

1981年6月5日,美国疾病控制与预防中心(CDC)发布了一份关于一种罕见肺炎和肺部感染的报告。一个月后,《纽约时报》的一篇题为“41名同性恋者患有罕见癌症”的报道详细描述了一种在纽约和加利福尼亚的男同性恋者中流行的疾病。
三年后,这种“罕见癌症”被正式诊断为获得性免疫缺陷综合征(Acquired Immunodeficiency Syndrome),这是一种由逆转录病毒引起的疾病,会干扰人体抵抗感染和疾病的能力。科学家们竞相了解这种新感染(更广为人知的名称是HIV/AIDS)是如何传播的以及谁是高危人群,全球都笼罩在恐慌之中。
同年,医生、免疫调节实验室主任安东尼·福奇被任命为美国国家过敏与传染病研究所(NIAID)所长。
“1984年,病毒被发现,这开启了一系列非凡的研究,以确定HIV的致病机制。但重要的是,它使我们能够进行关键研究,开始开发有效的HIV药物,”福奇在最近接受《PopSci》采访时说。

美国国立卫生研究院历史与Stetten博物馆
到1980年代末,估计有近70万各性别和性取向的人感染了HIV。虽然在过去的40年里,对该病毒和疾病的认识在稳步进步,但全球范围内与该流行病的斗争仍在继续。
据世界艾滋病日(每年12月1日庆祝的国际宣传活动)称,目前全球估计有3800万人感染该病毒。自被发现以来,已有超过3500万人死于与HIV/AIDS相关的疾病。
但福奇自首批病例出现以来就一直在研究HIV/AIDS,他从过去四十年来帮助患者延长寿命的治疗和进步中看到了希望。2003年,他在制定美国总统艾滋病援助紧急计划(PEPFAR)中发挥了重要作用,这标志着政府对全球流行病投入资金的一个关键转折点,也是他引以为豪的一项计划。
“该计划现在已被证明拯救了全世界2000万人的生命,”福奇说。
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尽管取得了科学进展,但HIV/AIDS治疗不平等的问题一直难以解决,另一个更多是社会而非科学的问题也同样棘手:伴随新疾病而来的污名。随着病例的出现,HIV/AIDS感染者常常被公众疏远、忽视甚至憎恨。围绕性取向、滥交和个人行为的讨论常常将原因归咎于男同性恋群体,后来也归咎于吸毒者,因为这些群体在1980年代和1990年代占病例的很大一部分。这种负面含义至今仍阻碍一些人寻求治疗。
“污名是公共健康的敌人,”福奇说。“在处理疾病时,污名无处容身,因为问题在于疾病本身,而不是受疾病折磨的人们。”在1990年,他和美国国立卫生研究院甚至成为了“行动起来推翻艾滋病联盟”(AIDS Coalition to Unleash Power)抗议的直接目标。该组织正式呼吁福奇将他们的成员纳入HIV药物的开发中。

疾病的污名——通常归咎于少数群体——至今仍在持续。对于那些记得HIV/AIDS危机早期的人来说,今年的全球猴痘疫情似乎印证了20世纪末对男同性恋群体的偏见。值得注意的是,在COVID-19大流行期间,亚裔社区因将冠状病毒带入美国而受到指责。黑人、原住民和拉丁裔美国人在疾病中也受到了不成比例的影响。
随着感染在全球蔓延,福奇需要在分享医学知识的同时处理污名问题,并转型为国家最杰出的健康传播者。
“鉴于历史上大流行的背景,作为一名科学家和公共卫生官员,我认为有必要承担起责任,制定政策,将最先进的科学知识提供给美国公众,并采取必要的宣传措施来实施正确的公共卫生干预措施,”他说。
如今,在首例冠状病毒病例出现将近三年后,遭受“长新冠”(long COVID)折磨的人们也感受到了污名的存在。据估计,有1600万美国人——这个数字可能还会增长——目前正遭受这种令人衰弱的疾病的困扰。
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“我认为从COVID大流行开始,就一直存在一种‘能力主义’(ableist)的潜在论调,”研究污名和疾病的英国布莱顿和苏塞克斯医学院讲师Marija Pantelic告诉《PopSci》。“我们听到了许多关于长新冠的证词,但我找不到任何真正实证研究过这个问题的程度的工作。”
Pantelic领导的一项于11月23日发表在《PLOS One》杂志上的研究发现,大多数长新冠患者都经历过与其病情直接相关的某种形式的污名。她和她的同事调查了1100多名患者关于经历过的污名、内化的污名和预期的污名的经历。他们发现,在接受调查的英国成年人中,95%的人至少“有时”经历过一种污名,76%的人“经常”或“总是”经历过。这些数字让Pantelic感到震惊。
“我认为污名的一个显著区别在于,长新冠被严重‘心理化’(psychologized),也就是说,人们被告知这一切都是他们自己的想法,”她说。“甚至很多医疗提供者也对此不予理会。”
Pantelic表示,提高对HIV/AIDS和长新冠等疾病的认识通常是重要的第一步。自大流行开始以来,出现了许多组织,如Long COVID Support和Long COVID Alliance,它们利用社交媒体等平台来动员努力。
“承认社区的作用至关重要。动员起来,我认为这是HIV和COVID之间的一个关键相似之处,” Pantelic指出。“我们能从HIV运动中学习将是一件很棒的事。”
“污名是公共健康的敌人。”
Anthony Fauci,NIAID主任
但这不能以提高认识而告终:让人们保持健康需要艰苦、持久的工作。目前,公共卫生组织正在努力纠正过去的错误,世界卫生组织周一宣布将猴痘(monkeypox)改名为mpox,以打击污名和刻板印象。
对于HIV/AIDS,行动已经带来了像每日抗逆转录病毒疗法和HIV预防药物PrEP等治疗方法,这些方法有助于控制病毒。目前的治疗方法主要是长期的“终身”药片,这可能使疾病的致命性降低,但仍允许它在患者体内作为一种慢性疾病持续存在。
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“我认为我们将获得更用户友好的治疗方法和长效抗病毒药物,也许可以每六个月服用一次,”福奇说。“这比单片药是一个巨大的进步。”更长远的未来是希望HIV疫苗能够改变疾病的进程——并有望消除污名。
福奇在美国国立卫生研究院工作了54年,在NIAID工作了38年,并经历了七届总统任期,他直面了从HIV/AIDS、埃博拉、寨卡病毒到COVID的污名和科学挑战。尽管他将在12月底卸任政府职务,但他计划继续写作、讲学和工作。
“我或许能够为公共卫生和全球卫生事业做出贡献,”他说,“并可能激励和鼓励年轻人投身于科学、医学、公共卫生,并希望投身于公共服务事业。”