残疾患者就医难 | 流行科学

本文原载于 Undark。

伊利诺伊大学医院和健康科学系统医疗保健管理协会副主任 Ben Salentine 十多年没有量过体重了。他说，他的医生“只是大概猜测”他的体重，因为他们没有轮椅可及的体重秤。

他绝非个例。许多残疾人士表示，他们在寻找能照顾他们的医生时面临挑战。“你会认为医疗场所应该是最便利的地方，但事实并非如此，”芝加哥残疾人权利倡导组织 Access Living 的社区服务政策分析师 Angel Miles 说。

根据《Health Affairs》2022年10月刊上的一篇论文，诊所不仅常常缺乏必要的设备（例如可以容纳轮椅使用者的体重秤），而且至少有一些医生会主动回避残疾患者，并以“我不再接新病人”或“你需要看专家”等借口来推脱。

Ben Salentine 的经历与许多发现医生 unprepared（准备不足）——有时甚至是unwilling（不愿意）——为他们提供护理的残疾患者相似。

这项分析了 22 位医生焦点小组讨论的工作，为 2021 年 2 月发表在《Health Affairs》上的一项更广泛的研究提供了背景信息，该研究显示只有 56% 的医生完全欢迎残疾患者就诊。不到一半的医生对他们能否为残疾患者提供与其他人同等质量的护理有信心或非常有信心。这些研究补充了大量现有研究，这些研究表明，患有医生可能认为更难治疗的各种疾病的患者，在寻找优质护理时常常面临困难。《1990 年美国残疾人法案》（ADA）理论上保护着美国四分之一的残疾成年人免受公立和私立医疗机构的歧视，但执行起来却很困难。

拉什大学职业治疗系助理教授 Laura VanPuymbrouck 表示，2021 年的调查“具有开创性。它打破了僵局”。现在，研究人员希望医学院、支付方以及医院认证机构联合委员会能够推动医疗保健提供者提供更公平的护理。

西北大学芬伯格医学院公共卫生与医学研究所健康服务与结果研究中心主任、2021 年和 2022 年论文的合著者 Tara Lagu 表示，关于残疾人医疗保健的信息有限，部分原因是数据稀少。为数不多的几项研究表明，残疾人的预防性护理较少，结果也比非残疾人差。

大约十年前，Lagu 在出院一位部分瘫痪并使用轮椅的患者时，患者的出院记录反复建议其去看专科医生，但一直没有实现。Lagu 询问原因。最终，患者的成年女儿告诉 Lagu，她找不到愿意看轮椅患者的专科医生。Lagu 难以置信，开始打电话询问。“在她家 100 英里范围内，我找不到能看她病的医生，除非她乘坐救护车，并由急救人员转移到检查台上，”她说，“这会让她家人自付费用超过 1000 美元。”

“你会认为医疗场所应该是最便利的地方，但事实并非如此，”Miles 说。

近年来，研究表明，即使残疾患者能够见到医生，他们对肥胖、智力障碍和物质使用障碍等疾病的偏见也会对他们接受的护理产生深远影响。医生可能会假设患者的症状是由肥胖引起的，并要求他们在进行检查前减肥。

对一名患者而言，这意味着肺癌的诊断被严重延误。有行动或智力障碍的患者被假定为独身，因此其提供者会跳过任何关于性健康的讨论。轮椅使用者可能不会被称重，即使他们怀孕了，而此时监测体重尤其重要，因为体重增加过少或过多都可能使婴儿面临发育迟缓的风险，或使母亲在分娩时面临并发症的风险。

马萨诸塞州总医院的卫生政策研究员、哈佛医学院医学教授 Lisa Iezzoni 对这些问题了如指掌。在过去的 25 年里，Iezzoni 访谈了约 300 位残疾人士，研究他们的医疗保健经历和结果，她意识到“每个残疾人士都告诉我，他们的医生不尊重他们，对他们有错误的假设，或者不了解如何提供护理。” 2016 年，她认为该是与医生对话的时候了。在获得美国国立卫生研究院资助后，她和 Lagu 招募了 714 名医生参与了 2021 年在《Health Affairs》上发表的研究。Tara Lagu，2021 年和 2022 年《Health Affairs》两篇论文的合著者，表示，关于残疾人医疗保健的信息因数据稀少而受限。视觉：由 Tara Lagu 提供 Lisa Iezzoni 花了 25 年研究残疾人的医疗保健经历和结果。近期焦点小组中医生们的评论让她“完全震惊”。视觉：Jeffrey Andree/MGH

许多医生不仅表示无法妥善照顾残疾患者，而且绝大多数人都错误地认为这些患者的生活质量较差，这可能导致他们提供的治疗方案较少。

在这项研究中，Iezzoni 的团队记录了 22 位匿名医生参加的三个焦点小组讨论。虽然这些开放式讨论并未包含在最初的出版物中，但 Lagu 表示，她对一些评论“完全震惊”。一些医生在焦点小组中欢迎关于额外教育以帮助他们更好地照顾残疾患者的想法，而另一些医生则表示他们负担过重，而且通常 15 分钟的门诊时间不足以提供适当的护理。“还有些人开始描述他们觉得这些患者是一种负担，他们会将残疾患者从他们的诊所中剔除，”她说，“我们不得不写下来。”

