2003年,Carly Heyman患上了一些奇怪的症状。她情绪低落,体重增加了50磅,白天昏睡,但会从可怕的噩梦和自杀的念头中惊醒。她的父母带她去看了一位又一位医生,医生们只能治疗她的症状,却无法找出她生病的原因。经过几年的治疗,一位医生终于诊断她患有罕见的遗传性疾病X染色体脆性综合征——只需一片简单的荷尔蒙贴片就能缓解她的症状。
受到Carly和类似案例的启发,她的哥哥Jared Heyman创立了CrowdMed,这是一个众包平台,患有神秘疾病的人们可以利用互联网的力量来帮助他们找到可能的诊断。虽然这为病患和感到沮丧的人们提供了除了专家意见之外的其他观点,但众包诊断远非万无一失,甚至谈不上专业。
它是这样运作的:像Carly一样的患者支付50美元创建一个匿名的患者账户,填写一份关于她的症状和病史的医疗问卷(基本套餐每月收费99美元)。然后,她的信息会发布在网站上,“医疗侦探”可以提出诊断。大约两到三个月后,患者会收到一份报告,其中包含最佳的建议。
“医疗侦探”大多是医生,但也有一些没有医学背景但乐于助人的人。这些参与者根据他们诊断正确的数量(或者说,患者在咨询医生后认为正确的诊断),以及他们在网站上同行的排名来评定。那些“正确”诊断出疾病的人会分享现金奖励。
一方面,像CrowdMed这样的平台是有意义的——有成千上万的罕见疾病,一个医生(甚至一个医生团队)很难分辨哪些症状是由哪些罕见疾病引起的,从而进行治疗。另一方面,向一群没有资质的网络闲人寻求医疗建议似乎很冒险。尽管创始人Heyman 告诉Smithsonian:“我们的患者明白,您的建议不构成医疗建议,只有他们的医生才能提供明确的诊断和治疗计划”,但很容易想象患者可能会忘记这一点,然后去告诉医生他们已经找到了治愈疾病的明确答案,而不仅仅是一个建议。
在其运营的两年时间里,该网站声称已帮助解决了来自世界各地的数百个医疗案例。如果这些患者真的得到了他们需要的诊断,那将证明在线众包的力量能够让最佳答案脱颖而出。但是,如果您是一位正在考虑将您的信息提交给CrowdMed的医疗神秘患者,请记住,即使您将结果带给医生,也要带着极大的怀疑态度来对待它们。
来源:Smithsonian
更正(2015年7月10日,美国东部时间中午12:00):原文错误地说明了患者通常需要等待多久才能收到CrowdMed的结果。应该是2-3个月,现已更正。我们搞错了!