环保署以“透明”之名危及科学研究和隐私

这听起来是你想要的,但它会让公共卫生研究变得几乎不可能。

“我们将使用的科学将是透明的,它将是可重复的,” 环境保护局局长斯科特·普鲁伊特周二在环境保护局集会上对听众说。

他正在描述一项 环境保护局新提议的规则,该规则将通过要求所有数据“公开可用”来限制该机构在制定政策决定时可以考虑的研究类型。这两个关键词——透明和可重复——在接下来的几天里反复出现,成为普鲁伊特和该规则支持者的一种口头护身符。

表面上看,透明和可重复很难反驳;它们是科学方法的基本原则。但实际上,呼吁提高透明度几乎总是产业界试图对不利研究产生怀疑的一部分。特别是,普鲁伊特提出的公开数据访问要求,将排除大多数(如果不是全部)依赖参与者共享 敏感健康数据 的公共卫生研究,这些数据受到保密协议的保护。这些大规模、长期的流行病学研究构成了公共卫生科学的基础——没有它们,政策制定者将几乎无法将环境暴露与人类健康风险联系起来。

“这是一种通过缺乏透明度或确定性来诋毁科学的策略,”华盛顿大学的公共卫生研究员乔尔·考夫曼说,他 研究空气污染与心脏病之间的联系。大烟草公司也曾提出同样的透明度和获取数据的论点来诋毁 癌症 研究结果,而石油公司则对 气候变化 的科学提出质疑,做法如出一辙。

“这些都是虚假的议题,它们将‘透明度’武器化,以促进对科学决策的政治干预,而不是真正解决任何一个问题,”关注科学家联盟(一个非营利性科学倡导组织)在一封 致普鲁伊特的公开信 中写道。“其结果将是忽视每个美国人健康面临的重大风险的政策和做法。”

六城研究

“这要追溯到40年前,当我们开始这项研究时,”哈佛大学公共卫生学院的流行病学家道格拉斯·多克里说。从70年代末开始,多克里领导的一个研究团队收集了美国六个城市居民的健康数据。16年来,科学家们追踪了8000多名个体,记录他们的生活方式和环境风险,并在参与者去世时收集死亡证明。

1993年, 他们在《新英格兰医学杂志》上发表了这项研究,显示最污染城市与最不污染城市相比,死亡率增加了26%。“死亡率与空气污染中的细颗粒物关系最密切,”作者写道,这是首次明确将细颗粒物(PM2.5,包括来自 燃煤电厂 的烟尘等)与 人类严重的健康风险 联系起来的发现之一。

这项研究经过同行评审,但其原始数据(包括参与者的出生日期、社会安全号码和其他敏感信息)是保密的。“我们有道德和法律上的限制,”多克里说。研究人员与每位参与者签订了确保其隐私的协议,以及与提供死亡证明的州签订的各种保密协议。

六城研究发表后,当环境保护局审查其空气标准时,多克里被传唤就其工作作证。“25年后,我回想起当时,‘我去了国会山,他们那里穿着实验服的人说,‘把数据给我们’。’”

隐私与透明

“最好的研究是跟踪个体随时间的变化,这样你就可以控制除你正在测量的因素之外的所有因素,”前环境保护局局长吉娜·麦卡锡 在接受《华盛顿邮报》采访时说。“但这意味着要跟踪人们的个人历史、他们的病史。没有人愿意让别人暴露自己所有的私人信息。”

尽管我们生活在一个隐私日益受到侵蚀的世界,但健康数据却是一个罕见的例外。当流行病学家收集有关死亡率的数据时,他们还会收集有关个人生活方式、运动量、是否饮酒吸烟、饮食习惯、是否患有其他可能影响健康的疾病或职业危害的信息。结果是个人的一幅亲密肖像,可能包含连他们最亲近的朋友和家人都不知道的细节。

正如乔尔·考夫曼解释的那样,“魔鬼在于他们如何定义‘数据’的细节。”虽然有办法编辑和匿名化个人健康数据,但保护个人身份的程度是有限的,尤其是在小型社区,年龄和性别等基本标识符可能足以识别邻居或家庭成员。考夫曼说,而“透明度”的倡导者总能说这还不够好,并要求提供参与者填写的原始表格和问卷。

普鲁伊特说,这项拟议的规则是必要的,以便在政策提案的公开评论期内向公众提供更多信息供其考虑,就好像普通公民迫切希望梳理跨越数十年的数据集来核实科学家的工作一样。但有许多方法可以在不向公众公开的情况下核实数据:例如,通过科学同行评审、独立验证或与其他研究的确认。换句话说,来自不同机构和研究小组的科学家应该(而且确实)互相检查对方的工作。

