想要抓挠一下身份认同的痒处是很自然的——而且如今，只需花费大约99美元，您就可以做到。将装有唾液或口腔拭子的一个小试管邮寄到实验室，他们就能在基因层面告诉您您是谁。Living DNA、AncestryDNA和23andMe等公司提供这项服务：一个了解更多关于您的种族和血统的机会。
但是，在Facebook和剑桥分析公司丑闻、其他数据泄露事件以及GDPR的时代，人们自然也会想知道：当我与公司分享我的基因信息——一种生物样本——时，会发生什么？
简而言之：在我们交谈过的三家公司中，除非您明确选择同意，否则它们都不会出于研究目的与他人共享您的基因数据，即使如此，这些数据也将被去识别化——这意味着任何看到的外部组织，无论以何种形式，都不会知道这些数据来自您。在所有情况下，如果您是现有客户，您可以联系公司，要求他们删除您的帐户、您的基因数据，甚至丢弃您寄给他们的样本。
好奇想了解更多关于每家公司的情况——它们与他人共享什么，以及如何删除您的数据？这里有一个细分。
Living DNA
Living DNA是一家总部位于英国弗罗马的公司，提供基因检测服务，他们宣传这项服务细节非常丰富，同时又非常注重隐私。在我们交谈过的三家公司中，它是唯一一家不与至少一家独立的、营利性公司共享研究数据的公司。
Living DNA的联合创始人David Nicholson表示：“我们不出售您的数据。“我们不与制药公司合作。”
但是，客户可以选择选择参与公司运行的研究项目，如果他们选择参与，他们的数据可能会被包含在内。在这种情况下，信息将被去识别化，并与其他人的信息进行汇总。这项研究侧重于“绘制世界DNA图谱”，并涉及“与学术机构合作”，Nicholson说。任何选择参与该研究的客户之后都可以选择将来退出研究，但公司已经纳入研究的数据无法被提取。任何想了解更多关于这项研究的人都可以在这里阅读更多。
Living DNA是一家营利性公司（与其他公司一样），因此他们描述其研究的页面包含免责声明：“这可能会为Living DNA带来专利和其他知识产权。”
与其他公司一样，Living DNA表示，他们将删除所有数据，包括您寄给他们的实物样本。“您拥有完全的权利销毁我们掌握的关于您的所有信息，包括您的所有基因数据，”Nicholson说。唯一的例外是Living DNA的内部财务记录——他们无法简单地删除有人向他们支付测试费用的事实。
Nicholson还指出，尽管他们合作的实验室只能看到带有条形码的DNA样本，而看不到客户的姓名或其他信息，但该实验室出于监管原因会保留其所需记录。“对于实验室流程的某些部分，需要一些聚合信息作为我们监管批准的一部分，”他说。“我们必须证明每个样本都已准确运行。”
如果您是Living DNA的客户，并且希望他们删除他们能够删除的所有关于您的信息，请发送电子邮件至privacy@livingdna.com或help@livingdna.com。Nicholson表示，未来客户将可以通过他们的帐户设置进行此操作。
AncestryDNA
在其隐私政策中，Ancestry表示他们重视透明度、简洁性和控制权。任何通过他们进行过种族分析的人（我自己也亲自尝试过这项服务）都可以删除他们的帐户和基因数据，以及他们的实物DNA样本。
与Living DNA一样，Ancestry会利用其拥有的基因信息进行研究，但仅限于明确选择参与的客户。他们与合作者共享的信息都是去识别化的。在他们合作的组织中，有一家是独立的、营利性公司：Calico Life Sciences LLC，根据一份声明，该公司专注于“长寿研究和治疗”。
客户可以退出他们之前选择参与的研究，但任何已经与合作伙伴共享的信息都无法撤回。（而且，一如既往，这些基因信息是匿名的。）
Ancestry还拥有其他品牌，如newspapers.com，因此注册Ancestry DNA的人可能会收到宣传这些产品的电子邮件。此外，Ancestry的一位发言人表示，过去他们曾与其他供应商合作向客户营销产品。这意味着Ancestry用户可能会收到一封包含第三方公司产品的优惠邮件，但该发言人表示他们目前不再提供此类优惠。如果您想要将您的家谱印在马克杯上，他们会与第三方合作来实现这一点。
简而言之，Ancestry发言人表示，他们不出售（例如客户名单）数据用于营销目的，但他们确实会利用第三方来帮助他们进行自己的营销，例如宣传他们的newspaper.com等服务。
如果您是Ancestry的客户，并希望删除您的数据，丢弃您的DNA样本，您可以通过访问此地址进行操作。
23andMe
每个人细胞中有23对染色体，这个事实为23andMe提供了它的名字。当有人通过该公司注册基因检测时，他们可以选择是否让公司保留他们的样本，以备将来23andMe提供更多服务并可以重新检测样本。选择将样本生物银行的人以后可以改变主意，并要求将其丢弃。
与其他公司一样，客户可以选择参与研究或不参与。23andMe的隐私官Kate Black表示，约80%的客户选择参与，当他们参与时，他们去识别化的数据会以聚合方式与合作伙伴共享。“例如，”Black说，“如果我们的一个合作伙伴想更多地了解帕金森病，我们可以告诉他们，我们数据库中约有30%的个体携带与帕金森病相关的特定基因。”
此外，23andMe客户可以选择更具体级别的共享数据——一个名为“个人数据共享许可”的选项。这包括特定个人的基因信息，但个人不会通过姓名识别，研究人员也看不到他们的任何联系信息。
选择参与23andMe研究（无论哪个级别）的个人，如果后来选择退出，无法撤回已与外部共享的信息（其他两家公司也是如此）。但Black表示，如果有人表示不再希望参与研究，公司将在收到请求后的30天内停止与其合作伙伴共享他们的数据。
如果您想了解更多关于23andMe共享数据的组织，此页面列出了一些，包括芝加哥大学和狼疮研究协会。他们合作的一些组织是营利性的，例如辉瑞公司，但23andMe并未公开列出所有组织。“我们不提供完整的列表，但网站上的信息是完全具有代表性的，”Black说。
简而言之：如果您注册了23andMe，并且不希望您的数据（无论以何种形式）与Biogen或辉瑞等公司共享，只需不同意该选项即可。这不是强制性的。
任何想要删除23andMe拥有信息的人都可以通过其帐户设置中的“23andMe数据”部分进行操作，并可以在此处阅读其完整的隐私政策。
