如果你知道自己 50 岁时患上一种令人衰弱、无法治愈的疾病的可能性，你会想知道吗？23andMe 正在给你这个机会——但他们不会问你这个问题。并非真的如此。
十多年来，23andMe 一直像糖果一样（好吧，是 200 美元的糖果）分发着基因信息，却不太关心他们的客户如何处理。诚然，大多数时候他们卖的是相当无伤大雅的东西。你甚至可以在基本的祖源分析套件和包含健康信息的服务之间进行选择，这两者都被宣传为“轻松了解自己”的方式。在这两个套件中，问题都相当简单。我有没有那种看到太阳会打喷嚏的基因？我属于哪种耳垢类型？我的祖先来自哪里？这些基因信息很容易消化，而且通常很有趣。它们对你的日常生活可能几乎没有影响。
但现在情况正在发生变化。美国食品药品监督管理局刚刚裁定，23andMe——以及更广泛的，其他基因检测公司——可以出售确定你患上比不幸的打喷嚏习惯更严重疾病可能性的检测。现在他们可以告诉你，你是否容易患上阿尔茨海默病或帕金森病，以及其他八种有基因基础的疾病。这对 23andMe 来说是个好消息，他们多年来一直在努力向客户出售这些信息。但这可能对你来说不一定是那么好的消息。
问题的核心在于：23andMe 的目标是让你了解你基因背景的所有信息，但他们不想为你知道这些信息所带来的影响负责。你是否因为检测结果表明你可能要在晚年依赖看护人、不受控制地颤抖并失去说话能力而感到沮丧？去找别人谈谈。你不再是 23andMe 的问题了。他们很乐意为你提供寻找医生或遗传咨询师的资源，但除此之外呢？他们就不管了。我们生活在一个几乎任何东西都可以通过一个看起来很友好的应用程序，只需用手指轻扫一下就可以订购的世界里，但消费者不应该带着同样的随意态度去寻求基因信息。
一旦你知道了，你就知道了
如果你只想知道自己有没有长毛的基因，或者会不会在尿液中闻到芦笋味，那么缺乏指导就不会有问题。你可能对此无能为力，但这种信息不太可能困扰你。但对于 23andMe 现在可以检测的大多数疾病，情况并非如此。对于其中一些疾病，如乳糜泻或 α1-抗胰蛋白酶缺乏症，你至少可以根据检测结果采取一些预防措施。但阿尔茨海默病呢？你能做的很少来阻止记忆力衰退，而治疗方法也很少能延长你与亲人相处的时间。你无法确切预测它何时会发作，以及何时或是否会发作会变得多么严重。帕金森病也是如此。这两种疾病都会导致衰弱且无法预测。然而，检测这些疾病的真正麻烦不在于向人们解释 23andMe 的检测只能告诉你风险，而不是你是否会患上这种疾病。而是“知道”本身。
现在，20 岁、30 岁或 40 岁时，很容易说你想知道会发生什么。也许你想象着你会终于开那家你一直梦想的面包店，或者你会每周去五次健身房，试图保持更长时间的健康。也许你会真的去做这些事情。也许你会活得更充实。又或者，当你坐在海滩上享受你梦想的热带假期时，你会想到一个你基因上就容易患上，将来不得不搬进养老院，因为你不记得自己儿子的名字的未来。你会告诉自己，你并不*知道*，不是真的确定。也许你永远不会得这种病，你会活到 95 岁高龄，在你的子孙后代环绕中去世。但也许不会。你无法让事情回到原点。
以一个更极端的例子来说。一个更极端的例子。患有导致亨廷顿病基因突变的人，最终都会患上这种病。尽管有一项检测不仅能告诉你是否携带突变，还能告诉你*何时*可能患上这种病，但很多人选择不检测。知道会改变你的生活方式，而大多数人，尤其是年轻人，并不想要这种负担。
23andMe 不提供亨廷顿病检测。这并非因为他们不能——理论上他们可以——而是因为他们不提供“诊断性检测”。23andMe 进行一种基因分析，无法检测某些异常，例如导致亨廷顿病或脆性 X 综合征的基因重复。因此，由于他们并不真正从事提供健康信息的业务，所以他们不会超出他们的基本基因分型服务。如果他们从事这项业务（并且获得了 FDA 批准），他们就可以分析你寄来的样本，并诊断出你患有各种基因疾病。但这不是他们的业务——公平地说，他们已经明确表示了这一点——如果基因检测结果过于接近实际诊断，23andMe 就不想参与。他们建议你去咨询医生或专业的遗传咨询师，他们应该这样做。他们已经划定了界限。但这条线明显不是为了让你感到舒适。23andMe 对不提供诊断性检测（例如帕金森病检测，它只告诉你风险）的检测不承担责任，尤其是在他们给出所有免责声明之后。
他们会警告你，结果并非 100% 准确，他们只能告诉你风险，基因指标并不总是转化为特征。但他们是在向你推销产品。如果你对结果感到焦虑或害怕所带来的知识，你不会购买。所以他们会展示一些通过他们的服务找到亲生父母或发现他们长期疾病真正原因的人的故事。看看这些人有多开心！绝大多数人都会对他们的检测结果感到满意，因为这些疾病很罕见。大多数人会安心地知道他们可能不会患上退行性疾病。但有些人不会得到这种保证。如果一家公司要向客户出售他们了解真相的权利，那么当这种知识造成伤害时，他们就应该提供帮助。
23andMe 实际上并不做基因试剂盒的生意
如果你还需要更多理由放弃 23andMe，这里有两个：首先，他们的基因检测可能获得 FDA 批准，但世界上没有一个筛查测试能始终正确。即使他们的准确率达到 99.9%（网站上几乎不可能找到实际的准确率和特异度），这意味着每 1000 人中就有 1 人会得到错误的结果。23andMe 已经有超过一百万客户，这意味着可能有 10,000 人收到了错误的信息——即使考虑到这个慷慨的假设错误率。所以你不仅冒着内心背负沉重负担的风险——你还冒着因假阳性而承担这种风险。
虽然 200 美元的标价可能看起来很高，但这并不是 23andMe 的真正盈利方式，也不是他们的最终商业计划。一位董事会成员告诉《Fast Company》：“这里的长远目标不是通过销售试剂盒赚钱，尽管试剂盒是获取基础数据所必需的。” 那么，产品实际上不是试剂盒——产品是你。凭借庞大的基因信息数据库，该公司可以将其数据出售给其他公司。许多这些公司正在进行只有通过访问大量基因信息才能完成的科学研究。甚至像美国国立卫生研究院这样的政府机构也使用这些数据来更好地了解疾病的遗传原因。此外，23andMe 向客户保证，如果您同意与第三方共享您的基因信息，您的数据将被匿名化和聚合，“以便您无法合理地被识别为个体”。当然，他们永远不会打破这个规则。但即使他们不打破，事实证明一个人可以通过 Y 染色体上的短重复序列和家谱数据库的访问来找出他的姓氏。哦，然后你就可以利用公开可用的资源确定他的年龄和他居住的州。但除此之外，它是完全匿名的。
所以，如果你想知道你的基因是否让你对甜食情有独钟，或者手指长度比例是否异常，尽管去做吧。只是要知道你正在做什么。当有人发现自己可能患上帕金森病时，所有那些关于遗传倾向于苦味食物的乐趣都消失了。祝大家测试愉快。
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