本文最初发表于 KFF Health News。
社会学家 Elena Portacolone 感到震惊。在她为一项研究项目拜访的旧金山许多老年人中，当她敲门时，他们都显得很困惑。他们忘记了约会，或者不记得曾与她谈过话。
很明显，他们患有某种形式的认知障碍。然而，他们却独自生活。
加州大学旧金山分校副教授 Portacolone 思考这个问题有多普遍。是否有人研究过这个群体？他们是如何应对的？
十多年前，当她查阅研究文献时，内容很少。“我意识到这是一个很大程度上看不见的群体，”她说。
Portacolone 开始着手工作，现在她领导着加州大学旧金山分校的 “独自生活认知障碍项目”。该项目 估计，美国有至少 430 万 55 岁及以上患有认知障碍或痴呆症的人独自生活。
据他们的研究，约有一半人在洗澡、吃饭、做饭、购物、服药和管理财务等日常活动方面有困难。但只有 1/3 的人能获得至少一项此类活动的帮助。
与其他独自生活的成年老年人相比，独自生活且患有认知障碍的人年龄更大，女性比例更高，其中黑人和拉丁裔的比例也格外高，受教育程度、财富和住房拥有率较低。然而， 只有 21% 符合条件 申请包括医疗补助在内的公共资助项目，这些项目可以支付居家护理人员的费用。
Portacolone 表示：“在一个假设老年人有家庭照护者帮助的医疗保健系统中，我们意识到这个群体注定会掉队。”
想象一下这意味着什么。随着记忆力和思维问题的加剧，这些老人可能会忘记支付账单，导致电力被切断，或面临被驱逐的威胁。他们可能会停止购物（负担过重），或停止做饭（遵循食谱太难）。或者他们可能无法清晰地沟通或操作自动电话系统。
可能还会出现各种其他问题，包括社交孤立、营养不良、自我忽视以及容易受骗。没有人在旁照看，独自生活的老年人健康状况可能会恶化而无人察觉，或者在从未被诊断出痴呆症的情况下与之斗争。
弱势老人应该这样生活吗？
多年来，Portacolone 和她在全国的合作者一直跟踪着近 100 位独自生活的患有认知障碍的老年人。她列举了一些人们告诉研究人员他们最担心的事情：“我能信任谁？我下次会什么时候忘记？如果我认为我还需要更多帮助，我该去哪里找？我该如何隐藏我的健忘？”
埃默里大学医学院助理教授 Jane Lowers 一直在研究早期痴呆症的“无亲无故”的成年人——那些没有同住伴侣或附近子女的人。她告诉我，他们的首要任务是“尽可能长时间地保持独立”。
为了进一步了解这些老年人的经历，我联系了全国痴呆症关怀组织。该组织去年启动了一个面向独自生活痴呆症患者的每周两次的在线小组。其工作人员安排了一次 Zoom 会议，与五位患有早期至中度痴呆症的参与者进行了交谈。
其中一位是 60 岁的 Kathleen Healy，她有严重的记忆问题，独自住在加州弗雷斯诺。
“最大的挑战之一是人们看不到你身上发生了什么，”她说。“比如说，我的房子很乱，或者我生病了，或者我忘了付账单。如果我能让自己看起来正常，我可以出门，没人知道里面发生了什么。”
Healy 曾担任弗雷斯诺市政府的行政人员 28 年，她表示，她不得不在 2019 年“因为我的大脑停止工作”而退休。凭借她的养老金，她能够支付开销，但没有可观的储蓄或资产。
Healy 说她无法依靠有自己麻烦的家庭成员。（她 83 岁的母亲患有痴呆症，与 Healy 的姐姐住在一起。）最常看望她的人是她的前男友。
“我真的没有人，”她哽咽着说。
62 岁的 David West 是一名离异的前社工，患有 路易体痴呆症，这种疾病会损害思维和注意力，并引起幻觉。他独自住在德克萨斯州沃思堡市中心的一套公寓里。
“我知道我最终无法幸免——但我将以坚韧的态度面对它，”他在六月份电话采访中告诉我。
自近三年前被诊断出患病以来，West 充实了自己的生活，参加了三场痴呆症支持小组。他每周花费高达 20 小时做志愿者，在一家餐馆、一个食物银行、一个博物馆以及 Dementia Friendly Fort Worth 。
尽管如此，West 知道他的病情会继续发展，而这段相对独立的时期是有限的。那么他到时候会做什么呢？尽管他有三个成年子女，但他表示，他不能指望他们收留他并成为痴呆症照护者——这是一项极其耗费精力、时间且经济负担沉重的承诺。
“我不知道会怎么样，”他说。
80 岁的 Denise Baker，一位前中情局分析师，和她的狗 Yolo 一起住在北卡罗来纳州阿什维尔市一座有 100 年历史的房子里。她有与 28 年前中风相关的认知问题、阿尔茨海默病以及严重的视力障碍，导致她无法开车。她的成年女儿住在美国马萨诸塞州和科罗拉多州。
“我是一个非常独立的人，我觉得我希望能尽可能多地自己完成所有事情，”Baker 在阿什维尔遭受严重洪水侵袭的几个月前告诉我。“这让我感觉更好。”
在“海伦娜”飓风过后，她很幸运：Baker 住在西阿什维尔的一座小山上，那里没有被洪水淹没。风暴后的那一周，她每天都在家附近的一口老井里打水，然后用手推车运回来。尽管停电了，她却有充足的食物，邻居们也经常看望她。
“我完全没事，”她在 10 月初给我打电话时说，当时 Dementia Friendly Western North Carolina 的一名成员受我请求，开车到 Baker 家去看望她。Baker 是该组织的指导委员会成员。
Baker 曾经觉得向人求助很困难，但现在她例行依赖朋友和雇佣的帮手。举几个例子：Elaine 每周一陪她去购物。Roberta 每月来一次，帮助她处理邮件和财务。Jack 负责割草。Helen 提供护理管理方面的建议。Tom，一位她通过 Buncombe 县老年人交通项目联系上的出租车司机，是她处理杂务的首选人物。
她波士顿的女儿 Karen 有权在 Baker 无法做出决定时，代她做出法律和医疗保健方面的决定。当那一天到来时——Baker 知道那一天终会到来——她预计她的长期护理保险将支付居家护理或记忆护理的费用。在此之前，“我打算在我目前的状况下，尽量多地自己做，”她说。
RTI International（一家非营利性研究机构）的美国阿尔茨海默病和痴呆症资源中心联合主任 Elizabeth Gould 表示，可以采取很多措施来更好地帮助独自生活的痴呆症老年人。“如果医疗服务提供者只问‘您和谁住？’”她说，“这可能会为识别需要更多帮助的人打开一扇门。”
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