美国医学会（AMA），作为代表医生的最大专业组织，拒绝了 Undark 的采访请求，也没有就这两项《Health Affairs》研究发表评论。当被问及该组织关于照顾残疾患者的政策时，一名代表指向了 AMA 的战略计划，该计划包含对公平的承诺。

残疾患者本应受到法律保护。近 50 年前，国会通过了《1973 年康复法》的第 504 条，禁止任何接受联邦资助的计划（如 Medicare 和 Medicaid）排除或歧视残疾人。1990 年，《美国残疾人法案》将这些保护范围扩大到包括公共和私营机构。

ADA 概述了一些建筑无障碍指南，例如要求设置坡道，但并未详细说明医疗设备，如可调节检查床和轮椅可及的体重秤。虽然这些设备对许多残疾人士提供充分护理是必要的，但只有 19.1% 和 10.9% 的医生办公室拥有这些设备，分别。

“每个残疾人士都告诉我，他们的医生不尊重他们，对他们有错误的假设，或者不了解如何提供护理，”Iezzoni 说。

Miles 表示，自 ADA 生效以来，她注意到护理有所改善，但作为一名使用轮椅的黑人女性，她仍然经常在医疗保健方面遇到挑战。“我们需要记住，ADA 不是建筑规范。它是一项民权法律，”佛罗里达州迈阿密-戴德县 ADA 协调员 Heidi Johnson-Wright 说（她并非代表该县发言）。“如果我无法在医生办公室接受健康检查或在医院接受治疗，那么你就是在剥夺我的公民权利。”

ADA 并不容易执行。Johnson-Wright 说，没有“ADA 警察”来检查医生办公室和医院是否无障碍。相反，要么是私人公民，要么是司法部必须起诉被认为违反 ADA 的企业或机构。自 2018 年以来，律师每年提起超过 10,000 起 ADA 诉讼。有些人同情企业和医生，指责原告从中牟利。

这不仅仅是关于无障碍设备。2018 年，司法部起诉一家疗养院违反 ADA，因为它拒绝治疗一名需要药物维持戒酒的物质使用障碍患者。此后，司法部与另外八家疗养院就类似歧视达成了和解。“拒绝某人基于其所需药物的护理是违反 ADA 的，”马萨诸塞州总医院成瘾医学专家 Sarah Wakeman 在一封电子邮件中写道，“但这种情况仍在继续。”

事实上，在 Lagu 和 Iezzoni 的焦点小组中，一些医生透露他们对 ADA 和 ADA 保护的人持有蔑视态度。一位医生认为残疾人是“一群自以为是的群体”。另一位医生则认为 ADA“对医生不利”。

卫生与公众服务部（HHS）已注意到这个问题。在一份对电子邮件问题的回复中，要求归属为 HHS 发言人，该部门的高级传播顾问 Rachel Klugman Seeger 写道，“虽然我们认识到 ADA 的进步，但仍有大量工作要做以维护残疾人的权利。” 她接着说，民权办公室“已采取一系列重要行动，以确保医疗保健提供者不因残疾而拒绝向个人提供医疗保健，并保证残疾人在接受医疗保健和人类服务时能够充分享有合理的便利，免受歧视性障碍和偏见。”

研究人员和倡导者告诉 Undark，改善残疾人医疗保健的关键在于直接解决医疗教育和培训中的问题。“残疾人可能是医生服务的人群中较大的群体之一，”Salentine 说。

Access Living 的健康/家庭和社区服务组织者 Ryan McGraw 负责为芝加哥的医学院提供关于治疗残疾患者的教育。他经常收到医学生的积极反馈，但他认为这些信息需要融入医学院课程中，而不是“一次性”的。“然而，这是困难的，因为美国的课程在数百所医学院校之间并未标准化。”

作为解决这一问题的一项努力，由 McGraw 担任成员的医疗保健教育中的残疾联盟（一个由专业人士和教育工作者组成的联盟）已经整理了一份应包含在医生教育中的10 项核心能力列表，例如无障碍性、有效沟通和以患者为中心的决策等考量。

最简单的解决方案之一可能是悬挂标语或在诊室提供患者权利的无障碍信息。“这既可以给患者看，也可以提醒提供者。我认为这是件很容易做到的事，”VanPuymbrouck 说。Miles 表示，这可能是一个不错的开端，但“仅仅给人们一本关于患者权利的小册子是不够的。” 虽然所有医生都应该愿意并且能够照顾残疾患者，但她认为一个显示哪些提供者接受特定类型的保险（如 Medicaid）并且还提供轮椅可及设备等残疾便利设施的注册表，将会大有帮助。