艾玛·布莱克于 2014 年底被诊断出患有 1 型糖尿病。由于糖尿病患者的身体不产生胰岛素，他们需要时刻关注许多不同的数字：碳水化合物摄入量、血糖水平、需要注射多少胰岛素来分解这些糖分。
长期高血糖会导致 并发症，如心脏病、肾衰竭、失明或导致截肢的循环系统问题；短期内，极高或极低的血糖水平可能导致患者陷入 糖尿病昏迷，如果不及时治疗，可能会致命。
布莱克难以置信地发现监测血糖有多么不方便——它需要随身携带一个笨重的设备，并将其连接到电脑才能在别处查看数据。布莱克（当时名叫斯蒂芬）在 2015 年初的一篇 博客文章 中写道。“如果亲人想了解我是否一切安好，他们需要打电话给我，并希望我能接听，”她写道。
在这个无线时代，这似乎很不合时宜。
于是，布莱克启动了一个名为 DexDrip 的项目，该项目将血糖仪通过蓝牙连接到手机（该软件现称为 xDrip，并由另一群糖尿病黑客组织 Nightscout 维护）。在此过程中，布莱克发现了一个充满善意的黑客在线社区。“有些人组成团队工作，有些人单独工作，但所有人都怀揣着让糖尿病患者的生活更轻松、更好、（尽管他们冒着个人风险）更安全的目标，”布莱克写道。
糖尿病是一种尤其难以维持的疾病。它是慢性的——“你从来得不到休息，”一位糖尿病患者告诉我——你所做的一切都会影响它，无论是你吃什么、运动了多少，还是前一晚没睡够。近年来，管理它的工具已经大有改进——上个月，美国食品药品监督管理局 (FDA) 批准 了首个闭环系统，该系统可根据血糖仪的读数自动为 1 型糖尿病患者输注胰岛素。
多年来，患者一直在渴望获得一种能够按需向身体注射胰岛素的设备，就像刚获批的那种。硅谷的系统管理员克里斯托弗·威尔逊（18 年前被诊断出患有糖尿病）说，这并非此类系统的首创，也不会是绝唱——他记得早在 20 世纪 70 年代就听过这类系统，而现在它们才开始投入商业应用。
FDA 对这类设备持谨慎态度是可以理解的。由于每个人的身体反应略有不同，闭环系统可能并不适合所有人，如果出现故障，后果可能很严重。“如果我把（闭环系统）放在我身上，我会像盯着鹰一样盯着它，因为它关系到我的生命，”患有 1 型糖尿病的电气工程师布莱恩·麦基说。
但是，在这些设备获得批准的多年之前，许多糖尿病患者就已经富有创造性地思考如何最好地利用现有工具了。许多糖尿病患者发现，他们可负担的选择很少，真正能改善他们生活，并且在学习如何使用这些工具的支持也很少。现在，得益于在线社区，糖尿病患者正在找到可以与他人分享最佳实践的人，从最佳饮食到硬件和软件黑客。
Reddit 是糖尿病患者最支持性的在线社区之一。r/diabetes 子版块拥有超过 15,000 名订阅者，他们登录该版块交流关于如何根据 某些类型的食物 选择合适的胰岛素剂量，或者使用哪种 技术 来实现这一点，以及 偶尔巧妙的黑客技巧。
“总的来说，互联网社区相当严酷。我认为 r/diabetes 不一样，”凯蒂·唐纳森说，她是一位 12 岁时被诊断出患有 1 型糖尿病的人，现在在犹他州从事技术支持工作。我采访的 r/diabetes 成员认为这个社区是必要的，因为他们从医生那里得不到多少支持，而他们应该每三个月去看一次医生。医生和营养师会告诉患者基本知识，但每个人对胰岛素和不同食物的反应都略有不同。因此，患者需要经过大量的试错，才能找到适合他们的方法，唐纳森说。
有时营养师的培训并不能让他们为个体案例做好准备：“根据我的营养师的说法，我做的一切都是错的。但我的血糖比以往任何时候都好，我的精力也很充沛——我所做的是有效的，”马克·科克莫尔说，他是一名南非的 CrossFit 教练，患有 1 型糖尿病已有 16 年。
新技术使糖尿病的维持变得更加容易。连续葡萄糖监测仪 (CGM) 帮助患者监测血糖水平；自动胰岛素泵可以通过提供基础胰岛素水平来防止血糖过高或过低，患者只需轻触按钮即可提高或降低该水平，而无需每天多次注射胰岛素。首个经 FDA 批准的“人工胰腺”能够读取血糖水平并相应地输注胰岛素，这可能会帮助数千名努力维持血糖水平的患者。
