本文最初发布于 KHN。
目前，阿尔茨海默病尚无治愈方法。但在过去 20 年中开发的数十项计划，可以改善失智症患者及其照护者的生活。
与支持小组不同，这些计划教授照护者具体技能，例如如何应对压力、如何使居家环境安全、如何与迷糊不清的人有效沟通，以及如何解决随着这种毁灭性疾病进展而出现的各种问题。
其中一些被称为“综合性失智症照护”的计划，还配备了教练或导航员，他们协助评估患者和照护者的需求、制定个性化的照护计划、将家庭与社区资源联系起来、协调医疗和社会服务，并提供持续的实际和情感支持。
不幸的是，尽管有大量研究记录了这些计划的有效性，但它们并未得到广泛推广或为人所知。即使在面临普遍存在的未满足的照护需求的情况下，只有一小部分应对失智症的家庭参与其中。与数十年来的、备受瞩目的寻找药物疗法的资金相比，这方面的资金却很匮乏。
“令人沮丧的是，关于失智症的公众讨论充斥着药物研发，仿佛我们只需要一颗神奇的药丸，” 宾夕法尼亚州德雷塞尔大学护理与健康专业学院院长、著名的失智症研究者 Laura Gitlin 说。
“我们需要一种更全面的方法，认识到这种疾病的长期、退行性本质，以及失智症是一个家庭问题，” 她说。
根据阿尔茨海默病协会的说法，在美国，有超过 1100 万未受过薪酬且大部分未经培训的家庭成员和朋友，为失智症患者提供了 80% 以上的照护，2021 年提供的援助价值达 2720 亿美元。（这不包括居住在养老院和其他机构中的患者。）研究表明，这些“非正式”照护者比其他照护者花费更多的时间照顾失智症患者，并且承受着更高的心理和身体痛苦。
尽管有这些贡献，但预计 2022 年 Medicare 将花费 1460 亿美元用于阿尔茨海默病或其他类型的失智症患者，而 Medicaid（为低收入或残疾人士支付养老院费用）预计将花费约 610 亿美元。
人们可能会认为如此巨额的支出可以确保高质量的医疗照护和充分的支持服务。但事实恰恰相反。在美国，对阿尔茨海默病和其他类型失智症患者——估计有 720 万人，其中大部分是老年人——的医疗照护被广泛认为分散、不完整、协调性差，并且对家庭照护者扮演的重要角色缺乏敏感性。而支持服务更是少之又少。
“我们提供给人们的服务，在大多数情况下，是完全不够的，” 埃默里大学 Nell Hodgson Woodruff 护理学院转化临床实践副院长 Carolyn Clevenger 说。
Clevenger 曾协助创建埃默里大学的整合记忆照护计划，这是一个由失智症专科护士执业者运营的初级保健诊所。与其他综合照护计划一样，他们非常关注照护者和患者的需求。“我们花了很多时间回答各种问题和进行辅导，” 她告诉我。Clevenger 表示，她希望今年能在全国范围内再开设三个新的地点。
扩展是其他综合照护计划的共同目标，包括加州大学洛杉矶分校（阿尔茨海默病和失智症照护计划，现已在 18 个地点提供）、印第安纳波利斯的Eskenazi Health、加州大学旧金山分校（Care Ecosystem，26 个地点）、约翰霍普金斯大学（Maximizing Independence at Home）以及克利夫兰的 Benjamin Rose Institute on Aging（BRI Care Consultation，35 个地点）。
在过去十年中，越来越多的研究表明，这些计划提高了失智症患者的生活质量；缓解了令人烦恼的症状；有助于避免不必要的急诊室就诊或住院；并推迟了入住养老院的时间，同时还减轻了照护者的抑郁症状、身心负担和整体压力。
在 2021 年的一项重要进展中，美国国家科学院、工程院和医学院组织的一个专家小组表示，有足够的证据表明其益处，并建议广泛实施综合性失智症照护计划。
现在，这些计划的领导者和失智症倡导者正在游说 Medicare 启动一个试点项目，以测试一种支付综合性失智症照护的新模式。他们一直在与 Medicare 和 Medicaid 创新中心的工作人员会面，加州大学洛杉矶分校老年医学科主任、其失智症照护计划的领导者 David Reuben 医生表示，“CMMI 对此表现出相当大的兴趣。”
“我非常乐观，今年晚些时候会有所行动，” 印第安纳大学教授 Malaz Boustani 医生说，他曾协助开发 Eskenazi Health 的 Aging Brain Care 计划，并且一直参与与 Medicare 和 Medicaid 服务中心的讨论。
阿尔茨海默病协会也倡导此类试点项目，如果被证明有益且具有成本效益，该项目可以“在 Medicare 全面推广，” 该协会卫生政策副总裁 Matthew Baumgart 说。根据该协会提出的模式，除了 Medicare 为其他类型照护支付的费用外，综合性失智症照护计划每位患者每月还将获得 175 至 225 美元的报酬。
该协会委托进行的一项研究估计，实施综合性照护失智症模式可在 10 年内为 Medicare 和 Medicaid 节省 210 亿美元，这主要是通过减少患者对密集医疗服务的利用。
即使 Medicare 尝试支持综合性失智症照护的方法，仍面临几项挑战。尤其是在农村和低收入城市地区，缺乏足够受过失智症照护培训的医疗专业人员。考虑到失智症患者的需求程度，将计划纳入初级保健诊所和医疗诊所等临床环境可能充满挑战。并且对项目工作人员的培训需求很大。
即使家庭获得了一些帮助，他们也可能无法负担必要的居家帮助或其他服务，例如成人日托。而且许多应对失智症的家庭可能仍然找不到帮助。
为此，Benjamin Rose Institute on Aging 计划于今年晚些时候发布一份在线消费者目录，列出基于证据的失智症照护者计划。人们将可以首次按邮政编码搜索附近的可用援助。Benjamin Rose Institute 的一位高级副总裁 David Bass 领导这项工作，他说：“我们希望让照护者知道有帮助可得。”
一般来说，失智症照护者计划的资金来源是赠款或政府拨款，对家庭免费。通常，它们可以通过老年人服务机构获得——家庭在寻求帮助时应咨询这些组织。一些例子
- Savvy Caregiver，在六周内以小组形式进行，可选择现场或 Zoom 授课。每周，小组领导（通常是社会工作者）都会进行一次简短讲座，讨论有用的策略，并指导小组成员完成旨在帮助他们应对失智症相关问题的练习。Savvy Caregiver 目前在 20 个州提供，最近推出了一种在线的七节课程版本，照护者可以根据自己的时间安排进行学习。
- REACH Community，这是 2021 年美国国家科学院报告中推荐的一项计划的精简版。通过四次一小时的现场或电话会议，教练会教导照护者关于失智症、解决问题的策略以及管理症状、情绪、压力和安全。一项类似的计划，REACH VA，通过退伍军人事务部在全国范围内提供。
- Tailored Activity Program。在四个月内进行最多八次居家访视，职业治疗师会评估失智症患者的兴趣、功能能力和居家环境。建议可以让他们保持有意义参与的活动，并就如何进行这些活动提供建议，以及随着失智症的进展简化活动的技巧。Gitlin 表示，该计划正在澳大利亚的医疗保健环境中推广，并且正在被退伍军人事务部视为老年居家照护的一个可能组成部分。
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