰她们患有与自闭症相关的困难。
她们有许多感官上的困难。她们需要通过所谓的“刻板行为”（stimming）来让自己平静下来：拍手或一些不寻常的行为，她们拼命地试图压抑这些行为，因为她们不想显得古怪或奇怪。因此，她们“伪装”，试图融入其他人。
她们会观察谈话是如何进行的，字面意思上，她们会写一个小的剧本，比如去参加朋友的生日派对，里面会写上人们可能会说什么以及她们应该如何回应。她们会在镜子前练习。
掩饰（Masking）的目的相同，但其理念是你隐藏真实的自己，因为真实的你是非常焦虑的、由于自闭症而与外界互动有各种困难的人。所以，你掩饰这一点，然后变成班级小丑或者非常擅长表演的人。
一旦人们开始意识到发生了什么——通常是通过这些强有力的个人证词——他们就找到了提问的方法：“你是否花了很多时间练习社交？” 过去从来没有人问过这个问题，而这正是自闭症故事中这个巨大鸿沟被发现的基础。
神经科学似乎也陷入了这种偏见：自闭症被认为是男性问题，所以最简单的研究方法就是只看男性大脑。我必须承认，我招募研究对象时，他们几乎都是男性。因此，直到可能过去 10 年，甚至更短的时间里，发展起来的模型几乎都是基于完全是男性参与者的。
现在，研究的一个重点是关注那些进行伪装、试图隐藏自己患有自闭症的个体。如果你仔细想想，这有点奇怪。如果自闭症患者“不在乎”社交，为什么他们还要担心自己的外表呢？这一点现在已经被纳入到研究中：“让我们来看看支持社交活动的大脑网络。那些进行更高程度伪装的个体与不进行伪装的个体的大脑网络是否不同？” 答案是肯定的，是不同的。
UD：这些人非常在意社交并希望融入社区，对吗？
GR： 是的，没错。社交大脑包含一个社交奖励系统——也就是说，美好的社交经历对你有什么影响？但实际上，一个更重要的问题是：“负面社交经历对你有什么影响？” 被拒绝、被忽视、被排斥或被欺凌的经历，对自闭症女孩来说似乎更具影响力。因此产生了伪装，而伪装实际上可能是一种相当不利的行为。
你可能会说：“嗯，如果你成功地隐藏了自己患有自闭症的事实，那不是好事吗？” 但这是非常耗费精力的。这在生理和心理上都是极其疲惫的。二三十岁的女性说：“我就是这样度过我的人生，” 结果遭受了很多精神和身体上的痛苦。这是人们应该关注的事情。
UD：看起来青少年时期是自闭症女孩特别困难的时期。您在书中写道，如果“让你描述一个有自残风险高的人，一个青春期自闭症女孩可能是理想人选。” 您能解释一下为什么吗？
GR： 这个问题非常普遍地与伪装有关：年幼的孩子——比如小学年龄的孩子，其中大多数是女孩——通过围绕在群体中，看似属于群体，来“度过”她们自闭症的早期岁月。很多时候，当父母后来被问及女儿是否有问题时，他们会说：“没有，她从来都不是个问题。她有朋友。老师说她很理想。”
自闭症常常与青春期的到来有关，而青春期本身就可能非常令人不安。很多时候，这与转入中学的时间重合，在那里你遇到了一大群你不认识的孩子，你不在同一个班级，与同一群人，同一个老师。突然之间，外面是一个令人困惑的广阔世界。而且这可能是一个非常残酷的世界，尤其是在学校里。你所拥有的一切框架都被拆除，你发现自己无法应对。
成为一名青少年已经够糟糕了。成为一名女性青少年也够糟糕的，尤其是在 21 世纪的社交媒体时代。如果你还是个自闭症患者，哇，生活太艰难了。你的大脑正在经历剧烈的变化——这对所有青少年来说都是如此——但自闭症大脑的一个方面是它的线路是非典型的：连接的方式不遵循通常的模式。
所以你进入了一个大脑发育的时代，其中很大一部分与重新连接有关。旧的连接被拆除，新的连接被形成，但你已经有一个连接异常的大脑，因此其后果会更加剧烈。我认为这就是女性自闭症青少年大脑正在发生的事情。因此，出现了饮食失调和自残。青春期自闭症女孩的饮食失调和自残发生率要高得多。
UD：在您书的结尾，您提出了是否应该存在一种女性自闭症亚型，并有其自身的诊断测试和研究，但随后您又对此表示了警告。您能谈谈为什么吗？
GR：我和其他同事一直在倡导：“请停止说‘男性是……’，‘女性是……’，因为这两类人群都有巨大的个体差异，巨大的重叠。这已经产生了深远的政治和教育后果。”
UD：您还有什么要补充的吗？
GR：有些临床医生说：“我们的候诊名单已经够长了。为什么你们要说还有另一群人呢？” 其实，诊断对于赋予个体身份非常重要。这么多人得到诊断后如释重负。“终于，” 他们说，“我的人生说得通了。”
我曾与一些在 60 岁甚至 70 岁才得到诊断的人交谈过，他们说：“我终于知道我的人生为什么如此艰难了。如果有人很早就告诉我这一点就好了。”
就干预而言，它们需要早期进行。您需要特别关注小学阶段，那些目前被忽视和错过的女孩。当您遇到患有饮食失调或自残症状的青少年女孩时，值得思考：“我想她是不是也有自闭症的因素？”
