去年冬天，当我的膝盖开始出现问题时，我预约了纽约大学朗格尼分院的骨科医生。我很快就得到了转诊，去看物理治疗师，而医院则掌握了我病史的一小部分。
但一个月后，我可以通过iPhone上的Apple Health应用程序将这些记录导入，从而轻松访问我的信息，并方便地将这些信息展示给后来的另一位医生。
去年冬天，随着医疗保健组织纷纷集成Apple平台，纽约大学朗格尼分院开始允许患者通过Apple Health应用的健康记录功能访问他们的医疗记录。该平台于2018年1月推出，拥有12家医疗保健组织，现已覆盖数百家医院。这是构建个人健康记录系统的最新尝试，并且该系统侧重于患者自主权，允许用户拥有并同步来自不同地方的所有医疗数据，并将其保存在一个集中的位置。
在典型的健康记录基础设施下，数据会被分割并孤立地存储在您就诊或接受治疗的每个医疗保健组织中。加州大学圣迭戈分校医疗中心（UC San Diego Health）的急诊医生兼信息学研究员Christian Dameff表示：“这在您度假时受伤时会变得很重要。您可能会去一家对您一无所知的医院就诊，并难以访问您的记录。“目前还没有一个简单易用的健康信息存储库。为什么从一个健康系统获取信息到另一个系统如此困难？”
加州大学圣迭戈分校医疗中心是最初参与的十几个机构之一，本月，他们发布了关于患者使用该计划体验的第一组数据。结果表明，他们喜欢能够访问和控制自己的个人医疗信息。
个人健康记录并非新鲜事物，Apple也不是第一个试图创建自己平台的科技巨头。微软和谷歌分别在2007年和2008年尝试构建个人健康记录的Web应用程序——但这两个系统都失败了。Dameff表示，患者难以连接到这些系统，而且用户体验不够直观。
“现在不同了，因为我们有了智能手机，”Dameff说。“消费者拥有这些强大的个人设备。我们已连接。在手机上安装一个应用程序来促进这一点轻而易举。”
Dameff和他的同事们调查了使用加州大学圣迭戈分校医疗系统Apple Health Records的患者。132人做出了回应，几乎所有人都表示连接到该平台很简单。近80%的人表示他们对该功能感到满意，90%的人表示使用该系统“提高了他们对自己健康的理解，促进了与临床医生的交流，或改善了与朋友和家人的个人健康信息共享”。
Dameff说，最后一点是关键。“当我们把医院的数据提取出来，让患者更容易访问时，他们对自己健康的了解就更深入了。”
华盛顿大学信息学院教授、生物医学与健康信息学系兼职教授Wanda Pratt表示，个人健康记录有助于打破健康在医疗系统内的方面与您生活的其余部分之间的虚假界限。
“健康是我们生活的一部分。健康影响我们的生活，生活也影响我们的健康——既然它们如此相互关联，为什么我们要划清界限呢？”她说。
集成系统可以帮助医生更好地了解影响患者健康的习惯因素，例如他们睡眠的时长或活动水平，这些都可以通过手机进行跟踪。
Dameff说：“我认为Apple Health是一个非常聪明的桥梁，因为它汇集了来自医院和患者家庭的信息，并将它们放在一个共享的通用平台上。在大多数情况下，人们的家庭是医疗的黑匣子。我不知道那里发生了什么。”
这种集成也允许其他第三方应用程序访问和使用医疗数据。在某些情况下，这可能很有用：例如，糖尿病患者可以将他们的血糖信息共享给可以帮助他们管理治疗的应用程序。
Apple于2018年6月向开发者开放了其健康记录API，以便他们可以构建利用个人医疗数据的应用程序。例如，药物管理应用程序Medisafe于10月宣布与Apple Health Records集成。
然而，数据和医疗隐私可能成为一个问题，特别是对于广告而言。Pratt说：“如果你的病历显示你患有糖尿病，然后你收到了糖尿病产品的营销信息，那将是非常令人不安的。那将是一种非常糟糕的推广方式。”在某些情况下，它可能会为患者提供有用的信息，但也可能导致对技术的怀疑和担忧。“它可能会让健康状况变得糟糕，尤其是因为你的手机可能会被其他人看到，”她说。“如果你是一个十几岁的孩子，突然收到性病治疗的广告，而你的父母在旁边——那可不行。”
Dameff表示，第三方集成绝对是需要密切关注的事情。“那里有很多东西人们会渴望得到，”他说。问题是消费者是否会仔细阅读，或者是否能理解足够的法律术语，来解析第三方应用程序的完整服务条款，从而确切地知道他们共享的数据可能去向何处。Dameff的答案是：“不幸的是，正如我们一次又一次看到的那样，不会。”
Pratt说，对数据访问和隐私的担忧，以及对集成信息的需求，因人而异。“对于那些不得不管理大量健康信息的人来说，让这件事变得更容易非常有价值。即使存在隐私问题，也值得。另一些人则完全相反。我们需要能够支持这两种观点。”
与此同时，Apple Health Records正在全国各地的医院和医疗保健组织中日益普及。据《华尔街日报》报道，退伍军人事务部——该国最大的卫生系统——正在与苹果公司进行谈判。随着服务的上线，识别新技术障碍很重要。“我们需要确保这种对技术解决方案的关注不会排除那些没有能力获得它们的人，”Pratt说。
Dameff表示，卫生系统必须建立支持个人健康记录（如Apple Health Records）的基础设施，而这种投资对于较小的医院来说可能并不可行。智能手机健康记录的性质也需要一定的数字素养，而一些老年人可能不具备。Pratt说：“在某种程度上，最需要它的是那些医疗护理更复杂的人群。”
Pratt表示，未来，研究人员、医生和患者了解集成数据如何影响健康非常重要。“现在集成在一起意味着什么？我们能从中提取什么来让它变得更好？”