但糖尿病技术仍然远不如其他个人健康监测器那样复杂，例如 测量汗液的手环 和 追踪慢性疼痛治疗的护膝。CGM 上的读数通常会延迟约 15 分钟，因为它们测量的是血液与脂肪或肌肉细胞之间的体液中的葡萄糖，而不是血液本身的葡萄糖，这对于病情每分钟都在变化的患者来说可能是生死攸关的。每三天，患者在家中必须移除并更换插入体内的胰岛素泵的输液管，以防止感染。在这个可以量化一个人日常医疗方案中所有细微之处的 Fitbit 和 Apple Watch 时代，为什么糖尿病患者仍然需要计算每克碳水化合物需要注射多少胰岛素来调节血糖水平？
我采访的一些糖尿病患者认为，FDA 的进展缓慢是因为患者是医疗公司生产胰岛素、试纸、糖丸和葡萄糖监测仪等维持糖尿病患者生命的产品的重要收入来源。如果保险费率能说明什么问题，糖尿病对医疗公司来说真是个大买卖——系统管理员威尔逊说，他有一段时间没有医保，并且因为他患有糖尿病这一既往病症而反复被拒绝购买新保险。“在我没有医保的那个时期，我曾获得过保费报价。当我告诉他们我患有糖尿病时，他们说每月要 3000 美元，”威尔逊说。
“你不能又穷又有糖尿病。这不沾边，”在丹佛一所非营利教育机构工作的克雷格·德莱昂说，他患有 1 型糖尿病已有 27 年。“医疗保险很糟糕，它不覆盖很多东西。”
在等待更好的管理方案的过程中，糖尿病患者的希望屡次破灭。
在听说了“五年内就能治愈糖尿病”的说法几十年后，他们不再相信了。
因此，一些懂技术的人已经脱离了市场上现有的系统，开发了自己的软件和硬件来更好地管理糖尿病护理。约翰·科斯蒂克 (John Costik) 编写了代码，使他能够在儿子上日托时查看儿子的血糖仪，这催生了名为 Nightscout（标语：#WeAreNotWaiting）的开源软件。
2013 年，斯科特·利布兰德 (Scott Leibrand) 和达娜·刘易斯 (Dana Lewis) 使用了一台 名为 Raspberry Pi 的微型计算机 创建了一个 闭环系统。根据 Raspberry Pi 网站上的一篇博客文章，这台微型计算机将 CGM 的信息输入到一个算法中，然后向胰岛素泵发送指令。这样，刘易斯就无需时刻关注她的血糖水平，系统会自动进行调整。
像 Diasend 和 Tidepool 这样的组织正在创建软件，整合患者各种设备中的信息，使其更容易访问和理解。一些生物黑客甚至在尝试 制造自己的胰岛素，因为该激素没有仿制药版本，而且在美国的 价格比在欧洲贵得多。
分享黑客技巧并不是 r/diabetes 的主要目的，但有些技巧确实会出现在那里。大多数患者不愿自行测试这类设备，原因与 FDA 批准缓慢相同：因为一旦出现问题，后果可能很严重。“在很多情况下，人们会拿出电烙铁，组装电路板，（制造的）门槛是一个人有限的技术知识，”威尔逊说。“而且这并非胆小者的游戏。”
尽管如此，我采访过的每一位糖尿病患者都对这些新创新感到振奋。即使在过去几年里，技术也帮助他们更好地控制了病情，并且他们一直在稳步进步。Dexcom，一家大型血糖仪生产商，最近增加了软件功能，用户可以在手机上查看血糖读数，无需自己进行软件黑客操作。新型胰岛素，例如今年 9 月由 FDA 批准 的 Degludec，可以为糖尿病患者提供更稳定的胰岛素水平。可能很快就会有更多令人兴奋的创新出现；科克莫尔对谷歌的 血糖监测隐形眼镜 感到兴奋。
糖尿病患者的在线社区可以激发一些创新，并在这些创新普及后使其更加完善。任职于一家教育非营利组织的德莱昂说：“如果你看看这几年手机的进步，（用于糖尿病管理的）设备只会变得更好。”
布莱克认为 FDA 批准的设备让糖尿病患者的生活变得更轻松是件好事，但黑客开发的设备仍然为更懂技术的人提供了一些自由和透明度。这些设备及其周围的社区将继续存在。“我知道对我（以及对许多其他人）来说，这些项目是我们想为自己做的，因为每个人都想要一些略有不同的东西，”她通过推特写道。“一旦项目达到了一个我们有所成就、其他人可能会喜欢它的程度，它就会形成自己的社区。然后你就仅仅是因为知道自己能够帮助别人并（给予）那额外的慰藉而去做这件事。”
更正 2016 年 10 月 10 日，上午 11:30：本文先前曾指出“人工胰腺”会输注葡萄糖；该设备实际上读取葡萄糖并输注胰岛素。此外，Dexcom 是血糖仪的制造商，而不是 Dexacom。本文已作相应更新，对此错误我们深表歉意。
