本文最初发表于 KFF Health News。
76岁的卡罗琳·狄金斯坐在餐桌旁，喘不过气来，医生在一旁担忧地看着她。
“你的呼吸怎么了？”西奈山家庭医生项目主任彼得·格利亚托问道。
“我不知道，”她低声回答，几乎听不清。“从这里走到浴室或门口，我就会非常气喘。我不知道我还能呼吸多久。”
狄金斯是一位肺癌幸存者，住在哈莱姆中部，生活非常拮据。她患有严重的肺病和高血压，并经常晕倒。去年，她摔倒了好几次，体重降至85磅，这是一个危险的低体重。
而且她独自一人生活，没有任何帮助——这是一个极其危险的状况。
全国范围内，约有200万65岁及以上的成年人完全或大部分时间居家，另有550万老年人只能在有显著困难或帮助下才能外出。这几乎肯定是一个低估，因为这些数据来自十多年前。
这个群体的数量远远超过了住在养老院的人数（约120万），然而他们受到的政策制定者、立法者和老年学研究者的关注却少得多。
根据2020年发表在《JAMA Internal Medicine》杂志上的一项研究，关于完全居家老人的触目惊心的数据：近40%患有五种或更多慢性疾病，如心脏病或肺病。几乎30%被认为有“可能患有痴呆症”。77%的人在洗澡或穿衣等日常活动中至少有一项有困难。
近40%的人独自生活。
这种“独自一人”的状态放大了这些人本已相当大的脆弱性，这一点在新冠疫情爆发期间尤为明显，当时被困在家中的病弱和残疾老年人的数量翻了一番。
“像其他重病患者一样，居家者在很多方面都依赖他人，”约翰霍普金斯大学护理学院衰老公平中心主任凯瑟琳·奥恩斯坦说。“如果身边没有人，他们就有可能得不到食物，无法获得医疗保健，也无法生活在安全的环境中。”
研究表明，居家老年人获得常规初级保健的可能性低于其他老年人。他们也更有可能因可能通过有人照看而避免的医疗危机而住院。
为了更好地了解这些老年人的经历，我陪同格利亚托医生在纽约市进行了一些家访。西奈山家庭医生项目成立于1995年，是全国最古老的项目之一。全国只有12% 很少或从不出门的老年人 能够获得这种家庭初级保健。
格利亚托医生和他的团队——七名兼职医生、三名执业护士、两名护士、两名社会工作者和三名行政人员——每年在曼哈顿为约1000名患者提供服务。
这些患者的需求复杂，需要大量的帮助。近年来，随着西奈山医院削减对该项目的财政投入，格利亚托医生不得不削减人员。由于服务报销低而费用高，该项目并不盈利。
首先，格利亚托医生拜访了79岁的桑德拉·佩特韦。她从未结过婚，也没有孩子，30年来一直独自住在哈莱姆区一套两居室的公寓里。
佩特韦患有严重的脊柱问题和背痛，同时还患有2型糖尿病和抑郁症。她行动不便，很少离开公寓。“自从疫情以来，我感到非常孤独，”她告诉我。
当我问她谁会照顾她时，佩特韦提到了她的邻居。她没有其他经常见面的人。
佩特韦告诉医生，她对即将到来的脊柱手术越来越感到担忧。他向她保证，医疗保险将支付居家护理、护理助手和物理治疗服务。
“至少有六周会有人陪在你身边，”他说。但他没有说的是：之后，她就得自己面对了。（格利亚托医生后来报告说，手术于4月进行，进展顺利。）
医生仔细倾听佩特韦谈论她的记忆力衰退。
“我能记得一岁时的事情，却记不住10分钟前的事情，”她说。他告诉她，他认为她管理得很好，但如果认知能力进一步下降，他会安排测试。目前，他说，他对她独自管理生活的能力并不特别担心。
几个街区外，格利亚托医生拜访了狄金斯。她已经在她的一居室哈莱姆公寓里住了31年。狄金斯告诉我，自从曾经照顾她的姐姐中风后，她就没有经常见到其他人了。她认识的许多邻居已经去世。她唯一的其他近亲是住在布朗克斯的一个侄女，她大约每个月见一次。
狄金斯在纽约市公立学校的特殊教育部门工作了几十年。现在她靠少量养老金和社保生活——这笔收入太高，不符合申请医疗补助（Medicaid）的资格。（医疗补助是针对低收入人群的计划，可以支付居家护理费用。医疗保险（Medicare）针对65岁以上人群，则不行。）和佩特韦一样，她只有一份固定的微薄收入，所以她负担不起居家帮助。
每周五，一个为病人准备医疗定制餐的组织“上帝的爱带来食物”（God’s Love We Deliver）会送来一周份的冷冻早餐和晚餐，狄金斯用微波炉加热。她几乎从不出门。当她有精力时，她会尝试做点清洁工作。
如果没有格利亚托医生的持续关注，狄金斯不知道自己该怎么办。“不得不起床出门，你知道，穿衣服，这真是一项任务，”她说。“而且我害怕摔倒。”
第二天，格利亚托医生拜访了73岁的玛丽安·格拉克·莫里森。她曾是纽约市人事部门的民意调查研究员，独自住在她杂乱的格林威治村公寓里。莫里森没有兄弟姐妹或孩子，2010年丈夫去世后，她一直独自生活。
莫里森说她最近几周头晕，格利亚托医生为她做了基本的神经学检查，让她跟着他的手指看，并用手指触摸她的鼻子。
“我认为你的问题出在耳朵，而不是大脑，”他告诉她，并描述了眩晕的症状。
由于她的脚有与2型糖尿病相关的严重伤口，莫里森在过去几周通过医疗保险接受了家庭健康护理。但这些服务——护理助手、护士和物理治疗师的帮助——将在两周内到期。
“我不知道那之后怎么办，大概只能大部分时间待在床上，”莫里森告诉我。她还有其他健康问题，包括充血性心力衰竭、骨关节炎、心律不齐、慢性肾脏病和抑郁症。
莫里森自2023年11月出院并住院几个月后回家以来，就没有离开过她的公寓。爬进她公寓楼的三级台阶简直太难了。
“大部分时间独自一人，感觉很难，很孤独，”她告诉我。“我很想让人们来家里看我。但现在，因为房子太乱，我做不到。”
当我问莫里森觉得可以依靠谁时，她列出了格利亚托医生和一个来自亨利街定居点（一家社会服务机构）的精神治疗师。她有一个亲密的朋友，几乎每晚都会在电话里聊天。
“问题是我在过去15年里失去了八到九个朋友，”她重重地叹了口气说。“他们去世了，或者搬走了。”
约翰霍普金斯大学医学院转化老年病学研究中心主任布鲁斯·莱夫是家庭医疗保健的倡导者。“人们找到生存方法真是令人惊讶，”当我问他关于独自生活的居家老人时，他说道。“身体确实有显著的虚弱和脆弱，但也有惊人的韧性。”
随着未来几年老年人口的迅速增长，莱夫相信将有更多类型的护理转移到家庭，从康复服务到姑息治疗再到医院级别的服务。
“建造足够多的医院和医疗设施来满足老年人口的需求，将是根本不可能的，”他说。
但这对于独自生活的居家老人来说将是一个挑战。没有在家的家庭照顾者，可能没有人来帮助管理这种家庭护理。
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