

本文最初发布于 KFF Health News。
世界上最大的基因数据库之一包含了多年来由一百多万名退役军人捐献的DNA数据。这是退伍军人事务部运营的一个项目。
该项目被命名为“百万退伍军人计划”,是“国家的皇冠明珠”,大卫·舒尔金(David Shulkin)博士说道,他曾在特朗普政府早期担任退伍军人事务部部长。该项目的数据已为焦虑症和外周动脉疾病的遗传学研究做出了贡献,并产生了数百篇已发表的论文。研究人员表示,该数据库有潜力帮助回答不仅是退伍军人特有的健康问题——例如,谁最容易出现退役后的心理健康问题,或者他们为什么似乎更容易患癌症——而且也与整个国家息息相关。
“退伍军人事务部进行研究,不仅能帮助退伍军人,也能帮助所有美国人,”舒尔金在一次采访中说。
研究人员现在表示,他们担心该项目处于停滞状态,危及多年来收集退伍军人遗传数据和其他信息(如调查和血液样本)的努力。
“有一种‘静默状态’,”耶鲁大学流行病学家艾米·贾斯蒂斯(Amy Justice)说,她在退伍军人事务部担任医师。 “我们必须确保它能够继续下去。”
基因数据极其复杂,分析它需要庞大的计算能力,而退伍军人事务部不具备这些能力。因此,它依赖于与能源部的合作,能源部提供其超级计算机用于研究目的。
据国会民主党人与KFF Health News分享的文件显示,4月底,退伍军人事务部部长道格·柯林斯向参议院退伍军人事务委员会首席民主党人理查德·布卢门撒尔参议员透露,授权使用超级计算机支持基因组学的协议尚未签署,其中一些将于9月到期。
两机构的发言人均未回复多项置评请求。机构内其他现任和前任雇员——他们因害怕特朗普政府报复而不愿透露身份——表示,他们不知道关键协议是否会续签。
一位研究人员称,计算能力是健康研究取得重大进展(例如发现新药物)的“关键要素”。
“与能源部的协议应延长10年,”这位研究人员说。
贾斯蒂斯说,这种不确定性已造成“渐进式”损害,并指出一些“百万退伍军人计划”的资助已经到期。她预测,随着一年年的推移,“人们会深切感受到这种影响。”
由于他们的军事经历,维护退伍军人的健康与照顾平民相比面临着不同的挑战。该项目对遗传和临床数据的检查使研究人员能够调查困扰退伍军人多年的问题。舒尔金举例说,“我们如何能够更好地早期诊断并开始考虑对这些有毒暴露的有效治疗方法”——例如,在海外军事前哨站用于处理垃圾的焚烧坑——以及对创伤后应激障碍的易感性。
“其他研究界不太可能专门关注”退伍军人,“他说。然而,退伍军人事务部社区已带来了对世界重要的发现: 三名退伍军人事务部研究人员获得了诺贝尔奖,该机构还创造了第一台心脏起搏器。其努力也促进了GLP-1减肥药物的蓬勃发展。
然而,整个退伍军人事务部的研究体系都感受到了动荡。与其他政府科学机构一样,它也受到了裁员、合同削减和研究取消的影响。
“是否有计划中的试验未能开始,正在进行的试验已被停止,以及试验因员工裁员而失败——是还是不是?”参议员帕蒂·默里(华盛顿州民主党)在5月份的参议院退伍军人事务委员会听证会上质问柯林斯。
根据参议院民主党人在退伍军人事务委员会分享的文件,该机构本财年用于其研究部门的预算约为10亿美元,但已削减了支持科学研究的基础设施。它已取消了至少37项与研究相关的合同,包括基因组测序以及图书馆和生物统计学服务。该部门还单独取消了四个退伍军人癌症登记册的合同,这可能导致国家统计数据的空白。
工作担忧也困扰着退伍军人事务部的许多科学家。
根据该机构5月份的估计,约有4000名员工合同有期限,合同在特定时期后到期。其中许多人不仅为退伍军人事务部的研究团队工作,还与临床团队或当地医疗中心合作。
消息人士告诉KFF Health News,当新领导层刚上任时,他们实行了招聘冻结。这阻止了该机构的研究部门续签其科学家和支持人员的合同,而在往年,这通常是一个例行程序。一位前研究人员告诉KFF Health News,一些工作了几十年的员工没有被重新雇佣。
一位现任退伍军人事务部研究员表示,冻结和由此引起的不确定性导致人们直接离开了该机构。
这位人士说,流失的人才中,有些是“拥有多年无法替代的经验和专业知识的人。”
保留工作——或者说一些工作——一直是国会的焦点。5月份,在参议院退伍军人事务委员会主席、共和党人杰里·莫兰参议员就该机构研究人员的配置和“百万退伍军人计划”提出询问后,柯林斯在一封信中写道,他将把研究雇员的任期延长90天,并为基因组项目和其他研究计划制定招聘冻结豁免。
保住工作是一回事——完成工作是另一回事。6月份,在致力于研究美国医疗保健如何提供的研究人员、政策制定者和其他人士组成的组织AcademyHealth的年度研究会议上,一些退伍军人事务部的研究人员未能就迷幻剂和心理健康差异以及对LGBTQ+患者的歧视问题进行演示,该组织主席亚伦·卡罗尔(Aaron Carroll)告诉KFF Health News。
在该会议上,反映了联邦政府的一种趋势,来自医疗保险和医疗补助服务中心以及医疗保健研究和质量局的研究人员也退出了演讲。“这种联邦参与度的下降令人深感担忧,不仅对我们的研究人员和从业者群体,也对依赖透明度、合作和基于严谨科学的循证政策的公众,”卡罗尔说。
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