如果你能在孩子刚出生后就得知他/她未来的健康问题,你会想知道吗?一些新手父母很快就能做出这个决定了。本月,波士顿的医生将启动“BabySeq”项目,他们将测序新生儿的基因组,以寻找可能在童年时期开始出现的疾病迹象。
哈佛医学院教授、参与BabySeq项目的罗伯特·格林(Robert Green)表示:“过去几年我们一直处于僵局——我们拥有提供未来健康信息的这项技术,但由于围绕它的所有问题,一直未能加以利用。”
医生常规会为新生儿检测多达30种可治疗的疾病,孕妇也可以通过血液检测评估她们将疾病遗传给孩子的风险。但在此次项目中,研究团队将重点关注1700个与童年早期疾病密切相关的蛋白质编码基因。医生将为波士顿儿童医院重症监护室的240名新生儿以及布莱根妇女医院出生的240名健康婴儿提供基因组测序服务。
医生将搜索与特定疾病相关的突变,以及与不治童年疾病相关的基因,这些疾病的早期预警可以帮助父母更好地为治疗做准备。然而,测序仅限于查明儿童早期发展的疾病;研究人员不会寻找成人或与年龄相关的疾病迹象,如阿尔茨海默病或乳腺癌。
测序完成后,一位遗传学家和一位遗传咨询师将为父母总结分析结果,每个孩子的儿科医生将收到一份报告副本,作为未来医疗护理的指南。该团队还将至少对孩子们、父母及其医生进行为期五年的随访。格林表示,父母可以在项目结束后要求查阅他们孩子的原始数据,但这可能会被不当分析。
一些专家指出了该项目的伦理隐忧(更不用说它非常具有《千钧一发》那种科幻电影的感觉了)。伦敦大学医学伦理学教授唐娜·迪金森(Donna Dickenson)提到,该项目剥夺了孩子选择的权利,并可能影响育儿方式。像这样的项目也可能被公司利用,告诉人们他们可以预测性格特质或技能。但格林认为,在婴儿出生时对其基因组进行测序是向前发展的必然步骤,因此他希望BabySeq项目能以一种明智的方式来处理这个问题。
格林说:“我们知道全世界对这个问题的疑虑,我们必须开始尝试解答它们。但我们无法通过猜测来解决,我们必须在一个经过精心监测的环境中启动一个项目来解答它们,这样,如果出现任何问题或引起意外的痛苦,我们就能及时说‘等等,停下来,我们不要走这条路’,然后记录下发生的一切。”