六城研究最终通过了所有这三种方法的验证。一个名为健康影响研究所的独立组织(在与原始研究人员相同的保密协议约束下)获得了原始数据,并试图重现其发现——他们做到了。自从最初的研究发表以来,许多其他地方的许多其他研究人员也得出了细颗粒物空气污染与心肺疾病和死亡之间存在相同联系的结论。

“25年前,这些都是当时重要的研究,”多克里现在谈到他在六城项目以及伴随的美国癌症研究中的工作时说。“但它们已被复制、验证,并被许多其他研究,甚至更好的研究,无数次地证明是正确的。回到过去并暗示你可以从记录中删除这项研究,现在有点无关紧要了——有大量的证据表明这些研究已经被证明是真实的。”

散播不确定性

“本周,特朗普过渡团队成员——也是保守派政策智囊团哈特兰研究所的顾问——史蒂文·米洛伊 告诉《大西洋月刊》,六城研究是‘这个国家历史上最大的科学欺诈’,并声称‘中国在过去几年里曾发生过巨大的PM2.5事件。没有人因此死亡’。(中国污染的空气已导致数百万人死亡。)

米洛伊的评论可能是一个特别明显的例子,但它们是试图质疑那些得出对行业不利结果的科学的完整性的一项长期努力的一部分。

1999年,阿拉巴马州共和党众议员理查德·谢尔比在一项综合支出法案中提出了一项两行的修正案,规定任何联邦资助的科学都必须接受《信息自由法》的请求。该修正案最终被解释为包括保护个人隐私和知识产权,但当时科学界倡导者认为这是一项不对称的攻击,使得行业资助的科学 免受审查

近年来,德克萨斯州众议员拉马尔·史密斯通过在2015年提出《秘密科学改革法》(该法案成为2017年的《诚实法案》)来倡导数据公开的论点。两项法案都未能获得众议院两院的通过,史密斯已宣布他不会在2018年寻求连任。 据关注科学家联盟获得的电子邮件显示,史密斯在1月份会见了普鲁伊特,并“游说”环境保护局实施其《诚实法案》的基本原则。

“科学的基础是,如果你做了一件事,得出了一个结论,我应该能够看到它是如何完成的,并得出同样的结论,”爱达荷州众议员迈克·辛普森在普鲁伊特周四出席众议院拨款委员会听证会时说。“现在,没有人知道环境保护局是如何得出很多信息的。”

但考夫曼说,可重复性——与拟议规则相关的第二个流行词——在流行病学中并非真正的问题。任何关于公共卫生科学“复制危机”的讨论,可能都与行业科学家通过进行自己的研究和数据分析所造成的混淆有关。考夫曼担心这是透明度规则的一个可能后果:如果行业获得原始数据集,他们可能会 以更有利于他们的方式进行统计分析

“如果你反复分析数据,你通常可以得出不同的答案,”考夫曼说。“就像我们有时说的,‘折磨数据直到它招供。’”

他指出,气候变化科学也出现了这种情况。“如果你说,‘好吧,我们只看过去六个月’的全球温度数据,”他说,“你可能会得出一个地球并没有变暖的结论。”但这只是一部分情况——一项科学上有效的分析需要你研究数据的完整范围,使用与数据收集的原始目的相符的工具和方法。考夫曼说,如果你开始违反这些原则,“你常常可以操纵数据来得到你想要找到的答案。”

高风险业务

“这显然是试图限制可用于政策制定的科学,尤其是对流行病学的攻击,”多克里说。在美国,与欧洲和其他市场不同的是,行业不承担证明化学品或污染物对人类安全的责任——只有在公众接触到这些物质后,才能证明其有害性。这意味着像六城研究这样大规模、实时的研究对于理解任何特定法规或政策的风险至关重要。

“基本上,我们把美国公众当作小白鼠来测试这些新产品,”多克里说。“这并不是在伤害科学家,”他解释了拟议的规则。“这并不是在阻止研究。它所做的是阻止科学为政策讨论做出贡献。”

如果这些研究在环境保护局制定政策时不再被采纳,其健康后果可能是严重的。“我们在改善空气质量方面取得了巨大的进步,这带来了巨大的健康改善,”乔尔·考夫曼说。但这些进步是由健康后果的科学证据所驱动的。“如果你不允许那些显示空气污染风险的文献进入证据,你就有可能让时间倒流。”

“这项规则的目的不是为了提高透明度,”考夫曼说。“它的目的是让监管变得更加困难。”

有一件事是大家都能达成一致的,那就是哈特兰研究所所长约瑟夫·巴斯特的声明:“这项拟议的规则‘可能是自唐纳德·特朗普当选以来,环境保护局做出的最具影响力的决定。’”

 

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